La niña cuyo corazón late fuera de su pecho: de superviviente a estrella viral

Al corazón humano le corresponde un lugar de privilegio en el interior de la caja torácica, concretamente tras el hueso esternón, nexo de unión central entre las costillas. De hecho, el torax tiene tal forma porque su misión es proteger al corazón y los pulmones de posibles daños externos.

Sin embargo, existen enfermedades que provocan malformaciones y dan lugar a que el corazón esté literalmente fuera del pecho. Es el caso de Virsaviya Borun, una niña de 8 años originaria de Rusia cuya historia se ha ido haciendo viral a partir de los vídeos que desde septiembre de 2015 ha ido subiendo a Youtube.

Aunque pueda parecerlo, su caso no es ningún fake. Su corazón late fuera de su pecho, protegido únicamente por una delgada capa de piel. La enfermedad que padece Virsaviya es la Pentalogía de Cantrell.

Es una superviviente excepcional

Como su propio nombre indica, la Pentalogía de Cantrell es un síndrome que puede llegar a aunar hasta cinco malformaciones diferentes a nivel del tórax y el abdomen, aunque normalmente no se encuentran todas a la vez en el mismo individuo.

Entre todas estas malformaciones, la más llamativa es el hecho de que el corazón pueda estar latiendo justo por debajo de la piel, sin estar cubierto por capaz de hueso, músculo y otros tejidos protectores. Por otro lado, pueden existir defectos en el diafragma (el músculo que separa el tórax del abdomen, esencial para la respiración), en el esternón (el hueso que está justo por delante del corazón), el propio interior del corazón (cavidades o comunicaciones inadecuadas) y en el abdomen (dejando vísceras eventradas hacia el exterior).

En la forma más severa de la Pentalogía de Cantrell, un individuo puede llegar a nacer con su corazón completa o parcialmente fuera de la caja torácica, como el caso de Virsaviya. También puede añadirse el hecho de que haya órganos del abdomen que sobresalgan hacia el exterior por el ombligo, una malformación denominada onfalocele.

Actualmente la Pentalogía de Cantrell es una enfermedad muy rara, de la cual se estima que existen 5 casos por cada 1.000.000 de personas nacidas vivas, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos. Es importante puntualizar, ya que muchos individuos no llegan a sobrevivir al nacimiento con una o varias de estas malformaciones. Quienes viven no suelen pasar de los pocos día,s según una revisión publicada el pasado año 2008. Sin cirugía, la mayoría de los casos desembocan en el fallecimiento.

Virsaviya se mudó con su madre, entrenadora personal, a Florida (EEUU) para tratar su condición, ya que un médico del Hospital Infantil de Boston accedió a tratarla. Sin embargo, debido a la elevada presión arterial pulmonar de la pequeña, dicho médico acabó negándose a llevar a cabo la cirugía. La niña ha cumplido ocho años y su batalla puede seguirse en su cuenta de Instagram. En uno de sus últimos posts, su madre lamenta que la red social censure imágenes de su hija por "herir la sensibilidad".