La ‘madre coraje’’ de la diabetes: “Mi hija no avanzará si la ciencia no progresa”

Cristina Ponce salió momentáneamente del anonimato mediático en enero de 2012. Aquel mes su nombre ocupaba espacios en prensa, radio y televisión por su gesto: recaudó 7.700 euros que sirvieron para contratar a una investigadora víctima de un brutal ERE que dejó en mínimos el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, todo un referente de la investigación en España, a consecuencia de los recortes y la mala gestión. El objetivo de Ponce era que no se paralizara una investigación contra la diabetes, una enfermedad que padece su hija Paula. Han pasado cuatro años desde entonces y Cristina sigue recolectando fondos para la ciencia. Asegura haber reunido más de 160.000 euros que ha destinado exclusivamente a investigaciones sobre la diabetes. “Todavía no ha repercutido en mi hija, pero repercutirá. Mi hija no va a avanzar si la ciencia no progresa”, dice.

Cristina supo que su hija padecía diabetes cuando tenía ocho años y su marido la llevó al hospital porque la encontró en el coche con un sueño del que casi no pudo despertarla. “Cuando la llevamos al hospital estaba a punto de morirse”, rememora. Desde entonces empezó la convivencia con la enfermedad  y los esfuerzos para controlarla en el día a día hasta que su hija Paula fue autónoma –ahora tiene 18 años- y ella comenzó a sentirse impotente. “¿No puedo hacer nada más como madre? Le he enseñado cómo tiene que controlarse pero aún así mi hija no va a avanzar si la ciencia no avanza”, recalca Cristina. Y fue así como inició el Proyecto Paula, un proyecto para recolectar dinero a través de huchas, rifas, venta de camisetas, carreras, etc. y que también recibe aportaciones de entidades.

Explica Cristina que cuando se produjo el ERE en el Príncipe Felipe ella ya llevaba meses recaudando y había llegado a un acuerdo para donar los fondos a este centro. Los despidos lo precipitaron todo. El particular mecenazgo de esta ‘madre coraje’ propició la contratación de la investigadora Silvia Sanz durante todo un año. Ella avanzó en su proyecto pero la investigación no ha sido publicada todavía. “Aquello me sobrepasó”, dice Sanz sobre el revuelo mediático que produjo su repesca. En España no es común que un particular financie ciencia, apunta. Sanz trabaja a tiempo parcial en la unidad de investigación Oftalmológica ‘Santiago Grisolía’ del Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia. La ficharon en 2015, tras dos años en paro. “Los recortes han continuado”, dice.

BUSCANDO UN NUEVO LABORATORIO

Cristina, la madre coraje valenciana que recauda dinero para curar a su hija Kike Taberner

El Proyecto Paula abandonó en 2013 el Príncipe Felipe para centrar todos los fondos en el Instituto de Investigación Sanitaria-INCLIVA del Hospital Clínico de Valencia. El dinero recaudado se destina ahora al laboratorio que dirige la investigadora Herminia González y que investiga la diabetes. “En estos tiempos de crisis, el proyecto Paula ha sido un brazo principal en nuestra investigación porque se ha reducido drásticamente la inversión”, afirma González. Su estudio recibe fondos del Insituto de Salud Carlos III pero asegura que el dinero extra de este mecenazgo es fundamental para ser competitivos.

“Te dan fondos pero no te dan el personal para ejecutarlo”, apunta. Así que el proyecto Paula le permite pagar a una becaria predoctoral (lleva dos años y medio) y mantener a un técnico superior. “La financiación del Plan Nacional del Gobierno es insuficiente, esto te permite lanzarte y tener éxito”, recalca. Hace poco que ha conseguido un proyecto de la Sociedad Europea de Estudio de la Diabetes. La investigación del laboratorio de González ha dado con lo que podría ser una posible “diana diabética” que pueda derivar en nuevos fármacos para regular la enfermedad.

TRAS EL EJEMPLO DEL PROYECTO PAULA

Cristina recauda fondos para que se investigue la diabetes. Kike Taberner

La Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE) analizó en su último informe sobre los recursos destinados a la I+D+i en los presupuestos generales del Estado la progresiva caída de la inversión en ciencia. En el estudio, de febrero de este año, concluyen que estamos en el periodo “más complicado de las últimas décadas” en cuanto a la disposición de fondos públicos para el fomento de la investigación y la ciencia. “La crisis no es suficiente para justificar la reducción en inversión”, recoge el informe.

El estudio plasma la reducción constante desde que en 2009 se superara los 9.500 millones y el declive posterior. El año 2013 fue el peor, con menos de 6.000 millones. El presupuesto de 2016 fija 6.429 millones para la I+D+i. Entre los peores pronósticos citan el nulo avance en formación científica. “Se está minando la superviviencia a medio y largo plazo de la capacidad científico-tecnológica no solo de la investigación del país, sino también la de las empresas”, concluyen.

El caso del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, con un drástico ERE y el cierre de laboratorios, fue un claro ejemplo de las consecuencias de los recortes para la ciencia. Ahora pide colaboraciones económicas desde su página web para financiar proyectos. Es casi la única alternativa que ven los investigadores ante el desplome de fondos.

Roi Villar es un biotecnólogo que en 2012 decidió crear la plataforma ‘I Love Science’ para financiar proyectos gracias a aportaciones ciudadanas, lo que se conoce como micromecenazgo. Villar explica que fundó esta plataforma tras conocer el caso de Cristina Ponce y cómo fue decisiva para la contratación de la investigadora Silvia Sanz. “Fue una inspiración”, apunta. En este tiempo han ayudado a sacar adelante unos 15 proyectos y han recolectado cerca de 40.000 euros. La plataforma alcanzó su mejor año de crecimiento en 2015, un año después de que murieran la mayoría de proyectos similares que nacieron para buscar fondos.

De ese año negro para las plataformas de micromecenazgo es el proyecto ‘Precipita’, la primera plataforma pública en España nacida para financiar proyectos científicos que fue creada por la Fundación española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) y el Ministerio de Economía y Competitividad. Precipita ha logrado sacar adelante 46 proyectos científicos de 70 que han recibido. En total, 345.441 euros recaudados. En 2015 obtuvieron 182.031 euros. Este año van por 32.629. Desde el proyecto explican que el micromecenazgo para la ciencia está todavía en una etapa muy incipiente en España.

En esta plataforma buscan fondos proyectos de organismos públicos entre los que se encuentra uno para investigar si el olfato perros entrenados pueden detectar el cáncer de próstata (Instituto de Investigación Sanitaria La Fe), un proyecto para desarrollar un fármaco eficiente para el Alzheimer (Universidad Autónoma de Barcelona) u otro de detección y prevención del acoso y del suicio en las redes sociales (Universidad de Alicante).

Mientras, Cristina Ponce sigue con su sistema de recaudación que le permite ayudar al laboratorio que investiga la diabetes en el INCLIVA. “Ahora estoy pensando en poner las huchas en los taxis para la calderilla, es poco pero todo va sumando”, dice. Ella habla de la ciencia como una carrera de fondo –“la ciencia es paciencia”-  consciente de que su esfuerzo no tiene que por qué dar resultados a corto plazo: “Tengo la creencia de que cuanto más recursos haya investigando esta enfermedad, antes habrá una cura (…) Siempre he creído en la ciencia porque a mí me ayudaron a ser madre en el IVI (Instituto Valenciano de Infertilidad). Y mientras tenga fuerzas seguiré”. 

La lucha de Cristina continúa Kike Taberner