Una vallisoletana con ELA que recibe 38 euros de ayudas y piensa en la eutanasia: “Me niego a perder la sonrisa hasta el final”

La sonrisa no se le va a Yolanda Fernández Herreras a pesar de todo. Es una vallisoletana de 57 años, aunque ella misma asegura que le gustaría tener 77 para haber vivido “bien más años”. Nacida en Barcial de la Loma, lleva desde 2003 en la ciudad del Pisuerga. La pucelana sufre ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y poco a poco pierde movilidad en todas sus articulaciones. La enfermedad está siendo dura y rápida con ella. Poco a poco va perdiendo también el habla, de hecho, le cuesta afrontar esta entrevista. 

Nos recibe en su casa del humilde barrio de Pajarillos, junto a su fiel escudero: su marido Miguel Ángel. Asturiano de nacimiento y de 72 años que le ayuda en todo, pese a lo complicado de la situación y a que las facilidades están siendo mínimas desde las administraciones, como confiesan en un salón de casa lleno de imágenes y recuerdos de la pareja que está sumamente enamorada.

El relato de Yolanda es duro, pero ella lo afronta con la mayor de las enterezas. Confiesa que ya ha hecho su testamento vital y piensa en la eutanasia. Denuncia que recibe únicamente 38 euros de Ayuda a la Dependencia, y que se ha gastado, entre pruebas médicas y tratamientos varios, un total de 38.000 euros.

La subida del precio de la luz que se ha producido a lo largo de los últimos meses también le afecta en su bolsillo. Paga más ahora que tiene que estar conectada durante las 24 horas a una máquina de oxígeno y usa otra más para dormir. Cambio de coche, sillas de ruedas… un dineral.

Un duro 15 de diciembre de 2021

“Yo, realmente, sabía lo que tenía. En diciembre de 2020, un día cualquiera, me levanté con dolor en el brazo izquierdo. Pensé que había dormido mal. Empecé a ir al médico y me dijo que tenía una tendinitis, luego el hombro congelado…”, cuenta Yolanda en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León.

Miguel Ángel Fernández, su esposo, presente durante toda nuestra conversación, añade que “se empezaron a mover con médicos privados” porque la Seguridad Social, con la influencia del coronavirus, no atendía de forma presencial. Estuvieron en Madrid y Navarra, pero “no les decían nada claro”.

Todo hasta que el 15 de diciembre de 2021, la charcutera de profesión hasta que hace tres años se quedó en el paro, recibió la peor de las noticias, confirmándose que tenía ELA. “Soy un poco bruja y yo ya me olía lo que me iban a diagnosticar. Dije a Miguel Ángel que si era lo que pensaba le iba a dar un disgusto, pero gracias a este Gobierno existe la eutanasia y la voy a pedir”, afirma convencida.

La de Barcial de la Loma ya ha hecho su testamento vital y ha donado todos los órganos. Para el marido fue un palo grande. “Miguel me quiere mucho, yo también a él. Estamos muy unidos pero esta enfermedad es muy cruel tanto para el que la sufre como para el que está al lado”, asegura, añadiendo que “no tiene cura y que no quiere que su marido sufra por ella”.

Yolanda y Miguel Ángel se miran enamorados

Con la sonrisa hasta el final

“Te deterioras cada día. Además, a mí me está yendo muy rápido. Prácticamente no puedo hacer nada. Estoy perdiendo el habla y no puedo ni pasar las páginas de los libros. Lo que me niego es a perder la sonrisa hasta el final”, añade.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad, hasta el propio profesional sanitario le confesó a nuestra entrevistada que estaba muy entera. “Le dije que el duelo lo había pasado antes porque ya me imaginaba lo que tenía. Ahora solo quiero disfrutar lo poco que me quede. Afrontar los baches como puesta hasta el día que decida que no quiero seguir viviendo”, explica.

En los últimos meses ha estado en Praga, también ha visitado Florencia y Venecia porque estaba entre sus ilusiones. También han estado disfrutando de Gijón en varias ocasiones.

En cuanto al tratamiento, Yolanda nos confiesa que “está haciendo un ensayo experimental en el Hospital Carlos III de un medicamento que se ha aprobado en Estados Unidos” pero asegura que el fármaco que más usa es el Riluzol. “Diagnostican y no te dicen: “no tenemos nada, te vas a morir. Nos recetan el Riluzol que se supone que te alarga la vida entre tres y seis meses” pero matiza que “no merece la pena cuando ya está paralizada”.

Todos los días tiene que acudir a citas con médicos, con neurólogos o nutricionistas y rehabilitadores. “Me vuelven loca”, apunta.

Yolanda en el sofá de su casa

38 euros de ayudas y 38.000 de gastos

“Quiero denunciar que la Ley de Dependencia es un engaño total. Yo no me puedo mover, Miguel Ángel está jubilado y nos conceden 38 euros al mes. Es una auténtica tomadura de pelo”, asegura Yolanda.

Solo con el gasto de luz que le generan las dos máquinas, por un lado, la de oxígeno, a la que tiene que estar conectada todo el día y por otro la de noche, para dormir en las mejores condiciones posibles, esta ayuda se esfuma.

Están notando el desorbitado aumento del precio de la luz. “A nosotros nos ha subido en el último año cerca del 30%. Pagamos 85 euros mensuales gracias a un bono social, sino el gasto sería mucho mayor”, confiesa el marido.

Denuncian, además, que con estas escasas ayudas no pueden contratar a una persona que les eche una mano en los trabajos diarios de cuidados a Yolanda y denuncian “la política de la Junta de Castilla y León a la hora de poner un tope de 3.200 euros para comprar una silla de ruedas” que, por desgracia, acompaña a nuestra entrevistada que tiene ya dificultades para andar.

Miguel Ángel asegura que “se han gastado 38.000 euros” desde el año 2020, cuando “comenzamos con las pruebas, pero aún no habían diagnosticado ELA a Yolanda”. “Hemos tenido que cambiar de coche porque Yoli podía entrar, pero no salir y comprar un asiento adaptado que nos ha costado 8.400 euros”, añade el marido.

Ahora, ante las dificultades que tiene la vallisoletana para hablar, que crecen con el paso de los días, están valorando adquirir un Irisbond, para comunicarse a través de la mirada. Cuesta 7.500 euros. Otro gasto complicado de asumir con estas escasas ayudas.

Las máquinas de Yolanda

El amor por encima de todo

“Es el mejor marido del mundo. He decidido disfrutar con él lo que me quede de vida, dentro de mis posibilidades. El día que no pueda más o que me vea sumamente mal me iré porque no merece la pena sufrir más”, añade Yolanda.

Desde que le diagnosticaron la enfermedad han acudido, en muchas ocasiones, hasta Gijón, la ciudad de nacimiento de Miguel Ángel. Yolanda quiere que sus cenizas se lancen por La Escalerona, la más cercana a la playa. “Recuerdo la enorme felicidad que he sentido a lo largo de mi vida paseando por allí con ella. Este año hacemos 25 años casados”, nos explica el marido.

Una historia dura, de superación y denuncia de una mujer fuerte a la que la Esclerosis Lateral Amiotrófica ha golpeado con extrema dureza. Sin embargo, nuestra heroína se niega a perder su preciosa sonrisa hasta el final de sus días.