Unos tres millones de personas en España sufren algún tipo de enfermedad rara. En nuestro país hay en torno a 7.000 patologías de baja frecuencia, como también se les conoce. Y todas ellas tienen, al menos, una barrera en común: los problemas de acceso a las terapias.

No se trata solo de un problema de plazos o del tiempo que se tarda en aprobar un medicamento. Según Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi Iberia, de los medicamentos huérfanos que se comercializan en España menos de la mitad (un 44%) están financiados por el sistema público. 

"Se debe trabajar en mejorar el acceso" a estas terapias, ha afirmado, y considera que "la nueva Ley de Garantías del Medicamento en que está trabajando el Ministerio de Sanidad es una buena oportunidad para ello".

Entre las propuestas que hace el sector del medicamento al respecto está que haya procesos regulatorios diferenciados para los fármacos para enfermedades raras (más rápidos) y que se plantee una red de expertos para ello y un diálogo temprano entre los desarrolladores y las autoridades sanitarias. 

Además, está el problema de los tiempos. El plazo medio que un fármaco huérfano tarda en recibir financiación pública es de 24 meses. 

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Estas cuestiones se han tratado durante el coloquio destinado a enfermedades raras que ha tenido lugar este miércoles en el marco del III Simposio del Observatorio de la Sanidad. Un colectivo, el de estos pacientes, con graves problemas también de diagnóstico.

Así lo ha explicado Daniel de Vicente, vocal de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que ha explicado que más de la mitad de los pacientes con este tipo de patologías ha tenido que esperar más de cuatro años para conocer qué padece concretamente.

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De hecho, un 20% de los pacientes ha tardado más de 10 años en conocer su enfermedad. "En mi caso, 35 años", ha explicado De Vicente. Además, ha reclamado que un Plan Nacional y atención equitativa en todas las comunidades autónomas (sobre todo en servicios como fisioterapia), tanto sanitaria como social. 

Jesús Cañavate Gea, director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, agradece la presión de las asociaciones de pacientes. "Son colaboradores de la propia Administración. Está bien tener un pepito grillo". 

Por otro lado, ha recordado que en cuestiones de acceso "hay variantes que escapan a las comunidades autónomas", como el periodo que tardan las compañías en presentar la petición de financiación pública desde que su fármaco obtiene autorización comercial por parte de la Agencia Europea del Medicamento. "Recortar plazos es un deber para todos".