Samuel no para de mirar al reloj. Cada vez faltan menos minutos para el día que tanto él como su madre tienen señalado en el calendario con rojo: la llegada, desde Oriente, de Melchor, Gaspar y Baltasar las calles de su ciudad. Tic, tac. Ya queda algo menos para que los Reyes Magos aterricen en Madrid. Tic, tac. Samuel, a sus once añitos, tiene los ojos titilantes de ilusión.

La Navidad es la época favorita del año en casa de los Reina Villao. Quizás influya que, desde hace tres años, este niño pueda disfrutar de la cabalgata de sus majestades desde el palco vip colindante al Palacio de Cibeles. Porque Samuel sufre la enfermedad de Duchenne, una distrofia genética que causa que sus músculos vayan perdiendo paulatinamente su función. Él aún es capaz de andar, pero lo común es que los afectados por esta enfermedad incurable se muevan con sillas de ruedas desde que superan los diez años.

"Tengo muchas ganas", cuenta él mismo a la reportera. Su voz no tiembla ni un ápice. Está loco porque llegue el día 5 y poder gritarle a Gaspar, su rey mago favorito, su deseo para estas Navidades:"una pastilla mágica" que cure su enfermedad. La cabalgata como antesala de la noche en la que se cumplen los sueños.

Fijo en la fila vip

Desde que, en 2015, Manuela Carmena expropiara la zona más privilegiada para aguardar a los Reyes Magos a los hijos de políticos, personalidades, deportistas y miembros de la alta sociedad y la cediera a niños con algún tipo de discapacidad o en riesgo de exclusión social, Samuel es un fijo en la fila cero. De otro modo, explica su madre, "no podríamos verlo porque no podemos estar tanto tiempo de pie".

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Si Samuel puede disfrutar de este privilegio es, en parte, por la batalla continua que disputa su madre para que su retoño goce de todas las posibilidades que estén a su alcance. "Es cierto que este año hay muchas menos plazas y se ha quedado fuera mucha gente, muchos niños". En otras ocasiones, se han repartido invitaciones a diestro y siniestro. Pero en 2018, debido al alto dispositivo de seguridad, el aforo es muy reducido.

En total serán casi mil niños los inquilinos de la zona vip, según han confirmado a EL ESPAÑOL fuentes consistoriales. "Nosotros recibimos ocho pases el año pasado para Samuel y otros amigos con problemas. Este año sólo seremos Samuel, yo y un amigo de mi hijo", enumera Patricia.

Ella es la madre coraje detrás de Samuel. También, debido a ese tesón -"yo siempre digo que soy una mamá muy pesada", se ríe Patricia-, es parte de la Asociación Duchenne Parent Project España.

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"Le envié un correo a la alcaldesa"

"Yo tengo que moverme, buscar la solución, no me voy a conformar con las alternativas que se le ofrecen a mi hijo", cuenta esta madre. Así que decidió, tan campante, enviarle un correo electrónico a Carmena cuando se enteró de su iniciativa de que los nuevos vips de la cabalgata fueran niños discapacitados. No esperaba una respuesta, pero consiguió el puesto para su hijo en 2015.  "Además que fue al correo general que viene en internet, no es que yo tuviera el suyo privado", puntualiza entre risas.

Porque Patricia y Samuel están felices. O eso queda patente en la conversación con la reportera. Al niño se le intuye la cara de vergüenza y timidez a través de la voz, pero no es óbice para que exclame que, si no le pueden traer la pastilla mágica que cure su enfermedad, lo que le ha pedido a sus reales majestades es el traje de Spiderman.

一Es que él es mi superhéroe favorito.

一¿Por qué?

一Pues porque no se deja vencer, como yo.

Este viernes Samuel volverá al Palacio de Cibeles, justo al lado del sitio de la alcaldesa. Tanto él como su madre están encantados con su medida revolucionaria, después de años de tradición impulsados por Alberto Ruiz-Gallardón y Ana Botella que otorgaba el lugar más exclusivo del evento a sus propios familiares y a personajes  como Jaime de Marichalar (54 años) junto a sus hijos Felipe Froilán (19) y Victoria Federica (17), los futbolistas Juanfran (32) y David Villa (36) o la actriz Lydia Bosch.

"Es dar sitio a quienes no lo tenían"

"Nunca es tarde para tomar medidas sociales como esta", reivindica Patricia. "No es más que dar sitio a quienes no lo tenían. El famoso cuenta con sus propios mecanismos para que sus hijos vean a los Reyes. Nosotros, si no llega a ser así, no los podríamos ver".

La cabalgata de Madrid, probablemente la más multitudinaria de España, reunirá este año a más de dos mil personas, cifra que conforma solamente el cortejo real. El Paseo de la Castellana será el escenario en el que se arremolinarán miles de niños, expectantes, como Samuel, por ver a sus majestades de Oriente. O para coger bastantes caramelos de los diez mil kilos que se repartirán. Eso sí, Samuel prefiere que sean de fresa: son sus favoritos.

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