Aprobada sin unanimidad la elaboración de una estrategia autonómica de enfermedades raras

Las Cortes de Castilla y León aprobaron este miércoles la elaboración de una estrategia autonómica de enfermedades raras en el plazo de seis meses, potenciar su investigación y contar al menor con tres unidades de referencia en la Comunidad para un diagnóstico precoz, ya que en este momento solo existe la de Salamanca, según informa ICAL.

La moción socialista salió adelante sin unanimidad con el respaldo de todos los partidos de la oposición y de la parlamentaria no adscrita y la abstención de los socios de gobierno de PP y Cs, que estuvieron de acuerdo pero introdujeron matices, a través de una enmienda de los segundos, que no asumió el Grupo Socialista por entender que ya existe un retraso en la aplicación de medidas.

Así en una moción de ocho puntos se planteó la elaboración de una estrategia autonómica de enfermedades raras en el plazo de seis meses, el aumento de las pruebas de cribado neonatal mediante su inclusión en la cartera de prestaciones de Sacyl, el incremento hasta tres del número de unidades de referencia, la realización de campañas de sensibilización y recoger en los presupuestos los fondos suficientes para aplicar las medidas.

Potenciar la asistencia y abordar la atención

La socialista Noelia Frutos manifestó que con su moción se quiere potenciar la asistencia y abordar la atención a las personas con enfermedades raras y se centró en denunciar el retraso que lleva la elaboración de una estrategia a la vez que demandó la implicación de la Junta en la investigación para implementar los tratamientos.

El portavoz de Ciudadanos, David Castaño, presentó una enmienda en la que matizó y amplió algunos de los puntos y recogió la elaboración de una estrategia, anunciada por la consejera de Sanidad, pero solicitó ampliar los seis meses a que su presentación sea antes del final de 2022.

En el apartado de aumentar a tres las unidades de referencia, planteó seguir desarrollando la única unidad de referencia, que está en Salamanca, con el trabajo en red en el resto de las provincias, abogó por crear un banco de datos genómico nacional y por asegurar las dotaciones presupuestarias suficientes.

Por su parte, Alejandro Vázquez (PP) subrayó que la Junta ha atendido este tipo de enfermedades que afecta a 170.000 castellanos y leoneses, manifestó que el objetivo debe ser un diagnóstico precoz, aseguró que sin una estrategia autonómica existe un modelo por el que se ha interesado el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

Vázquez, que puso en valor lo realizado por el anterior consejero de Sanidad, Antonio Sáez Aguado, argumentó que la estrategia no es suficiente y abogó por la colaboración entre administraciones y sociedades científicas y trasladó el respaldo al texto con las aportaciones de Ciudadanos.

En su respuesta a Cs y PP, la procuradora socialista insistió en que haya un mínimo de tres unidades de referencia en la Comunidad tras un cálculo realizado y expresó que “hay que mejorar” ante el retraso en la elaboración de la estrategia, por lo que no aceptó la enmienda del grupo liberal.

También, la procuradora de Vox, Fátima Pinacho, anunció el apoyo a la moción socialista, expresó la sensibilización de su partido con el tratamiento de las enfermedades raras y subrayó que aportaron propuestas en el pacto por la sanidad de noviembre de 2019, del que fueron apartados, como mejorar el diagnóstico ante “el peregrinaje de las familias”.