La pesadilla de Jesús, con ELA y electrodependiente: 700 € de factura de la luz y necesita 2.400 € para vivir

Es cierto que el caso de Jesús Pineda es extremo, pero visibiliza el miedo y la incertidumbre a la que se enfrentan decenas de miles de personas con familiares electrodependientes. Pineda fue diagnosticado con ELA a los 37 años. Su esposa aún recuerda aquellos días aciagos:

"El médico nos dijo que aprovecháramos el tiempo porque le quedaban sólo 18 meses de vida. Han pasado 20 años y aquí estamos. Claro, mi marido hoy necesita máquinas vitales para sobrevivir, las cuales están 24 horas conectadas a la red eléctrica los 365 días del año. En verano, sin ir más lejos, la situación es tan extrema que llegamos a los 40 grados y necesitamos aire acondicionado, porque la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que no permite el movimiento y, por tanto, él no puede regular su temperatura".

Uno de los aparatos de respiración de Jesús Pineda Imagen cedida

El respirador de Jesús Pineda Imagen cedida

Al aire acondicionado en verano y a la calefacción eléctrica en invierno se le suman el uso diario de dos respiradores, el aspirador de flemas, el tosedor, la silla de ruedas eléctrica, una grúa de traslado, una cama eléctrica, un colchón eléctrico para prevenir úlceras, un cojín dinámico y un coche híbrido enchufable especialmente adaptado a las necesidades de Jesús.

Son sólo algunos de los aparatos que deben ir conectados a la luz de su casa para poder mantenerlo con vida. "El año pasado, en las mismas fechas, pagamos menos de la mitad. Estamos hablando de 407 € de diferencia. Además, en nuestra casa no hay gas, sólo electricidad, así que tengo miedo de diciembre, enero y febrero. Este invierno va a ser muy duro".

Recibo de la factura de la luz de Isabel Roig y Jesús Pineda Imagen cedida

La factura de la luz es sólo una parte del desembolso mensual al que tienen que hacer frente Isabel y Jesús. Preguntada por cuánto puede llegar a gastar en un mes, Isabel echa cuentas: 160 € de la factura del fisioterapeuta, 90 € de Endesa en el último mes por el cambio de titularidad en la factura de la luz, 100 € de agua, 489 € de un préstamo para pagar un vehículo adaptado, 30 € de gastos de farmacia, 55 € de teléfono y unos 1.100 € de una persona que les ayude en casa para cuidar a su marido.

Sumado a los 353 € de luz mensuales, el total asciende a 2.400 € de gastos prácticamente fijos cada mes. Si pueden afrontarlo de momento es gracias a la pensión de gran invalidez de su marido, que fue bombero y funcionario del Estado, y a los 340 € que llegan de la Ley de Dependencia. Pero cada día la horquilla de ahorro se reduce peligrosamente.

La siringomielia de Juan Manuel

Juan Manuel Ramírez era orientador laboral. Hoy, a sus 47 años, está jubilado porque padece siringomielia, una enfermedad que produce quistes dentro de la médula espinal, lo que degenera en agarrotamientos musculares, así como pérdida de sensibilidad y movilidad en las extremidades. Todas las semanas tiene que hacer una visita al hospital, pagar a un cuidador y gastarse los pocos ahorros que le quedan en viajar en un taxi adaptado a su silla de ruedas eléctrica. A la subida de las tarifas de transporte se le suma una factura de la luz disparada que le está destrozando su ya de por sí maltrecha economía.

Juan Manuel Ramírez en su silla de ruedas eléctrica, que necesita mantener enchufada a la red para funcionar Juan Manuel Ramírez Imagen cedida

Él pasa una media de 10 horas conectado a un respirador. La mayor parte del año, el 40% de su factura de la luz está destinada a pagar gastos derivados de su enfermedad. "El problema es que en los meses de invierno tengo que utilizar mantas eléctricas y calefacción para mantener la temperatura. Entonces el consumo de mi discapacidad se dispara al 70% de la factura".

Él, al igual que Isabel Roig y Jesús Pineda, está aterrado por los meses de invierno, los más duros para una enfermedad que empeora con el frío. "Tengo miedo de que sea más duro que el año pasado. ¿Qué va a ser de nosotros? ¿Cómo vamos a poder ingeniárnoslas para tener un consumo estable?", se pregunta. "Rozar los 200 € de luz al mes me obliga a recortar de otros aspectos. La comercializadora me ofrece posibilidades de aplazar hasta 3 meses sin intereses los pagos, pero eso es pan para hoy y hambre para mañana".  

