La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que causa la pérdida del control muscular. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología clínica. Mañana miércoles 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la ELA, una enfermedad que afecta a más de 170 personas en Galicia, con 50 nuevos diagnósticos por año.

A medida que va avanzando la enfermedad, los pacientes requieren más atención y vigilancia, y con ello, más productos de apoyo y programas asistenciales. "El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna", lamentan desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que quiere impulsar una nueva Ley de la ELA con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones para que "vea la luz" en el mínimo plazo posible.

"Todas estas personas tienen derecho a vivir", recuerda la presidenta de adELA, Andriana Guevara. En la actualidad, el diagnóstico suele afecta a toda la familia, que es la que normalmente asume el cuidado de la persona afecta, que en muchos casos no puede acceder a tratamientos invasivos por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las 24 horas del día.

Bajo el lema ‘Luz por la ELA’, más de 70 monumentos y edificios emblemáticos de toda Galicia se teñirán mañana de verde con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad que afecta alrededor de 170 personas de toda la Comunidad. Se iluminará la fuente de Cuatro Caminos de A Coruña, la Cidade da Cultura de Santiago de Compostela, la Diputación de Lugo y de Ourense, y el Concello de Pontevedra, entre otros puntos.

La programación también incluye una jornada formativa bajo el título ‘Avanzando na ELA: Novas perspectivas en investigación’, que se celebrará mañana en horario de 09:30 a 18:30 horas en la sede Afundación de A Coruña. Agaela y la Fundación San Rafael explorarán los avances más recientes en la investigación de la ELA, así como abordajes desde diversas disciplinas.