La reina Letizia ha estado esta mañana en Santiago de Compostela para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La monarca ha defendido que desde la instituciones y administraciones se siga luchando para dar servicio a todas las personas que tienen una enfermedad rara y avanzar así en la "equidad" para el tratamiento de estas.

Su Majestad fue la última en hablar en un acto en el que también participó la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, además del alcalde de la ciudad y el presidente de FEDER.

La reina comenzó su intervención agradeciendo al regidor por acoger a todos en la capital gallega a pesar de la lluvia. "Que boa choiva nos acolleu hoxe", señaló la monarca al inicio de su discurso. Haciendo un repaso de la conferencia, Su Majestad destacó las iniciativas como la implantación de la especialidad de genética, las rutas de coordinación en los sistemas de salud, o la "equidad en el diagnóstico" en las diferentes comunidades autónomas.

La monarca pidió a todos que se familiarizasen con la situación de algunos de los pacientes con enfermedades poco prevalentes. En especial, la reina se ha acordado de Marco, un niño de cinco años que conoció hace un año en León, en el mismo acto que tuvo lugar hoy.

"Marco tenía el síndrome Schaaf-Yang, y hace más de dos meses su padre Ricardo me mandó un mail para contarme que después de cinco años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y todo el amor del mundo, hace dos meses Marco murió acompañado y rodeado de su madre, de su padre y de sus hermanos", relató Su majestad.

"Aquel día de marzo en León no pudimos intercambiar ni una palabra, pero puso su mano en la mía, me miró y me dio un beso. Y eso fue suficiente", recordó Letizia, que también incidió en la importancia de los cuidados, tratamientos y atención integral aún cuando el diagnóstico es fatal.

Premios Feder 2023

La reina también fue la encargada de entregar los premios de la Federación Española de Enfermedades Raras a los diferentes actores que han ayudado a mejorar el acceso a los diagnósticos de las dolencias poco frecuentes.

Los reconocidos han sido el proyecto internacional ‘Rare 2030’; Orfanet por su desarrollo de un código específico para identificar trastornos raros; la Federación Gallega de Enfermedades Raras de Galicia (Fegerec) y al genetista y catedrático de USC Ángel Carracedo. Todos ellos participaron en una mesa redonda en la que reivindicaron la reducción de tiempos para el diagnóstico y que las medidas se tomen en todas las comunidades autónomas.

A lo largo de la mañana también han comparecido el resto de autoridades presentes. La Ministra de Sanidad ha destacado la capacidad de creación de nuevas especialidades médicas que se incluyó en el Real Decreto del pasado mes de julio. Por su parte, el presidente de la Xunta destacó la fortaleza del sistema sanitario gallego en cuanto a cribados neonatales, que recientemente ha añadido a los análisis tres nuevas enfermedades.

El alcalde de Santiago quiso incidir en la "gran tradición hospitalaria y solidaria" de Compostela y recordó que la investigación científica " nos va a dar las claves" en la lucha por los diagnósticos de dolencias que afectan a unos 3 millones de personas en España.