El año pasado Ramírez ya tuvo problemas para pagar la factura de la luz. Los meses de invierno fueron los más duros. En enero de 2022, los costes eléctricos supusieron 353 €. "En mi casa todo es eléctrico, y ten en cuenta que mis duchas, que van con calentador, no pueden ser de cinco minutos. Es sumar, sumar y sumar gastos. Soy paciente con terapias respiratorias en casa, necesito aparatos de noche para dormir, un concentrador de oxígeno y máquinas para hacer ejercicios respiratorios. Yo no puedo elegir el horario en el que tarifo, enchufo o desenchufo los aparatos. Necesito una rutina muy fija y estable".

"Han decidido que los niños mueran"

Los de Isabel y Juan Manuel no son los únicos casos. A Rosa García, presidenta de la andaluza Federación CRAER y vicepresidenta de la Red Española de Madres y Padres Solidarios (ReMPS), también se le han disparado los gastos de mantenimiento de su hijo, un joven de 13 años que padece distrofia muscular de Duchenne. "Ha sido una subida tremenda, mínimo se nos ha duplicado. En mi caso pagaba una factura de casi 100 € mensuales. Ahora son unos 200 € y pico", asegura.

El drama de Rosa García es parecido al de Isabel. En su casa necesita equipos de toda clase para cuidar a su pequeño. Pero no sólo. "Nuestros hijos tienen problemas neuromusculares: no andan ni pueden levantar los brazos, aunque cognitivamente son conscientes de todo. Y como no pueden salir a la calle ni tener amigos, sólo quieren ver la televisión, así que la tienen encendida 24 horas. También sufren terrores nocturnos, y por las noches necesitan fuentes de luz. ¿Un hospital apaga las luces y sus aparatos por la noche? No, ¿verdad? Pues nosotros tampoco".

La silla de ruedas eléctrica que Rosa utiliza para su hijo: "Si no la cargo no hay cole" Rosa García Imagen cedida

Su situación es similar a la de Emma, quien tiene una niña con síndrome de Prader William. "Utilizamos mucho el televisor y la tablet para la estimulación visual mediante música y vídeos musicales, así como vídeos interactivos. Debido a su gran hipotonía, le resulta imposible expulsar secreciones, por lo que necesitamos diariamente un nebulizador. Súmale baños de agua calientes y que la casa esté caldeada para que no se resfríe, porque puede provocarle complicaciones", asegura a EL ESPAÑOL.

Rosa García denuncia que la elevadísima factura de la luz es sólo una gota más que se suma a "toda clase de maltratos" recibidos por parte de la administración pública. En este caso, según condena, de la Junta de Andalucía. "Cuando digo que somos un hospital es porque no nos quieren tener hospitalizados en los centros médicos. Nos echan a casa por estar enfermos, entonces tenemos a nuestra gente enchufada a la corriente eléctrica doméstica".

"Hemos dejado de ser ciudadanos de este país. Hemos perdido todos nuestros derechos sanitarios, de educación y de inclusión social", asegura Rosa García, presidenta de la Federación CRAER

Tal y como recuerda la representante de CRAER y ReMPS, los Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT) andaluces cuidan a los niños con enfermedades raras de 1 a 6 años. "A los 6 años, si los padres tienen dinero, pueden pagar una rehabilitación en fisioterapia, natación terapéutica o logopedia. Al resto, el sistema sanitario andaluz los echa a la calle después de 'curarlos milagrosamente'. Y yo lo único que pido es que no exista la famosa discriminación autonómica. A nivel nacional sí está previsto que los niños estén atendidos, pero en Andalucía no. Vete a Madrid. Ahí sí les dan terapias. En Canarias se las dan aunque hayan cumplido 18 años. Pero en Andalucía han decidido que los niños se mueran. ¡Conozco familias en las barriadas cuyos hijos están encerrados en habitaciones y no pueden salir para nada!".

García denuncia que la situación en su ciudad, Córdoba, es desesperada. A la factura de la luz, a los gastos de la medicación –ella tiene que pagar casi toda la medicina de su bolsillo y el Estado sólo le financia los 2€ que cuestan los corticoides– y a la falta de atención sanitaria se le suma la carencia en los tratamientos psicológicos para aguantar la carga emocional de cuidar de un enfermo. "El 50% nuestros hijos con enfermedades raras se mueren antes de los 5 años. ¿Sabes lo que es que a una madre y a un padre se le mueran tres niños? ¿Cómo pueden aguantarlo? ¡Pero no hay manera de que nadie nos derive al psicólogo!".

Al preguntarle si recibe algún tipo de ayuda autonómica, García responde con sorna: "Sí, muchísimas. Las suficientes para tapar la boca, cubrir el expediente y decirle a la sociedad que nos ayudan. No. No nos ayudan absolutamente nada. Son insignificantes para la carga que soportamos. Hemos dejado de ser ciudadanos de este país. Hemos perdido todos nuestros derechos sanitarios, de educación y de inclusión social. Somos ciudadanos de tercera", asegura, y advierte: "Si algún día no podemos pagar la luz, al final nos tocará llevar a todos nuestros enfermos al hospital y colapsarlo".