Sanidad financiará el costoso medicamento para la enfermedad ultrarrara de Indira, de 13 años

El Ministerio de Sanidad financiará finalmente el medicamento para frenar la enfermedad ultrarrara que sufren Indira, una niña de 13 años de Monzón (Huesca) y otros tres pacientes de España. El anuncio llega tras meses de lucha por parte de sus padres y solo unas horas después de que el senador del PP por Zaragoza José Manuel Aranda instara al Gobierno central a hacerlo.

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos celebrada este miércoles ha acordado la financiación total o parcial de cuatro nuevos medicamentos. Entre ellos está la Brineura, el único tratamiento existente para la enfermedad lipofuscinosis neuronal ceroidea de tipo 2 (LNC2), también llamada déficit de tripeptidil-peptidasa 1 (TPP1).

Este remedio, aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) en 2017, venía siendo sufragado por el Gobierno de Aragón desde julio con un coste de nada menos que 36.000 euros al mes. A nivel nacional existía, de hecho, una resolución expresa de no financiación en julio del 2022 y octubre del 2024 por su alto precio.

Brineura es la única opción autorizada en la Unión Europea para modificar la progresión de la Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea -una enfermedad rara neurodegenerativa que se presenta principalmente en la infancia y la adolescencia-, ya que el resto de las terapias que se utilizan en el tratamiento van dirigidas a controlar los síntomas.

Indira, tal y como destacó Aranda durante su intervención en el Senado, lleva ocho dosis y “ha mejorado en el ámbito cognitivo y en la movilidad”. Sus padres llegaron a iniciar incluso una recogida de firmas para instar al Ministerio a tomar cartas.

“A los pacientes y familias que sufren estas patologías raras y ultrarraras hay que darles soluciones que permitan una mínima calidad de vida, en su difícil día a día lleno de dificultades y con un futuro incierto”, apuntó Aranda.

Este miércoles se ha mostrado "encantado de haber servido de vehículo. El senador llegó a reunirse con la familia al ver la situación que estaban sufriendo. También se entrevistó con el director general de asistencia sanitaria.

Una vez hecho el anuncio tocará aclarar si el Gobierno central financiará total o parcialmente el medicamento, que hubiera supuesto un coste de 450.000 euros al año para la DGA. "Era algo necesario, y más teniendo en cuenta que está financiado ya prácticamente en toda Europa. Hay que dar calidad de vida a estas personas", ha expuesto el también alcalde de Calatayud.

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