Bernardino y Carmen se dejaron el alma, la piel y una fuerte suma de dinero acudiendo a numerosos especialistas porque se negaban a aceptar la esperanza de vida que le dieron los médicos a su hija nada más nacer: “Le dieron un mes de vida”. Ni los padres ni la pequeña Carmen se rindieron frente a los estragos de la enfermedad rara que le diagnosticaron: Deficiencia de Aminoácido Aromático de Descarboxilasa (AADC). Esta patología afecta a la producción de dopamina y serotonina: dos neurotransmisores esenciales para vivir. “Le quedaban dos meses para operarse en Polonia y mira cómo ha terminado”, zanja Bernardino mientras rompe a llorar. Nadie le puede consolar: la luchadora de la casa murió este sábado, con 11 años, en un desafortunado accidente en moto acuática en La Manga.
“Siempre ha sido una luchadora”, subraya Bernardino a EL ESPAÑOL. No habla en vano el cabeza de familia puesto que Carmen desafió todo pronóstico médico mostrando su detreza bailando en la Academia de Danza María Dolores de Archena y puso a prueba su físico este año representando a su Colegio San Roque de Ceutí en una maratón donde compitió con alumnos de otros cinco centros educativos del citado municipio murciano donde reside la familia. “Mi hija iba a ser un vegetal por los problemas de movilidad que tenía, pero andaba, le gustaba mucho bailar y corría como una liebre porque se quedó la segunda en la maratón de colegios: ¡Tenía muchas ganas de vivir!”, explica su padre, que ha cedido su imagen por la alegría que supuso para la menor hacer la primera comunión.
La mayor ilusión de sus padres era verla feliz y con una salud fuerte que le ofreciese la oportunidad de tener un futuro con expectativas de pelear por todos sus sueños. “Compré la casica de la playa porque era la ilusión de mi hija”. El cabeza de familia tiene una empresa agrícola en Ceutí y estaba dispuesto a hipotecarse no sólo para combatir la enfermedad rara que padecía Carmencita, tal y como la conocían sus familiares y amigos, sino también para verla feliz junto a su inseparable hermano mayor. De manera que Bernardino, hace cinco años, decidió comprar un inmueble en los alrededores de la zona de Veneziola para disfrutar con su esposa e hijos de los veranos de postal que ofrece La Manga.
“Le dio al gas sin darme cuenta”
Este sábado, a última hora de la tarde, Bernardino sacó su moto de agua para darle una vuelta a Carmen por la playa que está cerca del restaurante de la Escuela de Pieter. “Hace sólo dos semanas que me había comprado esa moto acuática”, recuerda con amargor el cabeza de familia. “Ella le dio al gas sin darme cuenta y yo me caí para atrás”. El empresario agrícola no puede seguir relatando el suceso porque las lágrimas le impiden seguir hablando. “Esto es una cruz”. No existen palabras para describir el dolor de un hombre que lo ha dado todo por su familia y que se ha visto envuelto en un trágico accidente donde ha perdido a su hija pequeña. “Era una luchadora”, insiste una y otra vez.
Playa de Veneziola en La Manga donde se produjo el accidente en la moto de agua.
Bernardino cayó al agua con tan mala fortuna que Carmen siguió desplazándose a bordo de la moto hasta que colisionó de forma violenta contra una embarcación y el cuerpo de la pequeña se hundió en el mar. “Padre e hija iban juntos en la moto acuática, el hombre sufrió una caída y la cría chocó con una embarcación atracada en Veneziola: ese tipo de motos tienen un sistema de seguridad de hombre al agua que va conectado a la llave del piloto y parece ser que la moto siguió moviéndose por inercia con la menor hasta que se produjo el accidente náutico”, según la primera versión recogida por la Polícia Local de San Javier que acudió al lugar del suceso este sábado, a las 20.26 horas.
La Guardia Civil también se desplazó a esa playa de La Manga para prestar auxilio a la menor, junto a varios sanitarios del 061, y ya ha abierto una investigación para esclarecer las circunstancias del terrible siniestro. Una de las cuestiones clave será aclarar los motivos por los que aparentemente el sistema de seguridad hombre al agua no frenó la moto acuática cuando el padre de la niña cayó al mar. En la zona también fue movilizada una embarcación del Instituto Armado.
“Tuvieron que sacarla del agua”, apuntan desde la Policía Local. La pequeña, de 11 años, estaba inconsciente cuando la colocaron sobre la plataforma de una embarcación. “Los médicos estuvieron haciéndole la reanimación cardiopulmonar durante mucho tiempo, pero no pudieron salvarla”. A las 22.26 horas de este sábado, el Centro de Coordinación de Emergencias del 112 confirmaba que la niña había fallecido “a consecuencia de las graves heridas que se ha producido al colisionar la moto acuática en la que navegaba con una embarcación en aguas del Mar Menor”.
