La ciencia médica busca hallar las voces en la oscuridad

Imagine acabar en una isla desierta. Puede usted sentir los barcos pasar a su alrededor pero no puede llamar su atención, porque además de náufrago es usted mudo, ciego e incapaz de moverse. Un cerebro despierto conectado a un cuerpo donde nada funciona. Una de cada cinco personas en estado vegetativo mantiene la consciencia y debe de sentir una impotencia parecida.

La historia recuerda a Johnny cogió su fusil, la célebre novela (1939) de Dalton Trumbo en la que un soldado, afectado por la explosión de un obús, se despierta en una cama sin poder comunicarse más que con cabezazos contra su almohada, en código morse. Para los pacientes en estado vegetativo, sin embargo, esto no es una opción.

Afortunadamente para ellos, en 2006, un neurocientífico británico llamado Adrian Owen descubrió que con una resonancia magnética funcional (fMRI) o un electroencefalograma era posible identificar a aquellos pacientes cuya cabeza seguía en estado consciente, pese a que eran incapaces de demostrarlo con signos externos.

La mayoría de estos pacientes quedaron en estado vegetativo -no confundir con el coma- tras un accidente de tráfico. "Aún no sabemos qué diferencia a un paciente consciente de uno que no lo está, y eso es porque no sabemos dónde está exactamente la consciencia en el cerebro", dice a EL ESPAÑOL Davinia Fernández Espejo, investigadora en la Universidad de Birmingham y que en el pasado ha trabajado con Owen en Canadá. "Hay estudios que dicen que el tálamo es muy importante para la consciencia y quizá haya algo en el tipo de daño talámico que nos permita predecir si el paciente va a retener este tipo de capacidades o no, pero aún no tenemos la respuesta".

Una vez identificados los conscientes, el siguiente paso estaba en comunicarse con ellos. ¿Pero cómo? Fernández Espejo y su equipo buscaron en un trabajo reciente, publicado en JAMA Neurology, qué es lo que impedía al cerebro de estos pacientes transmitir órdenes al resto del cuerpo. Con herramientas de imagen, observaron las semejanzas entre un cerebro que imagina mover una mano y un cerebro que realmente mueve una mano.

"Encontramos que la diferencia está en la conexión entre dos regiones cerebrales; una de ellas es el tálamo, en la parte más profunda, y la otra es el córtex motor, que es la zona de la corteza que envía las señales al resto del cuerpo", dice la investigadora, que añade: "Para mover la mano cuando yo se lo pido, estas dos áreas tienen que hablar entre ellas". En el sujeto con el que investigaron, vegetativo pero consciente, vieron que el daño cerebral estaba en una rotura de las fibras que conectan ambas regiones.

En 2012, Fernández Espejo y Owen lograron, por primera vez comunicarse con un paciente de Ontario llamado Scott Routley, que llevaba 12 años en estado vegetativo. "La capacidad auditiva y de comprender sí que funcionaba, le dimos instrucciones colocándole unos auriculares y le hablamos por ahí". Gracias al fMRI, los investigadores podían intuir lo que Routley estaba pensando al preguntarle, por ejemplo, si sentía dolor. Dijo que no. Entre otras cosas, este tipo de soluciones abre una puerta para mejorar el cuidado de estos pacientes.

El problema, dice Fernández Espejo, es que "todas las herramientas que tenemos a nivel clínico para evaluar a los pacientes se basan en el lenguaje". "Por tanto, con estos pacientes estamos muy limitados", apunta. De su experiencia han visto que algunos "son más proclives a recibir órdenes, que otros tienen recuerdos sobre su accidente, otros pueden entender preguntas, como si prefieren ver en la tele hockey u otro deporte...". "Pero todavía no sabemos hasta qué punto son conscientes de todo al igual que nosotros", afirma.

Hacia la conversación fluida

Ahora, los neurocientíficos se plantean varios retos. Por un lado, qué sucede una vez se identifica a un paciente como consciente. "Tenemos que investigar cómo comunicarnos con ellos, hacerles preguntas que por un lado nos permitan saber qué capacidades conservan de memoria, atención o lenguaje", dice la investigadora.

El principal problema es que, para cada respuesta, es necesario meter al paciente en un aparato de resonancia magnética y esperar cinco minutos, con el agotamiento que esto supone para alguien en esta penosa condición. El Santo Grial de la comunicación con pacientes vegetativos está en una interfaz portátil que conecte directamente a cerebro y ordenador.

Srivas Chennu, investigador en la Unidad de Ciencias del Cerebro en la Universidad de Cambridge, es uno de los más avanzados en esta búsqueda de redes neuronales en pacientes sin actividad intelectual aparente. "Me he centrado en medir el nivel de consciencia a pie de cama con EEG, y hemos demostrado que los pacientes que
están conscientes de forma oculta suelen tener redes cerebrales tan robustas como las de un adulto sano", dice Chennu a EL ESPAÑOL.

Redes neuronales de un paciente vegetativo consciente (C) y de uno sano (D). Srivas Chennu

En cuanto a los interfaces ordenador-cerebro, el científico cree que "la velocidad de comunicación es un reto, pero está mejorando rápido y en múltiples frentes". Al reto se está sumando la inteligencia artificial y el software de lenguaje predictivo, como el empleado en los teléfonos móviles.

Para Chennu, "un reto particular en nuestro contexto tiene que ver con el hecho de que con los pacientes vegetativos no podemos usar interfaces visuales". Para eso, se está investigando con sistemas somatosensoriales, que se puedan activar con el oído o el tacto para dar respuestas de sí/no. Es el caso de MindBeagle, un proyecto austriaco financiado por el programa europeo DECODER.

Protocolos éticos

Pese a que aún queda mucho por desarrollar, un obstáculo importante ha surgido en mitad de la búsqueda por comunicarse con pacientes vegetativos: las implicaciones éticas. "Hemos trabajado en Canadá con un grupo de filósofos que se dedica a la bioética con funciones médicas y hemos desarrollado un protocolo", dice Fernández
Espejo, que durante la entrevista no se permite decir en voz alta el nombre "Scott Routley", pese a ser público el caso, para no violar el protocolo ético.

Luego está el asunto de la familia. ¿Hay que avisar inmediatamente a los parientes de que un enfermo está consciente, aún a sabiendas de que se pueda interpretar como una falsa esperanza de recuperación? "Es algo muy relevante y creemos que sí hay que ofrecer esa información a la familia, pero hay que evaluar cómo", dice la neuropsicóloga asturiana. "De hecho, hasta ahora, encontrar conciencia no parece que prediga nada sobre la recuperación".

Además, el hecho de ser consciente no quiere decir que se pueda acabar respondiendo. En función de la gravedad de los daños en el cerebro, dominar las técnicas necesarias para transmitir impulsos neuronales inteligibles requiere, a veces, de muchas horas o días de práctica. Algunos nunca llegan a conseguirlo. "Todo se hace muy estandarizado, con preguntas planas y no emocionales, porque luego es difícil discernir algo inteligible de la actividad cerebral", dice Fernández Espejo.

Los esfuerzos por comunicarse con pacientes vegetativos conscientes redundarán, sin ninguna duda, en un mejor cuidado de los mismos y una mayor comprensión de los procesos cerebrales, lo que redundará en nuevas terapias de recuperación.

Pero al mismo tiempo, al debate sobre los cuidados paliativos o la eutanasia se une ahora un nuevo interlocutor.