El día que nació su hija Ana, Mercedes habló con una pareja que un mes antes se había estrenado en la paternidad. El encuentro se produjo en la UCI de Neonatología del Hospital Doce de Octubre donde Ana, que había venido al mundo con sólo 500 gramos de peso y a la semana 26 de gestación, había sido ingresada. La pareja les dijo lo duro que estaba siendo el proceso y les comentó que su pequeño había empeorado. Al día siguiente, Mercedes y su marido no vieron a estos padres nóveles: su hijo había fallecido esa madrugada.
Esto fue sólo el primer aviso de lo que estos padres coraje iban a pasar a lo largo de 107 días, el tiempo que duró el ingreso hospitalario de Ana, hoy una niña feliz, del Betis, que habla "por los codos" y se va "con cualquiera", según cuenta su madre a EL ESPAÑOL. Una pequeña, eso sí, que a sus casi dos años y medio pesa tan sólo ocho kilos y que en invierno no puede viajar en transporte público, estar en centros comerciales o acompañar a bares a sus padres; ha de vivir en una especie de burbuja, porque sus pulmones aún son débiles, una de las secuelas visibles de su llegada prematura al mundo.
"Nadie sabe lo que esta esta situación hasta que pasa por ella", relata Mercedes. Más allá de la propia situación clínica del bebé, otros detalles acrecientan el dolor de los padres. Como cuando los proveedores del padre de Ana -trabajador autónomo- mandaban flores y regalos para felicitar a la pareja que, en esos momentos, estaba lejos de vivir la alegría que se presupone acompaña a todo nacimiento. "No nos llevábamos nada a casa, para nosotros no era un momento feliz", afirma.
Durante los más de tres meses que duró el ingreso, que hicieron que Ana pasara de pesar 500 gramos a 1,700 kilos, Ana y su marido contaron con una ayuda inesperada: la de psiquiatras especializados en atención a parejas como ellos.
Una especialidad
Son profesionales que trabajan en una especialidad llamada psiquiatría perinatal, que protagonizó recientemente las XI Jornadas Científicas de la Fundación Alicia Koplowitz. Una de las ponentes en dicho evento fue la jefa del Servicio de Neonatología del Hospital Doce de Octubre, Carmen Rosa Pallás, que explica a este diario que los padres "requieren de apoyo", algo que también pueden necesitar los bebés una vez que crezcan.
La razón principal para esto último es la separación de sus progenitores. En el caso de Ana, por ejemplo, no pudo sentir la piel de sus padres -ni ellos la suya- hasta 16 días después de nacer. Esa tarde -que Mercedes recuerda a la perfección- les dejaron practicar por primera vez el método canguro, llamado así porque pretende imitar la forma en que estos marsupiales portan a sus crías, piel contra piel.
Horas más tarde, les reunieron para decirles que a su hija le quedaban horas de vida. Pocas, además. "Yo creo que nos dejaron cogerla por eso", señala Mercedes. Fue en ese momento cuando se les ofreció por primera vez la posibilidad de hablar con un psiquiatra, José Carlos Espín, con el que hablaron cada dos o tres días en esos momentos más críticos y con el que fueron espaciando las consultas a medida que mejoraba la niña.
Verbalizar lo que no nadie se atreve a verbalizar
Lo que más ayudó a Mercedes de esas visitas -que tenían lugar en la consulta del médico, al lado de la incubadora o en una sala adjunta, fue poder verbalizar conceptos que no se pueden hablar con casi nadie. "El primer día nos preguntó si creíamos que nuestra hija se iba a morir. Yo le contesté: 'No es que lo creamos, es que nos lo han dicho', recuerda Sánchez.
Mercedes, que comenta que la estancia en una Unidad de Prematuros es como un Gran Hermano -por los vínculos que se forman con otros padres- señala que algunos progenitores no optan por recibir esta ayuda. "Lo rechazan porque dicen que no están locos, es una decisión muy personal", comenta.
Son muchos los sentimientos con los que tiene que lidiar alguien que trae al mundo un prematuro. Mercedes desliza durante la conversación un: "Fue culpa mía", cuando explica por qué Ana nació en la semana 26. Ella sabe que culpa no es el término correcto, pero las palabras le delatan: "En la ecografía de la semana 20 detectaron que tenía un problema en las arterias uterinas; en la clínica privada donde me seguían el embarazo me dijeron que no me preocupara, pero en el hospital público me citaron para la semana 25; ahí se vio que la niña presentaba crecimiento intrauterino retardado, porque mi cuerpo había hecho un rechazo", explica y luego aclara, como si hiciera falta, que éste no era voluntario.
Bautizo con suero y un 'milagro'
Cuando les dijeron que Ana venia tan pequeña tuvieron que buscar un hospital apto para el tratamiento de grandes prematuros y acudieron al Doce de Octubre, donde monitorizaban a Mercedes cada dos días. "Hubo un momento en el que me dijeron que la niña tenía más posibilidades de vivir fuera que dentro", recuerda Mercedes, que comenta como una neonatóloga del hospital les enseñó la Unidad donde pasarían los próximos 107 días. "Nos advirtió de que iba a ser un camino muy duro, pero luego es mucho más duro todavía", señala Mercedes, que asistió a la muerte de seis bebés como Ana en esos tres meses largos.
Ella y su marido veían a su hija sin poder tocarla y la notaban sufrir. Por eso, cuando a los 16 días los médicos les prepararon para su muerta ella reconoce que lo vivió como un punto de inflexión. "La había visto 14 días sufrir e irse era dejar de hacerlo". Cómo sobrevivió Ana, Mercedes no lo sabe. "La Dra. Pallás nos dijo que era un milagro", comenta y explica en broma que ella lo atribuye al cura que bautizó a Ana. "Nos ofrecieron esta posibilidad ese día y yo soy religiosa, así que acepté. El sacerdote era argentino y hablaba mucho, parecía que no sabía por qué la estábamos bautizando y me decía que no perdiera la esperanza. Él quería bautizarla con agua y no le dejaron, los médicos le obligaron a usar suero. Yo ahora digo que fue el suero del bautizo lo que salvó a Ana", dice divertida.
Una vez que Ana superó ese episodio no todo fue sobre ruedas. Y la ayuda psiquiátrica, que no implicó en su caso ninguna prescripción farmacológica, vino muy bien a los padres. "Te ayuda a canalizar las sensaciones, a estabilizarte, a entender lo que te está pasando. Nadie está preparado para vivir esto", subraya Mercedes.
En los 90 días restantes, Ana superó también una sepsis por la bacteria Klebsiella y, en total, más de 30 dolencias. Aunque no volvieron a requerir de ayuda psiquiátrica, la vuelta a casa tampoco fue fácil. "El primer mes teníamos cita con 20 especialistas", recuerda Mercedes, que señala que ya sólo tienen que ver a cinco, en visitas cada vez más espaciadas.
Entre las muchas revisiones a las que se tiene que someter Ana regularmente, una fue para evaluar su estado psicológico. "Aún no nos han mandado el informe, pero nos dijeron que todo estaba bien", comenta su madre que no puede evitar enumerar todas las virtudes de la pequeña. "No lo digo porque sea mi hija", recalca y añade que no cree que Ana vaya a tener consecuencias psicológicas.
Pallás señala que muchos de estos prematuros sí terminan requiriendo de ayuda profesional cuando crecen. "Ellos también son conscientes de lo que les pasa. Nos creemos que no porque son pequeños, pero tiene un cerebro que hace 40.000 sinapsis por segundo, claro que lo notan".
Reivindicaciones necesarias
La jefa del Servicio de Neonatología del Hospital Doce de Octubre cree que desde las administraciones sanitarias se puede hacer mucho para mejorar las secuelas psiquiátricas para padres y niños prematuros.
Pallás señala que hay experiencias de las que podemos aprender, como los hospitales en los que son los padres -previamente instruidos por los médicos- los que hacen los cuidados en la UVI. "Los resultados son increíbles".
Para esta experta, facilitar la vinculación, el cuidado canguro y concienciar a pacientes y médicos de la importancia de esto es clave para mejorar el pronóstico de los más prematuros. Mercedes - que pasó una media de 15 horas diarias en el hospital mientras su hija estaba ingresada, porque su hospital sí se lo permitía- lo sabe. Por eso, casi le preocupa más cómo le contará esta odisea a Ana que el posible impacto psicológico que tenga sobre ella.