El mismo día perdió a su hermano
La desolación cundía en Veneziola. “Todo el mundo que intervino, los vecinos y la familia estaban destrozados”, coinciden en apuntar a este diario un sanitario y un policía local. “Mi hija ha muerto el mismo día y el mismo mes que cuando murió mi hermano -Emilio- en un accidente de tractor”, recordaba compungido Bernardino en conversación con EL ESPAÑOL. “Sólo se han llevado dos horas de diferencia”. Este domingo, a partir de las ocho de la tarde, en el tanatorio de Ceutí, se celebrará la misa y el funeral de la pequeña de rostro bello y mirada dulce.
Carmen cursaba Primaria en el Colegio San Roque de Ceutí donde era una de las alumnas más queridas por el profesorado.
“Era una niña muy querida en el Colegio San Roque y todo un ejemplo de superación”, comentaba desolada una vecina de la localidad, cuyos hijos acuden al mismo centro educativo donde Carmencita cursaba Primaria. Las trágicas circunstancias en las que ha muerto la pequeña han conmocionado a los vecinos de Los Torraos, una pedanía perteneciente al municipio de Ceutí, de la que es oriundo Bernardino, el padre de la niña, así como a los habitantes de Archena, el pueblo de la madre, Carmen.
Una comunión de cuento
“El hermano de Carmen siempre estaba jugando con ella y lo está pasando muy mal”, se lamenta el cabeza de familia. El mayor de los hijos, de 13 años, nunca le tuvo celos a su hermana pequeña, de 11 años, a pesar de que ella acaparaba la mayor parte del tiempo y de las atenciones de sus padres debido a la enfermedad rara que sufría: Deficiencia de Aminoácido Aromático de Descarboxilasa (AADC). “Siempre estaba al lado de ella”.
Carmen ha llegado a someterse a fuertes tratamientos para poder sobreponerse a las consecuencias de una patología metabólica que afecta a los neurotransmisores: AADC es una enzima esencial, que está implicada en la descarboxilación de aminoácidos aromáticos; si la enzima es defectuosa, la formación de los neurotransmisores dopamina y serotonina se deteriora y el paso y la señalización dentro del cerebro se interrumpe. “Tomaba 87 pastillas al día para vivir”, ejemplifica el padre.
La familia de la menor fallecida reside en el pueblo murciano de Ceutí.
Tantos esfuerzos hacía la pequeña sometiéndose a terapias y visitando a especialistas que sus progenitores trataban luego de recompensarla por la pelea titánica que protagonizaba a diario para seguir viviendo. Prueba de ello es la celebración de su comunión, hace dos años, a la que Carmen llegó a la parroquia como una de la protagonistas de un cuento de hadas. “Le gustaban los caballos y fue en carruaje a la iglesia: iba como una princesa”.
En la localidad murciana de Ceutí, de poco más de 11.000 habitantes, los vecinos eran conocedores de la dura infancia que estaba afrontando la menor a causa de la patología que sufría de la que existen muy pocos casos diagnosticados en todo el mundo y también se volcaban con ella mostrándole mucho cariño cada vez que podían: “Carmencita era un ángel al que quería todo el mundo porque sabían que tenía problemas”. Para sus profesores del Colegio San Roque era una de las alumnas más queridas por todo lo que se esforzaba a diario en clase.
La número uno en el hospital
Su padre no se quita de la cabeza que su hija llevaba más de una década peleando contra las secuelas de su enfermedad rara Deficiencia de Aminoácido Aromático de Descarboxilasa. “¡Ella se dejó la piel luchando contra una enfermedad y mira cómo lo ha pagado!”, clamaba enfurecido Bernardino. “Ahora que habían sacado la medicación para operarla en Polonia se me ha ido de las manos, después de once años de hospitales y de que le dieran un mes de vida cuando nació”.
Los médicos del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia atendían a Carmen porque tenía diagnosticada una enfermedad rara.
Tanto los padres como los abuelos de la menor se estaban volcando económicamente para mejorar la calidad de vida de Carmen: “Todo por culpa de una enzima que no le funcionaba, era una enfermedad altamente grave, pero la estábamos superando con dinero, sin dormir y con ella con ganas de luchar y mira cómo ha terminado cuando le quedaban uno o dos meses para la intervención. Íbamos a operarla en Polonia y nos iba a costar un millón de euros”.
La pequeña se había ganado el afecto del personal del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia donde el padre cuenta que su hija participaba en una importante investigación para buscar un tratamiento a su enfermedad rara. “Años y años de esfuerzo y mira cómo me ha pagado la vida”.
La noticia de su deceso ha caído como un mazazo entre los médicos y enfermeras de La Arrixaca que la trataban. De hecho, Bernardino reflexionaba que “era la número uno, los médicos estaban muy volcados con la investigación de su caso, me pidieron autorización para investigarla porque a mi hija le habían dado un mes de vida y iba a cumplir doce años: le hicieron pruebas y ha ayudado a muchos otros casos, ha ido a congresos y me decían que acorto plazo ella salvaría millones de vidas, pero Carmen no se ha salvado: ¡Pobrecica!”.