'Gattaca' en EEUU: las empresas quieren conocer la información genética de los trabajadores

Cuando EEUU todavía no se ha recuperado del fallido intento de parte de los republicanos y de la Casa Blanca de demoler el Obamacare, otra proposición de ley, impulsada por el mismo partido, está avanzando en el Congreso para derogar las restricciones que hasta ahora impedían a las empresas acceder a la información genética de los trabajadores.

El asunto puede sonar a ciencia ficción, pero lo cierto es que este proyecto acercaría las relaciones laborales norteamericanas al inquietante futuro que esbozaba la película ‘Gattaca’, en el que los empleados podían ser discriminados por los secretos que sus genes desvelaban de ellos.

El sistema sanitario estadounidense no es universal ni gratuito, sino que se basa en la contratación de un seguro privado, y las compañías sostienen parte de los costes de esas pólizas médicas de sus plantillas. Imagínese que una corporación pudiera echar un vistazo a los registros genéticos de un trabajador y de sus familiares. Si una persona o sus parientes cercanos tuvieran propensión a padecer en los próximos años una enfermedad que requiera de un tratamiento costoso, ¿podría esto influir a la hora de su contratación o su mantenimiento en plantilla?

El debate está abierto. La ciencia ya permite aventurar los riesgos sobre la salud que una persona deberá afrontar en su vida y, de hecho, para evitar casos de discriminación y abusos, existe desde 2008 una ley, conocida como GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act), que prohíbe a los aseguradores médicas adquirir información genética para fines mercantiles. No pueden solicitar pruebas genéticas, ni usar ese tipo de información para determinar la cobertura, elegibilidad o las primas de un asegurado.

A pesar de las advertencias lanzadas por organizaciones como la la Sociedad Americana de Genética Humana, el Comité de Educación y Empleo de la Cámara de Representantes aprobó a principios de marzo la propuesta de Ley de Programas de Bienestar a los Empleados -Preserving Employee Wellness Programs Act-, conocida como HR 1313, que abriría la puerta a que las empresas pudieran acceder a los registros genéticos de sus empleados y familiares.

"La información genética es muy personal. Indica no sólo nuestra propensión a la enfermedad, sino otros atributos, como nuestro linaje, nuestros talentos o nuestra identidad. Por lo tanto, más allá de la discriminación, si los datos genéticos son demasiado accesibles, estamos difundiendo una información íntima", sostiene la profesora Jessica L. Robberts, directora del Health Law & Policy Institute de la Universidad de Houston.

Las conclusiones que puedan sacarse de nuestros genes, además, no sólo nos afectan a nosotros o nuestros familiares directos, sino que tiene “efectos intergeneracionales”. “Las familias a menudo comparten rasgos genéticos, por lo que revelar esta información de una persona puede tener un impacto duradero no sólo en ella sino en sus seres queridos”, añade la experta.

SUBIDA EN LAS PÓLIZAS

Con esta propuesta de ley, la imposición no es directa ni se obliga a nadie a someterse a un test, sino que se castiga económicamente al trabajador que no facilita sus datos. En concreto, las empresas podrán ofrecer descuentos en la prima del seguro médico de hasta el 30% a quienes participen en los programas de bienestar en el puesto de trabajo que impulsó el Obamacare, que incluyen revisiones médicas, de cuyas pruebas se pueden obtener exámenes genéticos. Hasta ahora, aquellos que se negaban a participar en estas actividades no estaban obligados a pagar ningún costo adicional.

Sin embargo, los empleados que rechacen estas revisiones o que sus resultados estén a disposición de su empleador, tendrían que pagar miles de dólares más al año en su seguro. La elección es libre, pero decir no supondría, de media, 5.400 dólares más al año por el plan de seguro familiar, según cálculos publicados por Vox, basados en los datos de los precios de las pólizas de 2016.

Imagen del Capitolio, sede del Congreso de EEUU Reuters

Hasta ahora, la GINA permitía a los empleadores conocer datos globales y anónimos sobre la salud de sus plantillas, a través de estos programas de bienestar, lo que ya había generado algunas controversias, por la desprotección que podían sufrir los negocios con pocos trabajadores. Ahora se da un paso más hacia la desregulación.

Por supuesto, que las empresas conozcan esta delicada información no persigue sobre el papel que puedan discriminar a nadie en función de su propensión a padecer enfermedades, aunque esta posibilidad podría tentar a más de uno. No obstante, los defensores de esta ley lo desmienten con rotundidad.

"Aquellos que se oponen al proyecto de ley están difundiendo información falsa en un intento desesperado de negar a los empleados la opción de participar en un programa voluntario que puede reducir los costos de su seguro médico y potenciar un estilo de vida saludable", argumentaba ante estas acusaciones la portavoz del comité, Bethany Aronhalt, en State News.

Si se promulga, este proyecto obligaría a los estadounidenses a elegir entre el acceso a la atención médica asequible y mantener en privado su información genética y de salud

Los críticos del proyecto de ley, como la Sociedad Americana de Genética Humana, defienden que la propuesta eliminaría las protecciones de privacidad proporcionadas por la Ley de Americanos con Discapacidades y por la GINA. "Si se promulga, este proyecto obligaría a los estadounidenses a elegir entre el acceso a la atención médica asequible y mantener en privado su información genética y de salud", indica en una nota Derek Scholes, director de política científica de American Society Human Genetic. "Los empleadores podrían obligar a los empleados a proporcionar su información genética y de salud y la de sus familias, incluso de sus hijos", advierte.

Dentro de la Administración Trump, no hay una postura clara al respecto. El Secretario de Salud y Servicios Humanos, Tom Price, ha expresado su preocupación por el proyecto de ley. "No estoy familiarizado con el proyecto de ley, pero parece que hay algunas preocupaciones importantes sobre él. Si el departamento pide que lo evalúe, o si pasa por el departamento, estaremos encantados de echarle un vistazo", dijo en una entrevista con la NBC.

La norma podría salir sin demasiados problemas a la vista de las recientes decisiones desreguladoras tomadas en el Capitolio. Esta misma semana se suprimían las garantías de privacidad en Internet con una ley, respaldada por la Casa Blanca, que permite a los proveedores de telecomunicaciones comercializar los datos y los registros de búsqueda de los usuarios. Ese proyecto salía adelante con 215 votos republicanos a favor, y 205 demócratas -más varios conservadores- en contra.

Por ahora, la ‘distópica’ HR 1313, que forma parte de las propuestas legislativas que los republicanos van deslizando en el Congreso para reemplazar poco a poco el Obamacare, ha pasado el corte del Comité de Educación y Empleo, y queda a la espera de que la mayoría conservadora de la Cámara de Representantes decida cuándo se vota.