Patricia López (Puerto Ordaz, Venezuela, 1986) se encerró en su casa, como todo el mundo, cuando estalló la pandemia del covid. Sin embargo, en su caso, tras recibir un diagnóstico de TEA para su hijo Rómulo.

La resiliencia y ganas de salir adelante de Patricia la llevaron a buscar el apoyo de familias en su misma situación. Y es que, tal y como ella explica, "nadie va a entender mejor lo que estás viviendo que quien esté pasando por lo mismo". Así nació Peques Azules en Vigo, la ciudad que acogió a esta venezolana y a su familia en 2015. Hoy en día, la asociación cuenta con un centenar de miembros y presta apoyo a cuidadores de personas con TEA, realiza charlas informativas, y organiza jornadas de convivencia y actividades. Todo lo anterior con una única y clara finalidad: Lograr una sociedad inclusiva -real-.

En la semana en la que se conmemora el Día Mundial del Autismo, además de teñirlo todo de azul, es necesario poner el foco en las carencias que, día a día, tiene la infancia diagnosticada de este trastorno en los centros escolares, en donde se necesitan más medios y personal cualificado para atenderla. También los adultos con TEA, que apenas cuentan con oportunidades laborales. Y, por último, las familias, que, debido a la complejidad de la carrera de fondo que enfrentan, necesitan también de apoyo profesional: "Es vital que no se sientan solas en el camino", dice Patricia. "Muchas reciben el diagnóstico y ya. No saben qué hacer ni a dónde acudir. Las administraciones tienen que entender que el acompañamiento de la familia es indispensable", añade.

Este sábado, 6 de abril, se celebrará en el Verbum -10:30 horas a 12:30 horas- se celebrará una mesa redonda abierta a toda la población y que girará en torno al desconocimiento social sobre el autismo, los mitos y falsas creencias sobre el trastorno y su invisibilidad.

"Teníamos sospechas de que algo pasaba"

La detección precoz en cualquier tipo de enfermedad salva vidas, en el Trastorno del Espectro Autista, aunque no estemos hablando de una dolencia como tal, se torna fundamental. La proximidad a Patricia de dos casos, hizo que activara la alerta ante algunos rasgos que observó en su hijo. Ésto la llevó a moverse rápido y a comenzar a trabajar con profesionales para darle a Rómulo las herramientas que le permitiesen salir adelante. "Empecé a percatarme de que el peque estaba tardando en caminar, no respondía a su nombre, estaba como ausente también en la mirada", relata Patricia. "Obviamente cada niño lleva su ritmo, pero al tener familiares con autismo yo ya veía que podría ser", añade.

Un neuropediatra del Sergas confirmó el diagnóstico de Rómulo. Tras una revisión pediátrica y ocho meses después -la lista de espera es ingente y hay quien tarda un año- al pequeño se le detectó TEA. "Mucha gente opta por ir al privado para tener el diagnóstico y comenzar ya a trabajar, con las terapias… ", cuenta la fundadora de Peques Azules. "La atención temprana en estos niños es vital y hoy en día es prácticamente nula", añade.

Patricia recuerda que lo primero que pensó, tras recibir la evaluación fue que, por fin, "lo que pasaba tenía nombre". Sin embargo, habla de un "proceso de duelo muy largo". Y es que, en este caso, también hay una especie de pérdida: Su futuro y el de su hijo nunca será como el que había imaginado. "Es un proceso de duelo muy largo y muy difícil. Hay familias que llegan a las citas del neuropediatra sin saber qué significa la palabra autismo. Yo porque lo tenía en mi familia, pero hay quien no entiende ni sabe qué es", relata Patricia. "Los cuidadores también necesitamos herramientas. Por eso nació Peques Azules. Cuando te dan el diagnóstico y estás pasando ese duelo, casi no tienes ni tiempo para transitarlo porque debes empezar con muchísima tramitación para lograr la ayuda que te permita costear las terapias, informarte de a dónde acudir… No es fácil y hay desconocimiento", añade.

Patricia junto a su hijo Rómulo. Foto: Cedida

Un "comunicador" entre madre e hijo

Patricia es consciente, según ella misma explica, de que muchos autistas "no llegan a hablar". Ella misma se vale de un "comunicador" -un programa para que los pequeños en esta situación pueda aprender a expresarse- para relacionarse con su hijo. "Igual nunca llegarás escuchar de tu hijo que te llame papá o mamá. Mi hijo utiliza un comunicador, pero no puedo tener una comunicación fluida con él", relata. "Cada mamá es especialista en su hijo con autismo. El espectro es tan amplio que lo que vale para uno no vale para otro", añade.

Sin embargo, sí aprecian desde Peques Azules rasgos comunes en personas con autismo: Sensibilidad sensorial, alimentaria, trastornos del sueño o intereses restringidos -si les gusta algo son absolutos conocedores sobre ese tema-. Relacionado con esto último, la fundadora de Peques Azules no concuerda con que las personas con autismo desarrollen ampliamente ciertas capacidades específicas y conocimientos, algo que tacha de "mito": "No es así. No todos son iguales, ni todos son Sheldon -dice en alusión al personaje de The Big Ban Theory-. Es como todo, tú puedes tener un familiar o conocido que es muy bueno en algo. Pero es eso", matiza Patricia.

Los métodos para el diagnóstico se han perfeccionado

Según precisan en la asociación, se estima que un 1% de la población mundial padece trastorno del espectro autista. Además, aseguran que hoy en día el método para el diagnóstico es más "efectivo" e, incluso por ésto, mucha población adulta está siendo diagnosticada. "Ahora hay más herramientas para diagnosticar, pero si, por ejemplo, tu hijo tiene un retraso a nivel madurativo con respecto a temas psicomotores, no significa que tenga autismo", señala Patricia. "Ahora sí es verdad que hay más herramientas y por eso se está diagnosticando a gente más mayor. Precisamente, se sabe que el 90% de las personas mayores con autismo están en paro, por lo que debemos avanzar a una inclusión real", añade.

Pese a todos estos avances, el autismo sigue siendo un gran desconocido, estigmatizado y tabú, incluso, dentro de las propias familias que prefieren -algo muy respetable- no hablar sobre esta situación: "El mayor miedo que tenemos los padres es qué va a pasar con nuestros hijos cuando nosotros no estemos", confiesa Patricia. "A veces las familias no quieren compartir el diagnóstico por la estigmatización y la etiqueta. La gente debe comprender que cierto tipo de palabras no se deben usar de manera peyorativa", añade.

El autismo es "una condición de por vida"

Por último, Patricia insiste en que el autismo "es una condición de por vida" y que las terapias "no ayudan a suavizar nada" sino que dan herramientas a las personas con TEA para que puedan saber cómo regularse o cómo comunicarse, pues tienen una manera totalmente distinta a los demás de procesar todo lo que ocurre a su alrededor. "Con la edad pueden ir teniendo más conscientes de las cosas, van teniendo otros desafíos… Esto es una carrera de fondo. Ningún neurólogo te va a decir ‘tu hijo va a hablar mañana'", cuenta Patricia.

Sin duda, para la fundadora de Peques Azules toda esta situación y su propio hijo le han enseñado que "hay que salir adelante, que no hay que rendirse". El día a día es "muy complicado" para muchas familias, pero Patricia lo tiene claro: "Mi hijo no tiene voz, pero mientras él no la tenga yo seré su voz y todos lo ayudaremos a que sea escuchado", concluye.