Jesús Aguais, el venezolano que recicla medicinas contra el sida desde NY: "No debería haber nadie con VIH"

Jesús Aguais dejó su Venezuela natal atrás para aterrizar en Nueva York en 1989. Con poco más de 20 años, llegó a una ciudad en plena ebullición, en la que la comunidad LGTBi+ empezaba a reivindicar sus derechos y a mostrarse al mundo tal y como era. Pero también se topó con una sociedad marcada por una epidemia: la del sida. Lo que no sabía por aquel entonces era que la lucha contra el VIH se convertiría en el motor de su vida.

Esta enfermedad entró en su radar casi por casualidad: "Mi roommate era activista de Act Up NY, la primera organización en movilizar el activismo mundial sobre el sida", cuenta Aguais, que nos recibe, pantalla mediante, desde Nueva York. Fue Act Up, aclara, la que consiguió que "se hicieran aprobaciones aceleradas de los antirretrovirales" que acabarían salvando miles de vidas.

"Act Up cambió el activismo: fue el primer activismo organizado del mundo que transformó una enfermedad", aclara. Y añade que toparse en aquel momento con una organización como esta cambió su manera de pensar. "En los pasillos de Act Up NY había gente de todo tipo, desde el ama de casa, al doctor o el abogado, la mujer trans o la abuelita", algo que, asegura, recién llegado de Caracas, le "voló los tapones".

"Había gente de todo tipo, desde el ama de casa, al doctor o el abogado, la mujer trans o la abuelita; me voló los tapones"

Lo que no se podía imaginar en aquel momento es que en menos de un lustro él sería el artífice de una oenegé que no tendría nada que envidiar a aquella que le introdujo a la realidad del sida.

Fue en 1996 cuando decidió crear Aid for Aids (AFA) para reciclar tratamientos antirretrovirales y proveer de formar gratuita a personas con VIH en todo el planeta. 

Pregunta: Usted trabajó como consejero en el Hospital St. Vincent de Nueva York. ¿Fue así como surgió la idea de Aid for Aids?

Respuesta: Pasan los años y yo termino trabajando como consejero en su clínica de VIH. Y todo pasó de una manera orgánica. En 1994/95 ya empiezan a salir los estudios clínicos de este tipo de medicamentos para el VIH que se llaman inhibidores de la proteasa. En el 96 salen al mercado dos terapias combinadas diferentes, el Norvir y el Saquinavir. Cada una traía sus efectos colaterales para ciertas personas. Y empieza un fenómeno de cambio de terapia para evitar el daño colateral. 

P.: ¿Funcionaban estos tratamientos?

R.: Los antirretrovirales empezaron a tener impacto en la gente de inmediato. Obviamente, había gente muy enferma que no había antirretroviral que los salvara.

P.: Así empezó a reciclar los medicamentos, ¿verdad?

R.: Es sentido común. Por eso empiezo a decirle a la gente cuando venía a verme en la clínica de VIH del Hospital St. Vincent "oye, trae el medicamento que te cambiaron", porque como consejero me tuve que convertir en especialista de tratamientos. Tú no podías hablar con una persona con VIH sin saber qué se tomaba. 

Eso, dice, cambió su historia: "Cambió mi vida, cómo veo el mundo", cuenta. Y lo explica: "Un gesto tan insignificante como sacar algo de la basura se convirtió en el programa más grande del mundo en su estilo". 

Desde su creación, Aid for Aids ha enviado cerca de 160 millones de dólares en medicamentos a más de 20.000 personas en 70 países diferentes.

El VIH no discrimina

Ahora, su aportación llega a medio planeta, pero en los 90, AFA tuvo que enfrentarse a una pregunta tan importante como compleja: ¿a quién ayudar?

"Decidimos que ayudaríamos a los activistas, sobre todo en Latinoamérica, que pudieran poner presión en los países para que hicieran políticas públicas de acceso universal a tratamiento", explica Aguais.

Su plan funcionó. El tratamiento se viralizó; sin embargo, el venezolano reconoce que le cuesta entender cómo 26 años después su organización sigue siendo relevante y, sobre todo, necesaria. "Todavía existen tantos millones de personas que no tienen acceso a los antirretrovirales… no lo absorbo bien", confiesa.

"Esta pandemia nos demostró que se llevaba a todo el mundo por el medio"

"Esta pandemia nos demostró que se llevaba a todo el mundo por el medio", asegura. Porque, reconoce, "el sida era la enfermedad que no discriminaba a nadie, ni el estatus socioeconómico, ni nada. No importa lo educado o lo no educado que estés". Por desgracia, ahora, más de cuarto de siglo después, las tornas han cambiado: "Hoy se lleva a los más pobres".

"No debería haber nadie con VIH", reivindica. Porque, como recuerda, una persona que padece esta enfermedad, pero que está en tratamiento, no trasmite al virus. "O sea, ahorita la medicina es prevención", admite.

A pesar de ello, según ONUSIDA, sólo en 2020, 1,5 millones de personas contrajeron el virus. Ese mismo año, en el mundo convivían con el VIH hasta 37,7 millones de personas. Además, esta enfermedad apagó la vida de 680 mil personas en todo el planeta.  

Ahora mismo, explica Aguais, "la persona con VIH es la misma persona que está siendo abusada sexualmente, que tiene inseguridad alimentaria, que tiene falta de acceso a la salud…". Por eso, dice, su organización hace tanto hincapié en "el acceso a los tratamientos". Sólo así, asegura, un paciente podrá transformar su vida. 

