La vida no fue fácil para Alicia Rebollo y su marido Ricardo Fernández Marouco. Hace cinco años nació su hijo Marco, afectado por el afectado por el síndrome de Schaaf-Yang, una enfermedad rara provocada por un trastorno genético que registra un total de 10 casos en España, 5 en Castilla y León y 1 en León. Su caso.
Marcó murió el pasado mes de diciembre, y a Alicia le detectaron un tumor cerebral y desde ese momento su marido se ocupó por entero del cuidado de Marco y de ella. Y sin desatender a los otros dos niños que tienen. Además, su mujer fue perdiendo el habla según avanzaba la enfermedad.
Por eso, Alicia decidió presentar a su marido los premios Supercuidadores que se celebran desde hace ocho años. “Mi marido nunca se presentaría a un premio de estas características y todo lo que ha hecho que ha tenido trascendencia pública ha sido para dar visibilidad a la enfermedad, concienciar de la problemática de las enfermedades raras y pedir más inversión en investigación”, esta es parte del relato que Rebollo escribe en la página de cuidadores.unir.net, donde se puede votar, además de en las redes sociales en Facebook, Twitter y Linkedin.
Sin embargo, Alicia falleció la semana pasada. Pero no se quiso ir de este mundo sin presentar a su marido Ricardo a este premio. Ricardo no lo sabía. Se enteró de la propuesta avisado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (Aler), que ha colgado la iniciativa en las redes sociales para que los leoneses puedan votar la propuesta. “Hoy queremos empezar el día mandándole nuestras más sinceras condolencias y un fuerte abrazo a la familia y amigos de Alicia Rebollo, que ha fallecido este fin de semana”, reza su publicación en Facebook donde se pide el voto para Ricardo.
Esta familia leonesa peleó por la vida del niño a través de la Asociación Española del Síndrome Schaaf-Yang (AESYS). La vida del pequeño Marco no fue nada fácil. El niño "tiene una traqueotomía, no come por boca, sino que come a través de sonda" y Marco debe estar "continuamente monitorizado y vigilado las 24 horas del día por mi marido o por mí que estamos preparados para cualquier eventualidad", explicaba hace años la propia Alicia a El ESPAÑOL Noticias de Castilla y León en una entrevista.
El Síndrome Schaaf-Yang "no tiene cura ni tratamiento". "Lo único que podemos hacer es paliar lo que los niños necesiten como terapias físicas para su movilidad", confesó la mamá de Marco.
Su encuentro con la reina Letizia
El caso de Marco fue muy especial. Hasta el punto de que llegó a emocionar a la reina Letizia, al que conoció en León en 2022. "Después de cinco años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo, hace dos meses Marco murió acompañado de su madre, su padre y sus hermanos", contó a los asistentes.
[Marco, el pequeño de cinco años con una enfermedad rara muerto en León que ha emocionado a Letizia]
Ese día, doña Letizia continuó su discurso con la voz cada vez más entrecortada contando cómo fue su encuentro con Marco, gracias a un correo electrónico que le envió el padre del pequeño. "Aquel día en León no pudimos intercambiar ni una palabra, pero puso su mano en la mía, me dio un beso y me miró. Y eso fue suficiente", ultimó emocionada.