El nuevo proyecto español que permite tratar un doloroso cáncer de sangre en casa

El mieloma múltiple es el segundo cáncer de la sangre más frecuente, sólo por detrás de los linfomas, y es especialmente duro para el paciente. Esta enfermedad puede tardar meses en diagnosticarse porque sus síntomas son difusos -el principal es el dolor óseo a la altura de la espalda y el segundo la anemia, y pueden confundirse con multitud de patologías- y la gente puede tardar en llegar al especialista que encargue las pruebas necesarias para localizarla.

Actualmente, uno de los principales enfoques terapéuticos pasa por la quimioterapia intensiva seguida de rescate con progenitores hematopoyéticos, o autotrasplante de células madre. No todos los pacientes, sin embargo, son candidatos a esta operación, pero el acompañamiento farmacológico y los análisis mensuales son imprescindibles para los 3.000 nuevos diagnosticados de mieloma múltiple que se dan cada año en España.

Para mejorar la atención al paciente y su calidad de vida, la Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha el proyecto HADA, Hospitalización y Atención Domiciliaria Asistida. Según el centro, el objetivo es promover la "participación y autogestión en el manejo de su enfermedad y tratamiento y haciéndoles más independientes del hospital", evitando "visitas innecesarias" y "manteniendo los más altos estándares en el cuidado de salud".

Tal y como explica la Dra. Pilar Llamas, jefa del Servicio de Hematología, la primera fase del programa incluye a dos grupos de pacientes. Los primeros son los menores de 70 años (que representan alrededor del 40 por ciento de los nuevos diagnósticos) en los que el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos (TAPH) forma parte de su primera línea de tratamiento. Este procedimiento puede requerir entre tres y cuatro semanas de ingreso hospitalario previo al proceso, con visitas diarias del equipo médico y de Enfermería, pero en un aislamiento medioambiental y social que limita su calidad de vida.

Para este primer grupo, HADA plantea reducir la hospitalización a unos cuatro o cinco días en los que el paciente recibe la quimioterapia de acondicionamiento previa a la infusión de las células madre y los progenitores hematopoyéticos. Posteriormente, a las 24 horas del trasplante, se inicia el seguimiento individualizado diario en su domicilio por parte de un equipo de Enfermería, y telemático -o presencial, según necesidades- por el equipo médico del Servicio de Hematología especializado en Oncohematología

El segundo grupo está formado por mayores de 70 no candidatos a un TAPH, pero que precisan igualmente de un tratamiento continuado, habitualmente con antineoplásicos orales, que implica visitas mensuales al hospital para extracción de analítica, consulta con su hematólogo responsable y dispensación de fármacos en farmacia hospitalaria.

Para ellos, el proyecto propone una atención clínica planificada con antelación, potenciando el seguimiento del paciente en el domicilio a través de Enfermería, y coordinado con los servicios de Hematología y de Farmacia Hospitalaria. Para ellos se dispone del apoyo de las herramientas digitales para una atención segura y de calidad, mejorada con una comunicación continua con el paciente y una mayor independencia y deslocalización de su atención con respecto al centro hospitalario, añade por su parte su colega de Servicio, la Dra. Carola Díaz.

HADA cuenta con un equipo formado por dos facultativos expertos en mieloma múltiple y con amplia experiencia en TAPH y enfermeras expertas en trasplante, en continuo contacto con el resto de hematólogos y enfermeras de la unidad para que paciente esté controlado 24 horas al día los siete días de la semana. Asimismo, están también implicados en el proyecto los servicios de Farmacia Hospitalaria, para la dispensación de fármacos a domicilio; Nutrición y Rehabilitación, que valoran y controlan al paciente a lo largo del trasplante domiciliario; y la Asociación Española contra el cáncer (AECC), que cubre posibles necesidades psicosociales a lo largo del proceso.

Como destaca la Dra. Llamas, "el proyecto cuenta con un medio de trasporte propio que ha sido posible gracias a la colaboración de KIA, que desde el primer momento mostró su entusiasmo por apoyar la iniciativa y nos ofrecieron la mejor opción: un coche híbrido enchufable que se utiliza para las visitas a domicilio y con el que, además, contribuimos a reducir la huella de carbono, al minimizar también los traslados al hospital por parte de los pacientes".

Desde el inicio del programa, el pasado 15 de marzo, se han incluido a más de 35 pacientes con mieloma múltiple en terapia oral domiciliaria y un primer caso de TAPH en el que el recién trasplantado recibió el alta el quinto día de hospitalización, sin haber requerido ingreso y pudiendo realizarse todo el procedimiento de forma ambulatoria. Y la segunda fase de HADA está prevista para después del verano, con la incorporación de tratamientos domiciliarios de otras patologías, como la leucemia linfática crónica, el linfoma y el síndrome mielodisplásico.

El proyecto cuenta con el apoyo de la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO), una unidad multidisciplinar, transversal para los Hospitales Públicos gestionados por Quirónsalud en Madrid -los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba)-, que tiene por objeto la mejora de los resultados finales en los diferentes grupos de interés: pacientes, clínicos y gestores.