"La celiaquía no es una moda, es una enfermedad grave que incluso puede derivar en linfoma"

A Luis Ángel García Lera le cambió la vida a los 48 años. Hasta entonces siempre había tenido dolores “indefinidos” en el abdomen, “desde siempre”. Nada que fuera especialmente doloroso, pero sí molesto y persistente. Una dolencia paralela y la aparición de sangre en la orina dieron lugar a más análisis y pruebas en urología y digestivo. Los resultados desvelaron, por fin, el misterio: enfermedad celíaca, intolerancia al gluten.

Luis Ángel García, desayunando un croissant sin gluten en su cafetería de referencia 

Su caso era sólo uno de ese 85% de enfermos que están sin diagnosticar. Ponerle nombre a su dolencia supuso el fin del padecimiento. “Desde un punto de vista de la calidad de vida... El cambio ha sido radical. Ya no hay molestias de ningún tipo. Y los parámetros sanitarios ya son correctos”, apunta, “eso sí, es preciso seguir la dieta de forma estricta. No caben ‘vacaciones’ o días de relax. Sería contraproducente”, reconoce.

Hoy, 27 de mayo, se celebra el Día Nacional del Celiaco, una cita que reivindica al paciente celíaco y que busca normalizar la vida social de este colectivo. Solo en Castilla y León se estima que 25.000 personas padecen la enfermedad celíaca, un 1% de la población, de las cuales apenas el 15% lo saben. Del 85% restante muchos son asintomáticos, hasta que el estrés de unas oposiciones, factores ambientales, la pérdida de un ser querido, e incluso el embarazo, por ejemplo, desencadenan el detonante que hace aflorar la enfermedad.

De hecho, no hay un mapa epidemiológico en España, algo que lleva tiempo reivindicando la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, en la que se encuentra Acecale, la Asociación Celíaca de Castilla y León. Su presidenta, Patricia García, subraya que la celiaquía es mucho más que una intolerancia, “es una enfermedad sistémica”, que afecta no sólo al sistema digestivo sino a todos los órganos del cuerpo. De hecho, junto a los síntomas clásicos como vómitos, diarrea, dolor abdominal o gases, quienes la sufren, incluso niños, pueden tener cefaleas y migrañas, cansancio crónico, dermatitis, y en la edad adulta infertilidad y abortos de repetición.

Afortunadamente, desde hace cuatro décadas el diagnóstico ha mejorado sustancialmente. Patricia tiene 42 años, y le detectaron la enfermedad con 15 meses. “Los de mi generación fuimos de los primeros en recibir diagnóstico, y a partir de entonces comenzó la investigación y el asociacionismo, gracias a la iniciativa de los propios médicos. Por aquel entonces se pensaba que era una enfermedad de niños, porque todos los diagnósticos procedían de pediatría”. Ahora, en cambio, se está viendo que hay una gran cantidad de casos entre los adultos, cuyos síntomas se confundían con otras dolencias del sistema digestivo, como gastritis crónica, un virus…

Castilla y León se encuentra entre las comunidad autónomas punteras en el diagnóstico y tratamiento de la celiaquía, con figuras como los doctores Arranz o Vivas, en Valladolid y León, y con implicación incluso de investigadores de la UVA, y la celebración de jornadas de formación impulsadas por Acecale y la Consejería de Sanidad. “Aquí tenemos suerte, el diagnóstico es mejor y más rápidos que en otros puntos de España, y tenemos muchos profesionales que son pioneros en la creación de la Sociedad Española de la Enfermedad Celíaca, y también en investigación”.

En la actualidad, existen métodos fiables para determinar si hay celiaquía: la sintomatología clínica, una prueba genética que detecte los genes que predisponen al paciente a sufrir la enfermedad, un análisis serológico que detecte la existencia de anticuerpos -más fiable en niños- y una gastroscopia que termine el grado de afectación del organismo. A partir del diagnóstico, el tratamiento es tan ‘sencillo’ como pueda ser seguir una rigurosa dieta alimenticia de por vida, sin rastro de gluten. Así, los celiacos se ven obligados a vigilar minuciosamente lo que ingieren, a leer muchas etiquetas a la hora de la compra y que limita sobremanera su vida social cuando de tapear se trata o de comer fuera de casa.

“Siempre me he sentido bien tratado en todos los ámbitos. Especialmente en la hostelería, donde cada día se ofrecen más alternativas. Y en los supermercados hay variedad de productos para hacer una dieta correcta”, señala Luis Ángel García Lera, quien todos los días desayuna en la misma cafetería en Zamora capital, la Farola, donde disponen de productos sin gluten envasados individualmente.

No obstante, no es lo habitual. Comer fuera de casa, asistir a una boda, una feria, eventos gastronómicos… Tampoco todos los bares y restaurantes disponen de tapas o menús específicos para personas celiacas. Y los que sí los tienen constatan que la clientela fiel crece cada día. “Es un nicho de mercado, sí, la oferta sin gluten cada día es más completa. Los productos son caros, pero menos que antes. Y su sabor cada día es más agradable. Soluciona un problema que antes era muy complicado de resolver”.

La presidenta de Acecale nos ilustra sobre el sobrecoste de la celiaquía: entre 900 y 1.000 euros anuales por persona. Y eso que los precios han bajado notablemente en los últimos años. Hace cuatro o cinco, este sobrecoste llegaba hasta 1.500 euros. Por ello, demandan al Gobierno igualdad de condiciones a la hora de acceder a la alimentación para los celiacos, para lo que reclaman el IVA superreducido para los alimentos sin gluten.

A medida que los casos diagnosticados aumentan, la industria va produciendo a mayor escala y, por tanto, los alimentos sin gluten dejan de ser algo excepcional para convertirse en una línea de negocio más, lo que abarata los costes de producción y su precio final en el lineal. Es fácil encontrar estanterías completas en grandes superficies, por supuesto en tiendas especializadas, e incluso en el pequeño comercio suele tener los básicos: pan, magdalenas, pasta y harina sin gluten. Incluso el “mayor ‘boom’ de los últimos tiempos”, la cerveza sin gluten. “Cuando te diagnostican crees que no vas a poder comer bien nunca más, hasta que te das cuenta de que lo que no puedes comer no es lo mejor, y que además su consumo es ocasional”. A este respecto, Luis Ángel, que además practica deporte a diario, admite que “simplemente” come lo que debe. “El gluten no es malo, salvo que haya una alergia o una intolerancia. Por ello no tiene sentido hacer dieta sin gluten en el caso de las personas sanas. Es un error grave. Una imprudencia”.

Donde hay un verdadero problema es en el mundo rural. “Mucha gente mayor que vive en los pueblos es celiaca, y no tiene forma de desplazarse para adquirir productos específicos”, señala Patricia García. Por ello, en la asociación insisten en que “hay que comer lo más natural posible”, es decir, reducir al máximo los productos elaborados.

En este Día Nacional del Celiaco la asociación pone el acento en el plano social, para que la gente sea consciente y respete a las personas que padecen esta enfermedad que “se ha banalizado mucho, muchas personas se creen que es una moda, incluso hubo celebrities que promulgaban la dieta sin gluten como forma de adelgazar. Pero lo cierto es una enfermedad grave que incluso puede derivar en linfoma”. Y es que, según reconoce, “todos pensamos que somos muy tolerantes hasta que nos toca”.

Pongámonos en situación: tenemos un amigo celiaco y queremos organizar una comida. La máxima a seguir es sencilla: “Todo lo que un celiaco puede comer, el resto también. Son cambios mínimos que hacen que la otra persona pueda participar”.