Castilla-La Mancha tiene listo el proyecto asistencial a pacientes con enfermedades raras

El proyecto piloto del mapa de recursos asistenciales de enfermedades raras en los hospitales de Toledo y Albacete verá la luz en el segundo semestre de 2018, según ha confirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, este miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Se trata de un mapa en colaboración con los profesionales sanitarios, así como con los grupos de investigación en enfermedades poco frecuentes, con la finalidad de "ver" cuáles son las unidades de referencia que están disponibles en Castilla-La Mancha para tratar cada enfermedad.

Si en la región no se contara con alguna de ellas para una enfermedad concreta, desde la Consejería de Sanidad se informaría "a qué unidad del territorio" puede dirigirse el paciente para tratar su enfermedad. "Vamos a ver como se comporta el proyecto piloto", ha asegurado el consejero.

Asimismo, su departamento trabaja en que una vez el paciente acuda a urgencias, en este servicio se "despierte una alerta en el sistema informático para que se active el protocolo de atención" y así el "camino será más ágil" de cara a los pasos que se deben seguir para su tratamiento.

100.000 afectados y 200 enfermedades

El consejero de Sanidad ha recordado que unas 100.000 personas están afectadas por este tipo de enfermedades, que se pueden cifrar en unas 200 en Castilla-La Mancha, al tiempo que ha precisado que los tratamientos pueden ser "variables" en la región.

"A veces le damos tratamiento completo y en otros casos realizamos el mantenimiento", ha afirmado Fernández, que ha remarcado que estas dolencias se tratan desde un enfoque multidisciplinar.

También ha recordado como a través de un espacio en la web del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) reservado para este tipo de enfermedades, se pueden consultar las unidades de referencia que hay en España, se puede interactuar con pacientes y familiares, así como conocer los cuidados que requieren.

En la misma línea, con el Centro de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud de Mastocitosis en la capital, que ya se encuentra en funcionamiento, se abre la "puerta a Europa" en la investigación para que aumenten los esfuerzos en el análisis de estas patologías y en los llamados "medicamentos huérfanos", que necesitan "apoyo", pues la industria farmacéutica no puede proporcionárselo, como ocurre con otro tipo de medicamentos.

El consejero de Sanidad ha cifrado en más de 27 los casos atendidos por la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras que dirige su departamento, y ha confiado en que el apoyo que proporciona el Gobierno regional a este colectivo sirva para "la consecución" de logros conjuntos.