Potente iniciativa de la hermana de un enfermo para pedir una unidad de ELA en Parapléjicos

El colectivo "Ela Acción" ha iniciado en la plataforma "Change.org" una recogida de firmas para pedir al Gobierno regional la puesta en marcha de una unidad específica para el tratamiento de ELA en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, una iniciativa que ha reunido más de mil firmas desde el 1 de febrero.

La impulsora de esta iniciativa y hermana de un enfermo de ELA, C.S., ha explicado a Efe que el objetivo de la recogida de firmas es que se ponga en marcha dicha unidad, y ha recordado que el Gobierno regional y la Fundación Francisco Luzón Unidos contra la ELA firmaron, en junio de 2017, un convenio de colaboración que se marcaba como finalidad mejorar la asistencia sanitaria que reciben los enfermos y potenciar la investigación de esta enfermedad.

C.S., que ha explicado que su hermano recibe tratamiento en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo, ha considerado imprescindible apostar por la investigación de esta enfermedad así como ofrecer atención psicológica tanto al afectado de ELA como a su familia, dos aspectos que, a su parecer, quedarían cubiertos con la creación de dicha unidad en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Acuerdo con la Fundación Francisco Luzón

En la petición registrada, y dirigida al presidente regional, Emiliano García-Page, Sánchez recuerda la firma del convenio con la Fundación Francisco Luzón Unidos contra la ELA y denuncia que, aunque en el convenio firmado se recogió el compromiso de la creación de una unidad específica de atención a enfermos de ELA en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, este extremo "no solo no se han llevado a cabo, sino que están lejos de su materialización".

"Pero lo peor no es esto. Al no existir aún dicha unidad hospitalaria, los neurólogos de ELA solicitan el traslado a otras comunidades autónomas que sí cuentan con unidades específicas para el tratamiento y la investigación de la ELA. Solicitudes que, sistemáticamente, el Gobierno de Castilla-La Mancha deniega por falta de fondos para hacer frente al coste de los tratamientos", según denuncia la petición iniciada en "Change.org".

Ello conlleva a que los pacientes, "al no estar llevando tratamiento alguno en estas unidades, no puedan participar en los ensayos clínicos que, a día de hoy, no se sabe si pueden dar lugar a la cura de esta enfermedad".

Sin equipo especializado

Asimismo, se denuncia que Castilla-La Mancha no cuenta con un equipo especializado para el tratamiento de esta enfermedad, algo que sí ocurre en comunidades como Madrid o Navarra.

Por ello, se exige al Gobierno de la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha y al presidente regional que cumpla el compromiso firmado con la Fundación Francisco Luzón "y ponga en marcha las acciones prometidas para no dejar los pacientes de ELA sin la atención sanitaria imprescindible para paliar los efectos de esta enfermedad".

Asimismo, también pide que el Gobierno regional destine fondos de otras partidas para "no convertir a los enfermos de ELA en ciudadanos de segunda".

C. S., que ha afirmado que también está recogiendo firmas de forma personal en su municipio, Yuncos, ha adelantado que si, a través de ambas vías, reúne unos 3.000 apoyos, los registrará en las Cortes regionales para exigir al Gobierno regional el cumplimiento del convenio firmado con la Fundación Francisco Luzón.