El drama desconocido de los ictus en los niños pequeños: "El pronóstico es muy malo porque se detecta tarde"

Sin embargo, hay un aspecto de los ictus que permanece invisible a ojos de casi todo el mundo: una pequeñísima parte de ellos afecta a niños y niñas. Se estima que ocurren cada año de 1,3 a 13 ictus pediátricos por cada 100.000 menores de edad, pero la realidad es que se desconocen las cifras reales en España.

A principios de este año se puso en marcha un registro de casos por parte de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) para tratar de arrojar luz a esta enfermedad tan frecuente en adultos y tan desconocida en niños.

"En los tres hospitales de Madrid que forman parte del Código Ictus Pediátrico se han registrado 39 casos de ictus en tres años, y aquí no incluimos los neonatales, que son los más frecuentes", explica María Vázquez, una de las coordinadoras del grupo de ictus pediátrico de la Senep.

La neuróloga pediátrica afirma que "el pronóstico es muy malo". El 60% de los casos tendrá secuelas de por vida y entre el 5% y el 10% muere como consecuencia del ictus.

Esteban Palazuelos E.E.

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De hecho, en los pacientes neonatales (hasta 28 días después del nacimiento), no existe tratamiento. En niños y niñas hasta los dos años, se utilizan "anticoagulantes y antiagregantes en algunos casos, y técnicas de neuroprotección en otros".

Es en los mayores de dos años donde ha habido más avances. "En los últimos cinco o seis años las guías clínicas han comenzado a recomendar trombólisis (deshacer un trombo aplicando medicamentos) en las primeras cuatro horas y trombectomía (extraer el trombo usando un catéter) en las primeras seis".

Aunque la evidencia científica es escasa y no hay ensayos clínicos sobre su efecto en niños, la experiencia con los adultos y en determinados casos infantiles ha ido convenciendo a los expertos sobre su uso, crucial para reducir las secuelas posteriores.

El problema, muchas veces, es que los padres no son conscientes de lo que está viviendo su hijo. "Ese es el principal problema, por eso se diagnostica muy tarde".

Los síntomas son similares al ictus en adultos: pérdida de fuerza en una parte del cuerpo o de la estabilidad estando en marcha, parálisis facial, alteraciones del campo visual… pero en niños no solemos asociarlo a un ictus.

Código Ictus Pediátrico

Es esa falta de conciencia la que preocupa a Vázquez. Los padres no suelen darse cuenta hasta que es tarde, e incluso a muchos médicos se les pasaba por alto.

Para solventar esta situación, algunas comunidades están implantando el Código Ictus en su versión pediátrica. En un sistema de respuesta urgente para referir al paciente a un hospital de referencia en el menor tiempo posible y minimizar las posibles secuelas.

En su versión adulta lleva unos años implantado a nivel nacional, pero para la población pediátrica apenas un puñado de comunidades lo tienen: entre ellas, Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana o Navarra.

Otro punto crucial es la rehabilitación. Normalmente, se hace de forma intensiva durante el ingreso. "Si no hay complicaciones, suelen estar [hospitalizados] una semana o así". Muchas veces la causa es una cardiopatía que ha necesitado de cirugía, por lo que suele coincidir con las complicaciones de la propia intervención.

Esto es habitual en los ictus isquémicos, los que se producen por la obstrucción de un vaso cerebral. También pueden ser causados por enfermedades de la sangre como la anemia de células falciformes o enfermedades oncológicas.

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Además, pueden darse tras algunas infecciones o traumatismos, subraya la neuróloga pediátrica, que trabaja en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

En el caso de los ictus hemorrágicos –causados por la rotura de un vaso cerebral–, se suelen relacionar con malformaciones vasculares cerebrales, enfermedades de la sangre con riesgo de sangrado o como consecuencia de tumores o traumatismos.

Cada causa tiene sus implicaciones. "En un niño con una cardiopatía, que es una situación que nos encontramos con frecuencia, a lo mejor no se puede plantear el uso de ciertos tratamientos porque están anticoagulados, o si se encuentran en la UCI no podremos realizar una trombectomía".

Sin embargo, para la experta lo más importante es ser conscientes del problema. Esto implica la extensión del Código Ictus Pediátrico en todo el territorio, así como la formación de los profesionales y las familias. Conocer una patología es el primer paso para tratarla.