Viana de Cega ayuda a Claudia, la primera niña con Menke-Hennekam en España, a librar sus 'mil batallas'

“Haremos todo lo que podamos con tal de ayudar a Claudia”, así de convencida se muestra Isabel Martínez, la precursora de una solidaria campaña que ha unido desde hace una semana a los comerciantes de Viana de Cega para poner su granito de arena y ayudar en la investigación de la enfermedad rara que le fue diagnosticada a la pequeña cuando tan solo tenía un año.

Claudia nació en 2018 y fue la primera persona diagnosticada en España con el síndrome de Menke-Hennekam, una enfermedad rara de la que tan solo hay 4 casos en España y 50 en todo el mundo. Este síndrome le genera a la pequeña problemas físicos y neurológicos, malformaciones funcionales y cerebrales, además de problemas de audición, alimentación, infecciones de vías altas y problemas de visión que hacen que Claudia, que actualmente reside en Vic (Barcelona), necesite constante atención médica y asistencia a terapias.

Hace poco que ha conseguido dar sus primeros pasos y para continuar en su camino de lucha y superación constante, la familia necesita ayuda económica para poder mejorar la calidad de vida de esta pequeña guerrera y frenar el avance de una enfermedad rara que padece en grado severo. "Es indispensable contar con la financiación necesaria que permita cubrir el coste de los tratamientos y poder continuar además con la investigación", explica Isabel Martínez.

Este fue el principal motivo que impulsó a esta vecina de Viana de Cega -a la que le une una gran amistad con la familia de la niña- a poner en marcha en el municipio 'Las Mil Batallas de Claudia' (nombre que usan sus padres en la redes sociales para dar visibilidad a la enfermedad de la pequeña) una iniciativa solidaria a la que se han sumado la mayoría de los comercios de Viana.

"Empezó la familia con una campaña de recaudación en febrero con motivo del día de las enfermedades raras, además de la venta de bolsas y camisetas y algún evento deportivo solidario y pensé que nosotros en el pueblo podríamos ayudar también. Por eso, contacté con todos los comercios, para ponernos manos a la obra aprovechando que hay más gente en la época de verano y así poder llegar a más personas que quieran colaborar", explica Martínez.

Un total de ocho establecimientos venden la bolsa solidaria con el lema de esta familia 'Lo que nos hace iguales es que todos somos diferentes' y ya han logrado vender 100 unidades, aunque no piensan parar; "tendremos que pedir más muy pronto, porque la gente está respondiendo muy bien a la iniciativa y en verano es fácil que Viana triplique su población, por lo que tenemos pensado seguir vendiendo las bolsas hasta septiembre", comenta Martínez, desde la carnicería Hijos de Antonio Sanz.

Gracias al dinero recaudado la calidad de vida de Claudia ha mejorado "mucho con pequeños gestos o iniciativas como estas que no cuestan anda. Vendemos las bolsas de tela por 5 euros y puede que para nosotros no supongan mucho, pero para ella sí, porque el dinero que se invierte en sus terapias y tratamientos está permitiendo que evolucione muchísimo, empieza a andar y eso es algo que antes parecía imposible", apuntala Martínez.

Colaboración

Isabel anima a todo el mundo a colaborar con un pequeño gesto que puede cambiar la vida de esta luchadora que afronta cadas día sus mil batallas, aunque en Viana de Cega no piensan parar y tienen previsto en septiembre la celebración de una jornada deportiva solidaria para ayudar a la pequeña. "La monitora deportiva de aerobic me comentó la idea y esperamos que todo el mundo participe también", finaliza Isabel, quien da voz a cientos de vecinos de Viana de Cega que quieren seguir ayudando a que Claudia siga luchando día a día en sus mil batallas.