Miles de personas en España viven diariamente "enganchadas a la luz" por su enfermedad. Se les denomina electrodependientes. Sus tratamientos dependen de la corriente eléctrica y, para ellos, la subida de la factura de la luz supone un grave problema.
Lo denuncian asociaciones de pacientes y también profesionales sanitarios, que piden al Gobierno de España una especie de "cheque social" que cubra los gastos eléctricos derivados de sus cuidados sanitarios. Se sienten "solos" y sin ningún tipo de respaldo de la Administración. Su recibo de la luz subirá una media de 600 euros al año respecto a 2020 y, como ellos mismos explican, no pueden decidir "vivir" sólo en hora valle.
Nicole Hass es la portavoz de una de esas asociaciones que sufren en sus carnes la subida de la luz. Desde la Asociación de Pacientes con EPOC (APEPOC) explican que más de 300.000 personas en España precisan de un concentrado de oxígeno para subsistir debido a la enfermedad pulmonar que padecen, EPOC.
Algunos de ellos, un 33% según Hass, requieren que sus sistemas de oxigenoterapia estén conectados 16 horas al día. "No pueden decidir si es hora punta o valle, no se pueden adaptar a un horario", lamenta.
Según ha tomado constancia la asociación, las nuevas tarifas de la luz suponen un incremento medio de unos 30 a 60 euros mensuales para sus asociados. "Hablamos de perfiles muy variados, pero hay muchos pensionistas y personas con incapacidades que tienen pensiones escasas y esta subida les perjudica mucho", explica en declaraciones a EL ESPAÑOL.
Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, en la asociación de Hass hay pacientes cuya necesidad de oxigenoterapia es de hasta 24 horas diarias, aunque la media oscila entre 12 y 17 horas. "Los picos de la enfermedad llegan cuando lo requiere el paciente y no puede elegir a qué hora respirar", explica Hass en referencia a las llamadas "horas valle" en las que el KW se paga más barato.
Aire y calefacción
Además, esta situación va a agravarse en invierno. Los pacientes con EPOC precisan de unas condiciones ambientales óptimas, por lo que el aire acondicionado en verano (sobre todo en zonas costeras de calor húmedo) y la calefacción en invierno son "esenciales" para el buen funcionamiento del pulmón.
Los pacientes con EPOC y este tipo de terapias domiciliarias de respiración son un colectivo muy afectado por la subida de la luz, pero no el único. Desde el Foro Nacional de Pacientes, asociación que agrupa a todo tipo de colectivos de pacientes, calculan que el 20% de sus más de 1.500 asociaciones adscritas se han visto afectadas.
Andoni Lorenzo, presidente de dicho Foro, explica que la subida de la luz va a afectar a muchos electrodependientes, desde personas con una cierta discapacidad física hasta los que tienen hipertensión pulmonar, pasando por los que tienen un ingreso domiciliario.
Por eso, desde el Foro plantean solicitar a la Administración algún tipo de ayuda o rebaja del coste de la factura, "igual que lo tienen familias vulnerables o numerosas". Un cheque similar al que piden desde AEPOC o la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
Un millón de personas
Eusebio Chiner, director de SEPAR pacientes, vive día a día con este colectivo que, según su entidad, crece cada año. Las terapias domiciliarias de respiración tienen más de "un millón de usuarios" en toda España, y el mayor porcentaje, asegura, responde a pacientes con anemia del sueño. "Unos 130.000 pacientes tienen oxígeno en casa y precisan usarlo entre 15 a 24 horas", subraya.
Su propuesta también es la de crear un bono social que cubra parte de la terapia. Chiner explica que, en estos momentos, las terapias respiratorias se gestionan desde cada comunidad autónoma y son ellas las que sacan a concurso público los servicios de oxigenoterapia. La empresa que gane dicha adjudicación es la encargada de dar el servicio de una manera gratuita (aporta las máquinas), pero no el coste que supone usarlas.
"Durante un tiempo algunas autonomías devolvían la parte del recibo que correspondía a estas terapias, pero eso se ha dejado de hacer", lamenta. Del mismo modo, Hay Comunidades que tienen pequeños bonos ayuda de unos 13 euros mensuales para descontar de la factura a los pacientes, pero se trata de algo muy esporádico que, además, no es "accesible" para todos. "Hay muchas trabas burocráticas para gestionar estas ayudas", añade.
Acuerdos nulos
Mientras todo esto ocurre, el Gobierno y la oposición han aprobado, entre Cámaras regionales, locales y nacionales, casi medio centenar de iniciativas legislativas. Promesas de bajar el precio de la factura para este colectivo, cheques sociales... Pero son acuerdos que no se han concretado finalmente, como lamenta AEPOC.
Muchos de sus socios, como su coordinadora en la costa valenciana, Susi, llevan años luchando por una ayuda por su enfermedad. El caso de Susi es uno de los muchos en los que el EPOC no es su única dolencia. Ella tiene además una poliomielitis, por lo que tiene que usar una silla eléctrica para desplazarse. Algo que vuelve a incrementar su factura, puesto que la tiene que cargar a diario.
"Debido al EPOC no tolero el calor y durante todo el verano tengo que solventar las altas temperaturas con aire acondicionado. Al igual que los pensionistas tenemos una ayuda por medicación (copago farmacéutico), deberíamos tener una ayuda para la oxigenoterapia, que también es una medicina básica y prioritaria", afirma.
Bajo la petición de que les financien la luz, "porque es un derecho fundamental", también se manifiesta la coordinadora de APEPOC en Madrid. Durante 16 horas de su día, María Martín necesita una máquina de oxigenoterapia. "El coste de la luz siempre es elevado en nuestro caso. Nuestras máquinas consumen como tener cuatro bombillas de 100 KW luciendo todo el día en un salón", explica.
Al final, el argumento de los pacientes con EPOC es que la oxigenoterapia es un medicamento más que, al igual que la gran mayoría de fármacos, debería de estar subvencionada mediante el sistema de copago. "En invierno tuve que atrasar encender la calefacción", lamenta.