Importante petición de Afanion para los adolescentes castellano-manchegos que padecen cáncer

La Asociación de Familias de Niños y Adolescentes con Cáncer (Afanion) de Castilla-La Mancha ha reclamado hoy una unidad oncológica para adolescentes ya que ahora estos pacientes son tratados en unidades de adultos.

Isabel Sánchez, vicepresidenta de Afanion, ha señalado hoy en una rueda de presa en Ciudad Real que la atención hospitalaria a los menores de 18 años se debe realizar "en unidades específicas relacionadas con el área de pediatría y de oncología".

Son recomendaciones del Ministerio de Sanidad que, a través de distintos planes y documentos, incide en la necesidad de que todos los menores, hasta los 18 años, sean tratados en unidades pediátricas, pese a lo cual un 25 por ciento de los hospitales derivan a unidades de adultos a partir de los 14 años a niños que comenzaron su tratamiento en unidades pediátricas.

Sánchez ha señalado que solo en nueve unidades pediátricas (el 32 por ciento) existe un protocolo de derivación, lo que supone "una pérdida de la continuidad asistencial".

La necesidad de estas unidades específicas, ha explicado, se justifica en el hecho de que se ofrece un cuidado más especializado y multidisciplinar a los adolescentes, incluidos especialistas en fertilidad y acceso a ensayos clínicos.

Además, en ellas los jóvenes pueden tener acceso a actividades lúdicas adaptadas a su edad que "tal vez haya quien no lo considere importante, pero cuando se trata de un niño o un adolescentes que tiene que pasar meses en una habitación, lo es".

Asimismo, en estas unidades se ofrecen mejores prestaciones a los acompañantes "como duchas o electrodomésticos para el lavado de ropa, que es importante cuando tienes que estar tanto tiempo hospitalizado".

Los datos

Por otro lado, la portavoz de Afanion ha recordado que la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica estima que cada año se diagnostican entre 1.500 y 2.000 nuevos pacientes entre los 15 y 18 años, pero "en el registro español de tumores infantiles solo se recogen alrededor de 400, apenas el 20 por ciento de ellos".

En este sentido, ha señalado que "no existe información sobre aquellos pacientes que son atendidos en unidades de adultos", lo que supone no conocer la realidad del cáncer en adolescentes.

Debido a esta problemática, la Federación de Asociaciones de Niños con Cáncer, de la que forma parte Afanion, está decidida a impulsar un estudio para conocer la atención hospitalaria a adolescentes con cáncer en España.

En opinión de Isabel Sánchez, "debería ser obligatorio" facilitar el registro de tumores infantiles de 0 a 18 años y que las unidades de adultos donde se trata a los adolescentes aporten los datos concretos, ya que en la actualidad sólo reportan el 11 por ciento de los datos, lo que contrasta con la información que facilitan la unidades pediátricas, que reportan el cien por cien de los casos.

Este registro "nos permite conocer la evolución de la supervivencia, segundas neoplasias a corto y largo plazo, y en ocasiones prevenir, tratar y comparar los datos con los de otros países", ha señalado la vicepresidenta de Afanion.

45 nuevos casos en Castilla-La Mancha

En Castilla-La Mancha el pasado año se registraron 45 nuevos diagnósticos de niños y adolescentes con cáncer, 13 de ellos en la provincia de Ciudad Real.

La doctora Julia Pareja, pediatra del Hospital General Universitario de Ciudad Real, ha coincidido con Isabel Sánchez en la necesidad de contar con unidades oncológicas para adolescentes con cáncer.