Petición para que enfermos de ELA de Castilla-La Mancha no tengan que 'exiliarse'

La presidenta de Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha, Begoña Martín, ha reclamado la creación de una unidad de enfermedad neuromuscular en la Comunidad Autónoma para "reducir" el número de pacientes que se ven obligados a desplazarse a otras regiones para recibir su tratamiento.

Así lo ha expresado Martín durante la Comisión Permanente no Legislativa para las Políticas Integrales de la Discapacidad en las Cortes, acompañadas de la coordinadora de la asociación, Perpetua Casas, este jueves, día en el que se conmemora el Día Mundial de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Esta unidad, según la presidenta de ASEM, que ya está "implantada en otras comunidades autónomas" y aportan "atención integral y equidad para todos", y que a su juicio, serviría en la región para "reducir el largo itinerario de asistencia" y para "ofrecer una respuesta más adecuada y rápida".

Esta asociación cuenta con 310 socios, de los cuales 245 están afectados por estas enfermedades y fuera de la región tienen contabilizados 48 casos. "Casi todos los casos de esta asociación están valorados con un grado 3" y la discapacidad valorada en un 75% afecta al 45% de los casos, según ha desgranado la coordinadora de ASEM, que ha lamentado que el 50% por ciento de los casos afecten a niños.

Tal y como han descrito desde ASEM hay unas 150 patologías que forman parte de este grupo de enfermedades, que registran una esperanza de vida entre 3 y 5 años y cuyo tiempo de diagnóstico se prolonga hasta los tres años.

A juicio de Begoña Martín, estas enfermedades deben estar "en la agenda política" y ha señalado que a ASEM le gusta trabajar conjuntamente con la Consejería de Sanidad, sea cual sea el color político del Gobierno regional, para intentar aumentar el número de recursos humanos para luchar contra estas enfermedades, que por el momento no son "suficientes".

Tras desgranar las necesidades de los pacientes, sus familias y su entorno en los diferentes ámbitos de la sociedad, ASEM ha puesto el acento en la reducción de tiempos de espera, incorporación a los mayores de 18 años a este colectivo y en la necesidad de que las administraciones públicas aumenten la financiación para ayudas, productos de apoyo y adaptación al domicilio de vehículos o programas para el cuidador.

Desde ASEM han incidido en que estas reivindicaciones no se guarden en los "cajones" de las administraciones, insistiendo en la formación específica de profesionales en este tipo de enfermedades, eliminación de barreras físicas o adaptación de los materiales y de la metodología curricular en los centros educativos.

La presidenta de ASEM C-LM --que perdió a su hijo Ismael el pasado mes de febrero, pues padecía una enfermedad rara-- ha reivindicado la labor que desarrolla por su hijo y su memoria. "Hay muchos 'ismaeles' en la vida, ellos son los protagonistas de la asociación en mi día a día", ha afirmado.

Reivindicaciones de CLM-Inclusiva

La segunda intervención la ha llevado a cabo el presidente de CLM-Inclusiva, Enrique Alarcón, con más de 70 asociaciones de toda la región que suponen unas 10.000 personas con discapacidad física y orgánica, quien ha trasladado tres propuestas que trasladará a los grupos políticos y a las consejerías pertinentes.

Alarcón ha propuesto la puesta en marcha de un Servicio de Atención de Rehabilitación Rural para aquellas personas con gran discapacidad y dependientes que residen en estas zonas rurales "más deprimidas" de la región, que estaría integrado por un equipo rehabilitador con personal de fisioterapia y psicología, y que requeriría la colaboración y supervisión de las consejería pertinentes.

Asimismo, ha trasladado a las Cortes la necesidad de recuperar los Servicios de Formación y Empleo gestionados por las entidades del sector implantado en las cinco provincias; una nueva convocatoria en modo de oposición para el acceso a la función pública destinada a personas con gran discapacidad y el rechazo a los procesos de licitación de aquellas empresas que no cumplan la reserva del 2 por ciento de puestos de trabajo para este colectivo o la aplicación de medidas alternativas.

En tercer lugar, CLM-Inclusiva plantea la creación de un órgano de trabajo conjunto, entre Administración regional y este colectivo, para actualizar la legislación en materia de accesibilidad universal, así como la revisión de su normativa y el establecimiento de un régimen sancionador correspondiente.

Finalmente, ha incidido en la figura del asistente personal, ya que, a su parecer, "constituye un poderoso aliciente para fortalecer" la inclusión de las personas que padecen discapacidad, añadiendo que estas personas "tendrán capacidad acerca de como vivir su existencia desde otros ámbitos".

"Toda persona atesora un universo de potencialidades y fuentes de creatividad dispuestas a embellecer la vida, tanto en lo personal como en lo social. Necesitamos practicar el desaprendizaje para desterrar toda estigmatización automática que nos impide ver y reconocer, en todo ser humano, que las capacidades pueden superar las limitaciones", ha destacado Alarcón.

Grupos políticos

Respecto a la intervención de ASEM, el diputado de Podemos David Llorente ha mostrado su agradecimiento ante la información que ha desgranado, señalando que tomará "buena nota" de ello, del mismo modo que el diputado del PSOE Rafael Escudero y la del PP Cortes Valentín, que han manifestado su intención de trasladar sus demandas a las consejerías del Gobierno regional que puedan desarrollar medidas para resolverlas.

Asimismo, tras escuchar las palabras del presidente de CLM-Inclusiva, Llorente ha ensalzado la información "valiosa" en la propuestas que ha desgranado que dan una "perspectiva integral" de los problemas de este colectivo. Por su parte, Escudero ha felicitado al presidente por su iniciativa de servicio de rehabilitación en el mundo rural, pues si no se fomentará la división "entre ciudadanos de primera y de segundo", así como Valentín que se ha mostrado partidaria de actualizar la legislación e implantar un régimen sancionador.

La siguiente comisión previsiblemente se celebrará el próximo 5 de julio con la intervención de otros tres colectivos, según ha manifestado el presidente de la Comisión, el diputado socialista Emilio Sáez.