Posando frente al camión de Las Raras (de izquierda a derecha): Nuria Mir, directora Médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer España; Dr. Iván Pérez de Pedro, y Rosa González, vocal de la Junta Directiva de FEDER.
Málaga visibiliza las enfermedades raras con un camión cargado de conjuntos de ropa reivindicativos
Un vehículo cuenta con amplias cristaleras para que se vean los diseños que lucen maniquíes. La campaña es impulsada por Pfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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Una campaña de lo más visiual y con la moda como protagonista. Esa es la iniciativa que han impulsado la empresa Pfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el intento de concienciar a la ciudadanía sobre este tipo de patologías extraordinarias.
La acción bautizada con el nombre de Las Raras, incluye la transformación de prendas de ropa en obras reivindicativas cargadas de emociones. Todas estas prendas, que visten maniquíes, viajan a bordo de un camión que cuenta con amplías cristaleras. Esto permite que durante su periplo por las calles de Málaga los vecinos puedan apreciar los diseños.
Esta campaña comenzó en 2022 con el lanzamiento de una acción digital con la que se querían dar a conocer estas enfermedades. En 2023, se llevó la idea un paso más allá al abrir una tienda en Madrid, donde las personas tenían la oportunidad de acercarse, obtener información sobre las enfermedades raras y personalizar camisetas con el logo de la campaña. Este año, han dado un salto geográfico al acercar el concepto a distintas regiones de España a través de este camión, cargado de diseños únicos y conmovedores.
Camión de Las Raras que se paseará por Málaga.
El proceso de creación ha estado a cargo de diferentes escuelas de diseño en todo el país. La Escuela de Arte San Telmo de Málaga fue una de las impulsoras de este proyecto. Nuria Mir, directora Médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer España compartió: "Los estudiantes tenían la tarea de capturar los sentimientos asociados con vivir y compartir el día con alguien afectado por una enfermedad rara".
El resultado fue un concurso entre las escuelas de diseño, en el que se seleccionaron dos diseños de cada institución. Los seis diseños ganadores, creados por jóvenes promesas del diseño local, ahora adornan el camión itinerante de Las Raras, llevando consigo una representación única e irrepetible de las complejidades de las enfermedades raras.
Rocío Gilabert junto a su obra "Agallas".
Rocío Gilabert, profesora del Grado Diseño de Moda en la Escuela de Arte San Telmo, es una de las artistas que paseará su creación por la ciudad de Málaga, en el camión de Las Raras. Su obra se llama Agallas; con ella quiso representar la valentía de los afectados por estas enfermedades, utilizando colores marrones que hacen alusión al óxido que deja el paso del tiempo.
Este camión, que se encuentra este lunes frente a la Estación María Zambrano, estará en Valencia el miércoles y cerrará su recorrido el viernes en Santander. Las Raras no solo está llevando consigo diseños vibrantes, sino también información esencial sobre las enfermedades raras y la oportunidad de generar conciencia y empatía en cada rincón del país.
¿Cuántas personas padecen enfermedades raras en Andalucía?
Rosa González, vocal de la Junta Directiva de FEDER, ha comentado que desde su puesto de trabajo lucha cada día por respaldar a los afectados, sus familias, los cuidadores y las asociaciones. "En Andalucía hay 500.000 personas que padecen enfermedades raras, la lucha por la visibilidad es crucial", ha remarcado González.
La realidad de quienes padecen enfermedades raras varía según el tipo, pero todos comparten un desafío común: el acceso al diagnóstico. Rosa González ha destacó la importancia de la investigación y la necesidad de apoyo de los profesionales médicos para acelerar el proceso de diagnóstico. Además, ella aseguró que solo un 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamientos aprobados, la falta de conciencia y la cronicidad de estas patologías se convierten en desafíos persistentes.
