El PP arrastra al PSOE a apoyar la Ley ELA tras un acuerdo con Junts y Sumar para la atención 24 horas

En marzo, por fin, el pleno tomó la norma en consideración. Una semana después, ocurrió lo mismo con un texto muy similar, presentado por Junts. Y pasado un mes, PSOE y Sumar tramitaron una proposición inespecífica, para todo tipo de enfermedades degenerativas, que recibió el "rechazo unánime" de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El texto original, el del PP, había sufrido ya 14 ampliaciones del periodo de enmiendas... el método habitual para hacer dormir un texto legal en las Cortes.

La clave del acuerdo cerrado este lunes, y que hoy será escenificado en el Congreso, estuvo en una reunión discreta, a la que fueron convocados los representantes del PP y de Junts el pasado 23 de julio por diputados de Sumar.

En aquella cita, el grupo minoritario del Gobierno presentó un texto que recogía parte de las posiciones de los populares. Sobre todo, la principal de ellas, que el Estado se comprometiera a garantizar una atención 24 horas a los enfermos de ELA, y así se formó un extraño acuerdo del PP con los 'indepes' y la izquierda radical.

El proceso

En la Junta de Portavoces de este martes, los tres grupos comunicarán a la Presidencia que han llegado a un acuerdo para enmendar los textos y proponer uno común. Según fuentes parlamentarias, lo que ocurrirá después es que la letrada hará un oficio al respecto, que elevará a la mesa grande con el nuevo título, para que se autorice a que el Pleno debata este nuevo texto.

El título de la norma, a la que ha tenido acceso este diario, es ahora Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Y más allá del éxito que supone en sí que en un Congreso tan polarizado haya un pacto que reúna a PSOE y PP con Junts y Sumar, la verdadera noticia es el enorme paso adelante que con esta ley darán los enfermos y sus familiares.

Según los datos de las asociaciones, en España hay entre 4.000 y 4.500 personas diagnosticadas con ELA. Y el coste medio anual asociado a esta enfermedad oscila entre los 7.500 y los 38.000 euros, según un estudio presentado en el XXII Congreso Encals, celebrado en Estocolmo este mismo año.

Pero es "mucho más que dinero", apuntan los afectados, "es la soledad y la creciente dependencia" del enfermo, que afecta directamente a sus allegados. De ahí el éxito de los programas piloto lanzados por la Comunidad de Madrid. Este mismo lunes, la presidenta Isabel Díaz Ayuso visitaba la unidad creada en el Hospital Zendal, que ya ha atendido a 78 pacientes en pocos meses.

Se trata del primer centro integral con atención personalizada de los pacientes, que cuentan con los elementos que más precisan como respiradores, gastrotomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos. En las instalaciones reciben servicios de fisioterapia y tratamientos adaptados a su reducida movilidad. 

Para el año 2026, la autonomía madrileña espera contar con la primera residencia a nivel mundial específica para afectados de ELA. Con una inversión de 79 millones de euros, se dará uso a las instalaciones ahora abandonadas del antiguo Hospital de Puerta de Hierro, para atender hasta 190 pacientes.

El acuerdo

A pesar de "los meses que se han dejado pasar, con las negativas del PSOE a atender las peticiones de las asociaciones", fuentes del PP celebran que los socialistas hayan "claudicado". Según fuentes oficiales del partido de Alberto Núñez Feijóo, ante la presión social. Según otras fuentes, que prefieren el anonimato, "para no quedarse solos en el Congreso votando en contra de esta norma".

En ese sentido, en Génova aplauden un nuevo supuesto éxito de su estrategia de legislar por encima del Ejecutivo, y lograr sacar normas en las Cortes "frente a un Gobierno paralizado".

Tras meses de silencio y sin contactos -desde junio-, en la tarde del pasado viernes, el PSOE hizo llegar al PP un texto en el que se fusionaban las tres proposiciones de ley sobre el ELA.

En ese documento, los socialistas asumían gran parte de las reivindicaciones que evitaban el acuerdo, dado que los populares se mostraban inflexibles en ceder en el acuerdo que habían alcanzado con las asociaciones.

Durante el fin de semana, las fuentes del PP confirman que estudiaron el contenido y dieron su acuerdo al nuevo texto, tras consultar con los afectados por la ELA, enfermos y familiares. Esta prevención se basa en que, en aquella reunión de julio, los representantes de Sumar reconocieron a los populares y postconvergentes que el documento que les habían mostrado para buscar el pacto aún no estaba "cerrado con el PSOE".

Entre las reivindicaciones de las asociaciones, recogidas en el texto original del PP y en el de Junts, el PSOE ha asumido ahora las siguientes, entre otras:

La supervisión y atención continuada especializada 24 horas para los enfermos en estadios avanzados; que la ley sea específica para esta enfermedad y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; la financiación de una estructura para la investigación de este mal; la formación específica para los cuidadores; y la ayuda a los electrodependientes y consumidores vulnerables.

Dinero y discapacidad

Todo ello, con una memoria económica que garantice la dotación económica necesaria para la implantación de la ley en todos sus extremos, vinculado a la Ley de Dependencia, para que sea el Estado quien asuma los costes. