Crónica de los olvidados

El Comité Anti-SIDA de La Coruña (CASCO) nace en octubre de 1990 como una
asociación de afectados por el VIH/SIDA unido a personas del ámbito sanitario. Hasta el año 1996, en el que disponemos de TARGA, los programas se limitan a acompañar a las personas a morir dignamente, a superar la grave exclusión social que sufren y a combatir la galopante desinformación que en aquellos momentos se extendía sobre el VIH. Como decimos, son años en los que la información científica no está consolidada y no era fácil saber a qué atenerse.

Como el SIDA en España golpea de manera especial al colectivo de personas
consumidoras de drogas, los programas de intercambio de jeringuillas, talleres de consumo con menor riesgo, y generalizar los programas de metadona eran una necesidad acuciante para la sociedad; pero aún más en los centros penitenciarios: el programa de prisiones (que sigue vivo desde entonces) es uno de los que más esfuerzos exige. Señalar que no existían los recursos mencionados y no se habían habilitado recursos para excarcelar a los enfermos para que tuvieran una muerte digna.

De manera que nuestro trabajo se centraba en atender a personas que afrontaban la
muerte en soledad, terapias de grupo, acompañamiento en hospitales y asistir a congresos médicos para poder informar y asesorar a nuestro colectivo.

El trabajo en y con hospitales fue determinante, se crean las unidades de VIH y, desde
un inicio, el sector médico trabaja en red con el sector social, generando un modelo asistencial que ha llegado a nuestros días y que se erige como un ejemplo de trabajo para otras patologías.

Fueron años de mucho dolor, incertidumbre y trabajo.

En el año 1996 salen los nuevos tratamientos y el SIDA deja de ser un sinónimo de
muerte y poco a poco vamos teniendo esperanza y posibilidades de trabajar en otros
proyectos, principalmente de lucha contra el estigma y de reinserción de las personas
seropositivas. Lo cierto es que los avances médicos conllevaron una reducción de la
protección social, se rebajaron las incapacidades laborales por padecer esta enfermedad y la concesión de pensiones no contributivas, pero no se había superado el estigma laboral (actualmente casi un tercio de la población no trabajaría con una persona seropositiva) ni la mejoría clínica de las personas era completa, por lo que se condenó a una exclusión económica, a una exclusión social y al abandono penitenciario a miles de personas.

En esos años en los que ser PVVIH y tener SIDA ya no iba necesariamente de la
mano, fueron muchos los que se quedaron en una situación de grave vulnerabilidad.

También luchábamos contra el estigma escolar en los casos de niños que nacían con el
VIH (actualmente con las nuevas medicaciones no hay casos, o son residuales, en el primer mundo).

Por eso, los primeros programas del año 2000 fueron destinados a paliar estas
situaciones. En 2003 abrimos nuestro Punto de Calor (centro de mínima exigencia para
personas en situación de calle que provee de necesidades básicas como comida, higiene personal, lavandería, asesoramiento, intercambio de jeringuillas, reparto de preservativos, etc.) para todas las personas que lo necesitaran; sigue abierto y actualmente no solo atendemos al colectivo de usuarios de drogas o trabajadores del sexo, sino que el perfil se amplió a migrantes, enfermos psiquiátricos y otras problemáticas con una demanda de entre 80/100 personas al día.

También en 2003 abrimos nuestro primer piso de acogida para enfermos de VIH en
situación de exclusión social. Era una demanda que llevábamos años haciendo a la
administración, para evitar que las personas sin entorno social (porque no tenía o no los aceptaban) murieran solas y en la calle. Rápidamente se llenaron las 11 plazas y hay lista de espera desde entonces.

En 2014, abrimos un nuevo piso de acogida para personas en situación de exclusión
social, porque a pesar de que las nuevas medicaciones evitan la transmisión del virus:
INDETECTABLE= INTRANSMISIBLE, lo cierto es que no somos capaces de rebajar el
número de transmisiones anuales.

Ya no son las adicciones a drogas por vía intravenosa la principales prácticas de riesgo
(fue importante dejar de hablar de grupos de riesgo, las famosas 4 “H” y hablar de prácticas de riesgo para hacer ver a la sociedad que el sida podía afectar a cualquiera) y se alza como principal práctica de riesgo la vía sexual (y así sigue siendo, con un porcentaje similar entre relaciones heterosexuales y homosexuales o HSH).

