Emma Bello

Emma Bello Cedida

Ferrolterra

La pequeña eumesa Emma sigue buscando apoyos para tratar el síndrome de Angelman que padece

La niña, de cuatro años, partirá mañana rumbo a Castellón con sus padres para recibir terapia intensiva, pero necesitan más recursos para continuar con el tratamiento

16 febrero, 2023 15:40

Emma Bello Cancio, la pequeña de cuatro años de Pontedeume (A Coruña) con síndrome de Angelman, sigue buscando apoyos, a través de su familia, con los que poder asumir los elevados costes económicos de los tratamientos a los que se debe someter para mejorar su calidad de vida.

Su madre, Cristina Cancio, explica que este trastorno neurogenético le provoca "un atraso mental y motor severo", problemas de visión y epilepsia, entre otros, que le impiden llevar una vida independiente y acorde al desarrollo medio de su edad.

Mañana viernes, la pequeña y sus progenitores, emprenderán el camino hasta Castellón, donde será sometida a una terapia intensiva durante 22 días consistente en ocho sesiones de logopedia y tres sesiones diarias de fisioterapia que tienen como objetivo conseguir que Emma camine, algo que hasta ahora no le es posible, y que supondría un incremento en el desarrollo de sus capacidades. Como, por ejemplo, poder salvar las escaleras del domicilio en el que residen, en la localidad eumesa.

Este tratamiento no está costeado por la Seguridad Social y su precio asciende a 3.000 euros, a los que hay que añadir el desplazamiento y la estancia. Cristina indica que, para alcanzar los óptimos resultados dentro de la situación, habría que repetirlo cada seis meses, algo que se escapa de la economía familiar.

Por ello continúan con la recogida de plástico duro que emprendieron hace ya semanas y gracias a la que, por cada tonelada entregada, reciben 180 euros. Toda aquella persona que quiera poner su grano de arena aportando plástico, podrá hacerlo a través de los establecimientos de Eume, Ferrolterra y otros puntos de Galicia que figuran en su página de Facebook, Una ayuda para Emma.

Cristina afirma que convivir con este síndrome "es una lucha constante. Tiene total dependencia de nosotros y hay que estar pendiente las 24 horas del día". Además de los evidentes perjuicios que el síndrome de Angelman provoca en Emma, la situación también afecta al resto de la familia, que se encarga de su cuidado. "Yo soy la que peleo con todo esto y afecta mucho el ver que no puedes ayudarla. Además, yo tengo una discapacidad y también me salen eccemas en la piel por el estrés", lamenta la madre.

A nivel institucional, Emma y su familia cuentan con la colaboración del Concello de Pontedeume, que les ha cedido el almacén donde guardan los plásticos y, en la jornada de ayer, Día Internacional del síndrome de Angelman, iluminó el torreón dos Andrade como muestra simbólica de apoyo a la niña. También les ayuda la Fundación Andrea de apoyo a los niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales.