Yolanda en el sofá de su casa

Yolanda en el sofá de su casa

Valladolid

La batalla de una vallisoletana con ELA por conseguir un sistema para comunicarse tras perder el habla

Yolanda, de 57 años de edad, fue diagnosticada de ELA el pasado 15 de diciembre del año 2021 pero no pierde su preciosa sonrisa

23 febrero, 2023 07:00

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El pasado mes de octubre, EL ESPAÑOL de Castilla y León les contaba la historia de Yolanda Fernández Herreras. Es una vallisoletana de 57 años que nació en la localidad pucelana de Barcial de la Loma y que lleva desde el año 2003 viviendo en la ciudad del Pisuerga junto a su marido, inseparable, Miguel Ángel.

Yolanda sufre ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y poco a poco va perdiendo la movilidad en todas las articulaciones. La enfermedad está siendo rápida con ella. También pierde, cada minuto que pasa, más el habla. Esto ha provocado un nuevo problema para ella, y también para su marido, que se encarga de cuidarla día tras día.

“Sigue con su sonrisa, pero, como cada vez va a peor, no lo lleva bien últimamente. Cada vez está peor y se le va entiendo menos. Tiene serios problemas para hablar”, afirma Miguel Ángel

Miguel Ángel, asturiano de nacimiento y de 72 años, lleva casado con ella nada más que 25 años. Nos explica este nuevo problema que les está provocando la enfermedad, en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León.

Tobii dynavox

Una asociación nos ha dejado el Tobii dynavox. Se trata de un software de comunicación que permite a Yolanda comunicarse fuera de casa. Se lo hemos solicitado al Hospital Clínico de Valladolid pero ellos nos facilitarían el Irisbond, que es otro sistema que no permite que mi mujer pueda comunicarse fuera de nuestro domicilio”, nos cuenta Miguel Ángel.

Desde Iribond, en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León, a diferencia de lo que apunta el marido de Yolanda, aseguran que "su sistema sí que funciona en el exterior". Lo hace, añaden, "de igual manera que el Tobii dynavox".

El Tobii dynavox es un software de comunicación, un dispositivo generador de voz y seguidor ocular para personas en situación de discapacidad. Es la salvación para mujeres que, como Yolanda, tienen dificultades para articular el habla. Así nos lo explica el marido de nuestra protagonista.

[Una vallisoletana con ELA que recibe 38 euros de ayudas y piensa en la eutanasia: “Me niego a perder la sonrisa hasta el final”]

“Entregamos al Hospital Clínico de Valladolid la información del Boletín Oficial del Estado en la que dice que todas las necesidades por enfermedad serán atendidas. De momento no nos han recetado el Tobii dynavox y nosotros no podemos afrontar el gasto de 7.000 euros que vale”, asegura el asturiano.

Miguel Ángel sigue reclamando al Hospital Clínico que “le facilite este sistema”. "Queremos que desde la Sanidad pública nos lo faciliten”, recalca.

Voy a ir a muerte a atención del paciente para conseguirlo. Solo me ponen palos en las ruedas y esto no puede suceder”, explica en declaraciones a este periódico, indignado.

“No se le ha denegado el lector, se le ofrece el que hay”

Tras la denuncia de Miguel Ángel y Yolanda, fuentes de la Consejería de Sanidad se han puesto en contacto con este periódico para asegurar que “no se le ha denegado el lector” sino que “se le ha ofrecido el que hay con el concierto existente”.

En el Hospital Clínico existe una comisión clínica que valora todas las solicitudes. La suya la valoró positivamente. Lo que sucede es que el lector que tenemos nosotros no es el que ella pide”, añaden desde Sanidad.

Explican que en este caso, en el Hospital Clínico tienen concierto con otra empresa. El lector, no es el que pide la vallisoletana. “Nosotros le ofrecemos el que tenemos. No es que nos lavemos las manos y no queramos hacer nada”, finalizan.

Yolanda y Miguel Ángel

Yolanda y Miguel Ángel

El 15 de diciembre del año 2021, el día más duro para Yolanda

En nuestra entrevista el pasado mes de octubre de 2022, la vallisoletana aseguraba que en diciembre de 2020 “me levanté con dolor en el brazo izquierdo” pero añadía que pensaba que “había dormido mal”. Acudieron a los profesionales y se comenzaron a mover “con médicos privados”.

El 15 de diciembre del año 2021, Yolanda recibió la peor de las noticias confirmándose que padecía ELA. “Me considero un poco bruja. Yo ya me olía que me iban a dar un disgusto, pero gracias a este Gobierno existe la eutanasia y la voy a pedir”, nos contaba convencida en un duro relato.

La vallisoletana ya ha efectuado su testamento vital y ha donado todos los órganos. En nuestro encuentro con ella, donde ya le costaba hablar, volvía a ensalzar la labor de su marido, Miguel Ángel, a la hora de dispensarle todo tipo de cuidados. “Estamos muy unidos pero esta enfermedad es muy cruel, tanto para el que la sufre como para el que está al lado”, explicaba. También añadía que “no tiene cura y que no quería que su marido sufra por ella”. 

Siguen percibiendo 38 euros de ayudas

En el mes de octubre, durante la entrevista con EL ESPAÑOL de Castilla y León, tanto Yolanda como Miguel Ángel denunciaron que percibían 38 euros al mes en ayudas. “Quiero denunciar que la Ley de Dependencia es un engaño total”, afirmaba el marido.

“Seguimos percibiendo esos 38 euros. No han aumentado”, confirma nuestro entrevistado. Todo casi medio año después. “Solo pedíamos 12.000 euros a cada enfermo para ayudas. 1.000 euros al mes. Al aprobarse los presupuestos se rechazaron estas ayudas en Castilla y León”, explica.

El día a día de la pareja pasa por “luchar, luchar y luchar”. Aseguran que el lunes, 27 de febrero, irán a Madrid para que a Yolanda se le sea instalado un botón en el estómago para “digerir, comer y beber”, algo que cada vez le cuesta más.