Dura respuesta de Juan Ramón Amores, enfermo de ELA, a la sorprendente denuncia sanitaria de Riolobos

El director general de Calidad y Humanización en la asistencia sanitaria de Castilla-La Mancha, Rodrigo Gutiérrez, y el director general de Deportes, Juan Ramón Amores, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), han respondido al PP que los tratamientos de ensayos clínicos con pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa no están sujetos a derivaciones y que son los propios laboratorios, y no el sistema público de salud, los que financian estos tratamientos, al estar en experimentación.

Así han reaccionado ambos responsables del Gobierno regional después de que la vicesecretaria del PP de Castilla-La Mancha, Carmen Riolobos, denunciase la pasada semana que algunos de estos enfermos de la región no están siendo tratados en el Instituto Carlos III de Madrid porque el Gobierno castellano-manchego no paga la asistencia sanitaria de estos enfermos, como sí hacen otras regiones.

Tras insistir en que la inclusión de los pacientes de ELA en estos ensayos clínicos está sujeta a los criterios de selección que establezcan los propios laboratorios-- el propio Amores ha confirmado haber sido excluido de tres de estas pruebas experimentales--, han lamentado que la dirigente 'popular', que además forma parte de la Comisión de Sanidad del Senado en su calidad de senadora, se "dedique a manipular y crear noticias falsas generando alarmismo de forma injustificada".

"No se puede tener menos vergüenza. Estamos en política para servir a los ciudadanos. Ustedes se sirven de ella para atacar al presidente regional, a su Gobierno, a la Consejería de Sanidad usando a los más débiles, en este caso a los 123 enfermos de ELA que hay en Castilla-La Mancha", le ha reprochado Amores a la dirigente 'popular'.

Y es que ha lamentado que en base a las palabras "falsas" de Riolobos se ha iniciado una recogida de firmas en redes sociales contra el Gobierno de Castilla-La Mancha por desatender a estos pacientes, alegando las mismas palabras que Riolobos pronunció en su rueda de prensa. "Lleva ya 700 firmas de personas a las que ha engañado", ha lamentado Amores, que se ha mostrado confiado en que los impulsores de esta iniciativa pongan fin a la misma.

El director general de Juventud y Deportes, que ha criticado que Riolobos, en su calidad de senadora, ni se ha interesado ni ha hecho nada por los pacientes de esta enfermedad --900 nuevos diagnosticados cada año en España-- le ha preguntado si para su partido "es rentable criticar al presidente regional con unos enfermos que tienen una esperanza de vida de 3-4 años".

"Lo normal en esta enfermedad es hablar de eutanasia"

"Lo normal en esta enfermedad es hablar de eutanasia pero yo argumento que quiero vivir porque no sabemos ni enfermos ni sanos cuál va a ser nuestro ultimo día", ha reflexionado Amores, que ha dicho "usar la política" --desde su cargo de director general del Gobierno de Castilla-La Mancha-- para visibilizar la enfermedad y reclamar mayor investigación. "Cuando concedo una entrevista no hago política; cuando inicio una campaña en Twitter para que Jordi Évole haga un 'Salvados' de la ELA referente a las ganas de vivir, no hago política", ha insistido.

"Le doy un hilo de donde tirar a la senadora Riolobos: las compañías de sanidad privadas que niegan a los pacientes de ELA ser derivados a unidades de referencia especializadas --como el Carlos III donde él es atendido -- aludiendo que ellos prestan todos los servicios. Seguro que ese hilo no lo coge porque se siente más cómoda cuando habla de sanidad privada que pública".

Agilizar las derivaciones

Así las cosas, y tras insistir en pedir a la dirigente 'popular' que "se ponga en el zapato que lleva el otro para saber cómo se siente" y que desde la Comisión de Sanidad del Senado trabaje para "hacer la vida más fácil" a los 123 pacientes de ELA que hay en la región, ha urgido al Gobierno regional a que acelere los procesos de derivación de los pacientes de ELA, una vez diagnosticos, a la unidad especializada de referencia, "porque en el caso de esta enfermedad el tiempo es oro".

"Yo estuve esperando algún mes para recibir la derivación por un problema informativo entre las dos comunidades --Castilla-La Mancha y Madrid--. En esto tenemos que mejorar", ha admitido Amores, que también ha pedido al Ejecutivo del que forma parte mayor formación para los médicos de cabecera en el abordaje de la ELA y que la Consejería de Bienestar Social "trate bien a las asociaciones sociosanitarias que también atienden a estos enfermos".

De su lado, el responsable regional de Calidad y Humanización en la asistencia sanitaria ha explicado que en la Comisión de Seguimiento del Fondo de Cohesión Sanitario se acordó que los pacientes que estén en ensayos clínicos no se deben registrar como derivaciones en dicho sistema de cohesión pues pertenecen al promotor del ensayo.

Luego de ensalzar el "compromiso del Gobierno regional" con las enfermedades poco frecuentes, poniendo como ejemplo el convenio suscrito con la Fundación Francisco Luzón, ha avanzado que a finales de febrero el Ejecutivo organizará diversos actos sobre las enfermedades raras "para ayudar a los pacientes y a sus familiares a mejorar su calidad de vida".

"El PP está instalado en la manipulación y en el oportunismo cuando no en la inconsistencia y la mentira. De forma burda se dedican a repetir mantras, inventando datos y poniendo en duda los avances del servicio sanitario de Castilla-La Mancha. Les rogaría respeto, compasión y empatía con los enfermos de ELA, que se encuentran en situación de vulnerabilidad", ha concluido afirmando Gutiérrez.