El pasado mes de septiembre, Reyes Lahoz, enfermera, vicepresidenta de la Asociación contra la Fibrosis Quística en Málaga y madre de Paola, una pequeña que padece esta enfermedad, aprovechaba el Día Mundial de la Fibrosis Quística para lanzar una petición al Gobierno de España: La financiación de una nueva medicación contra la fibrosis quística, el Kaftrio, que cambiaría totalmente sus vidas para siempre.

Han sido muchos años luchando por conseguirlo, pero esta semana han conseguido que se escuchen sus plegarias. La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se puso en contacto con el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), Juan Da Silva, para comunicarle personalmente la noticia de la aprobación de la financiación del medicamento Kaftrio, tras haber llegado por fin a un acuerdo con el laboratorio Vertex para su financiación e inclusión dentro del Sistema Nacional de Salud.

Lahoz, con la que ha podido hablar de nuevo este periódico, reconoce que se siente en una nube. "Estamos viviendo un sueño, es algo por lo que hemos luchado mucho y aún no nos lo creemos. Todos estos 12 años de sufrimiento, desaparecen gracias a solo una medicación", cuenta muy emocionada.

Con la llegada de este medicamento, las familias que conviven con esta enfermedad comienzan a "no vivir con miedo y a respirar tranquilos". "Esta noticia es una celebración, pero no podemos olvidarnos de todos los que se han quedado por el camino, que han sido muchísimos", relata la enfermera.

Gracias a este acuerdo, el medicamento Kaftrio en combinación con ivacaftor estará incluido en el Sistema Nacional de Salud a partir del próximo 1 de diciembre para personas con fibrosis quística que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Lo que supone que más del 70% de las personas con fibrosis quística en España serán susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.

La pequeña Paola y lo que supondrá para ella

Paola todavía no ha iniciado su tratamiento, pero espera poder empezarlo a partir de diciembre y comenzar, así, su nueva vida. "Solo quiero que viva como una niña que hace vida normal. Que aquella niña de la que hablábamos este verano, la niña de la gran sonrisa, ahora sonría de verdad", dice Reyes Lahoz entre lágrimas.

"Se acabó prohibirle reírse, Es duro, pero muchas veces estamos comiendo, le entra una carcajada, y tras ella la tos, por lo que tengo que prohibírselo al igual que otras muchas cosas más que corresponden a una niña de su edad. Ahora va a vivir todo lo que no ha podido antes", relata.

El Kaftrio va a permitir a los enfermos que accedan a él poder aumentar de peso sin necesidad de estar pendientes a los batidos hiperproteicos, ya que el medicamento mejorará también su sistema digestivo. A nivel pulmonar las bacterias tampoco les atacarán tanto ni tendrán tanta cantidad de moco.

"Llega un momento en el que tienen tan poco moco que comienzan a hacer vida normal y olvidan la sensación de ahogamiento. Es increíble que mi hija vaya a poder practicar ejercicio sin ahogarse", relata.

Para colmo, la noticia llega tras unos meses muy complicados para Paola y su familia. La pequeña ha terminado un ciclo intravenoso después de tres largas semanas, con algunos momentos muy duros. "Por primera vez en todos estos años sentía que se me iba de las manos. Ha sido una pesadilla. Pero ahora solo queda mirar hacia delante y todo lo positivo que está por venir", explica muy emocionada.

Un "milagro"

En Málaga, las personas que ya están inmersas en este tratamiento, por uso compasivo, algunos pacientes lo llevan tomando desde hace aproximadamente seis meses. Sin embargo, hay otros pacientes en España que tras año y medio de tratamiento han experimentado un total cambio de vida. "Es curioso, pero tan solo unas horas después de tomar este medicamento ya comienzan a notar beneficios contra síntomas tan básicos como la tos o la expectoración", cuenta Lahoz.

Así, desde la FuEFQ aseguran que enfermos con afectación grave avanzada pueden mejorar lo suficiente incluso como "para salir de listas de trasplantes". "Es como si el cuerpo te avisara de que estás agotando tus últimos días de vida y de repente, de la noche a la mañana, te digan que vas a volver a nacer", añade la madre de Paola.

Como todavía no todos los enfermos pueden conseguir el tratamiento, desde la FuEFQ también señalan que van a luchar "por conseguir un tratamiento para el 30% restante de población que todavía no cuenta con un medicamento corrector indicado para su mutación y trabajar con el Ministerio de Sanidad para acortar los tiempos de acceso a los fármacos innovadores, así como las ampliaciones de indicación de éstos".

En definitiva, con la llegada de este fármaco, un "milagro" contra la fibrosis quística, se acaba aquello de "pensar para respirar" para pasar a "respirar para pensar y, sobre todo, vivir".