Por todo esto, desde CASCO tenemos claro que hay que fomentar la prevención y que,
a mayor vulnerabilidad, mayor riesgo de realizar prácticas de riesgo. Esto abrió el perfil de usuarios a cualquiera que se encontrara en esa situación (migrantes, colectivo LGTBIQA+, trabajadores del sexo, jóvenes, enfermos psiquiátricos, presos, adictos...).
En 2017 abrimos nuestro programa Sexpoint de atención y educación sexo-afectiva,
precisamente para frenar la transmisión del virus por vía sexual.

En 2018 abrimos el programa de Mediación de CASCO para impulsar formas de
resolución de conflictos alternativas y pacíficas (en el ámbito familiar, comunitario...) y poder evitar rupturas sociales.

En 2022 implementamos nuestro programa deportivo, que en busca de la calidad de
vida de nuestros usuarios utiliza el deporte como herramienta de inserción y de mejora física y psicológica. El próximo 30 de marzo de 2025 se celebrará la III edición de nuestra carrera Costa Ártabra...

En 2023 iniciamos nuestro programa de cribado en espacios de ocio VIHxía móvil,
consistente en ofrecer pruebas rápidas de detección del VIH a cualquier persona que, por diferentes razones, no sienta la confianza para acudir al hospital o centro médico habitual.

En la actualidad tenemos una plantilla de 28 personas ente monitores de programas y
equipo especializado (psicología, sexología, orientación laboral, trabajo social, abogada y mediadores). Atendemos a una media de 120 personas al día y nuestros programas, que incluyen la posibilidad de cumplimientos de condena (mayores y menores), funcionan todos los días del año, 24 horas al día.

Tenemos muchas asignaturas pendientes a la vista de los datos:

• Entre 2004 y 2022, Galicia registró 3.268 nuevos casos de VIH (media anual
  de 172).
• La vía de transmisión ha sido: 44% HSH, 36% heterosexual y 14% uso de
  drogas vía inyectada.
• 50% de diagnóstico tardío: Especialmente grave si entendemos que una
  persona medicada e indetectable puede hacer una vida normal sin transmitir la infección.
• Un tercio de la población no trabajaría con un seropositivo.
• El método anticonceptivo más utilizado es la pastilla del día después.
• El aumento de ITS (con casos de resistencia) es un problema de salud pública, a pesar de haber implementado la profilaxis preexposición (PrEP) en nuestras unidades de VIH.

Con el análisis de estos datos sabemos que tenemos que hacer cribado a toda la
población sexualmente activa, informar y educar a los jóvenes (y no tan jóvenes) en el ámbito sexual, realizar políticas de inserción laboral y luchar contra el estigma.
En todo caso, mirando hacia atrás, estos últimos casi 35 años hemos avanzado mucho
gracias a los magníficos profesionales sanitarios (médicos y enfermeras), la investigación farmacéutica, la sensibilidad de muchos políticos (en estos años hemos conocido a todos los partidos) y el esfuerzo de una sociedad que, como ya hemos visto en más ocasiones, puede dar lo peor, pero también lo mejor de sí misma.

Siempre finalizamos evocando a todos los que ya no están con nosotros e incidiendo
en que mientras alguien te recuerde, no mueres del todo. Así que no olvidemos nuestra historia y sigamos adelante por un mundo más justo, sin estigmas e incluyendo a todas las personas.

Como todos los años, CASCO contribuye a la celebración del Día Mundial del SIDA
con una serie de eventos que tendrán lugar en las siguientes fechas: el viernes 29 acto de Sanidad con la Consellería en Santiago de Compostela, seguido del sábado 30, en que se dará una charla en Ferrol junto a una presentación en el Galgo Azul de La Coruña (12.00 a.m.) que culminará esa noche con un concierto en la sala Mardigrás (10.00 p.m.) y por último, el día 1 de diciembre, saldremos con la VIHxía móvil en la calle San Juan, maridando el evento con una sesión de vermú a partir de las 13:00 horas.