Seguir viviendo

Porque, cuenta el venezolano afincado en Nueva York, "algo que me enseñó el VIH en los 90, al menos así fue mi experiencia personal, es que la persona que no tenía sueños, ni esperanza, ni amigos, es decir, que no tenía afecto, eran quien se moría más rápido".

"Todos juntos debemos ayudar a los ucraniano sin abandonar a los migrantes venezolanos que siguen caminando"

Según Aguais, si una persona no se valora y "piensa que no vale nada, que no hay nada por qué luchar, entonces por qué va a vivir". Algo que, asegura, va "muy en paralelo" con el trabajo que lleva haciendo desde entonces con migrantes.

Pregunta: ¿Cuándo empezó a trabajar con migrantes y refugiados?

Respuesta: Desde el principio trabajamos con migrantes. De 1996 a 1999 nos trajimos a unos mil refugiados latinoamericanos de Venezuela, Perú, Colombia a Nueva York, y les ayudamos a solicitar asilo político basado en orientación sexual. 

P.: Al final es un migrante ayudando a otros migrantes.

R.: Imagínate, yo soy un migrante venezolano en Nueva York en los años 80 y 90, que no es más que un músculo que trabaja para poder enfrentar una emergencia humanitaria compleja en Venezuela y la crisis de refugiados, que es la peor que ha vivido Latinoamérica.

P.: ¿En qué se parece ese trabajo con refugiados y el que hace con personas con VIH?

R.: Son temas paralelos que tienen el mismo fondo: darles a las personas la habilidad de soñar, que sepan que su vida puede ser transformada desde el interior, dándoles el acceso a esa medicina que necesitan o a la alimentación o a la salud que se necesita. Pero lo más importante es que les ayudamos a que ellos se transformen.

P.: ¿Así es como surgió Aid for Life, la segunda rama de Aid for Aids?

R.: El sida es la tarea central de nuestra organización, lo tenemos en el nombre (aids, en inglés) y se lo pongo, así, a la gente en la cara. Aid for Life lo abrimos luego de atender la emergencia humanitaria compleja en Venezuela, cuando empezamos a alimentar a miles de bebés al año para poder asegurar su desarrollo cognitivo, ¡qué se le desarrolle el cerebro!

"Nosotros nacemos puros, a nosotros nos envenenan con creencias"

P.: ¿Cuál fue la reacción de la gente a este viraje en vuestra actividad?

R.: Yo siento que la gente se salió del clóset con su estigma con el sida, y muchos me dicen "no me hables de Aid for Aids, háblame de Aid for Life". Hay un estigma muy fuerte, pero decidí que AFA siempre va a existir, aunque esa pelea no la voy a luchar ahora, que hay otras cosas más graves, pero que las desigualdades y la fobia existen.

P.: ¿De dónde viene ese estigma y esa fobia? ¿Del puro desconocimiento?

R.: Nosotros trabajamos en reencuadrar creencias, porque todo eso es aprendido. Es como la homofobia, como el racismo. Nosotros nacemos puros, a nosotros nos envenenan con creencias.

P.: Trabaja temas muy complejos, pero ¿cómo decidir cuándo abordar qué?

R.: Ahorita mismo tenemos una crisis muy fuerte en Latinoamérica. A la vez, está pasando esta tragedia en Ucrania, donde también tenemos que ver cómo tenemos respuesta. El llamado es al mundo, a los cooperantes, a las personas, a España, porque mientras tenemos que dar la mano al ucraniano, no nos podemos olvidar que hay una tragedia Latinoamérica y que nosotros, como seres humanos, tenemos la capacidad de preocuparnos por ambos. No es cuestión de elegir.

P.: Sin embargo, parece que solo podemos enfocarnos en una sola cosa. 

R.: El llamado es obvio: todos juntos debemos ayudar a los ucranianos, pero no podemos abandonar a los migrantes venezolanos que siguen caminando. 

"El caminante venezolano es parte del paisaje, como la rata que camina por la calle y no asusta a nadie"

P.: ¿Siguen caminando? ¿A qué se refiere?

R.: Si yo te pongo una foto –y sin minimizar porque lo que está pasando en Ucrania es algo terrible– de los caminantes… y nadie habla de ellos. Los venezolanos son los migrantes que caminan las distancias más largas del mundo. Es la pobreza en la calle y se han convertido parte de un paisaje. Cuando tú ves que en un país cómo Colombia el caminante venezolano es parte del paisaje… es como la rata que camina por la calle y ya la rata no le asusta a nadie. Yo siento que eso, como humanidad, es un llamado de atención, un despertar.

P.: Suena terrible.

R.: Cómo un ser humano, una mamá caminando, familias, un joven, un hombre… no importa que seas hombre o mujer, o niño, o adulto o lo que sea, pero que se te convierta en parte del paisaje quiere decir que se nos endurece el corazón. Luego, las personas trans son consideradas como que no son humanas, son poblaciones muy vulneradas, los vulnerables de los vulnerables. 

Muchas de estas personas, dice, recurren al "sexo por supervivencia". Porque, asegura Aguais, no les queda otra: es la única manera de mantener a sus familias. Es ahí precisamente donde se entrelaza el camino de los migrantes y el del VIH. Y ahí es donde su organización se vuelve a poner el sombrero de Aids. 

"Muchas de esas personas vivían otras realidades y tuvieron que huir, y cayeron en esta situación de vulnerabilidad", explica. Por eso, recuerda, lo que se necesita en este mundo es mucha más empatía, porque, concluye, "¿qué no harías tú para sobrevivir?".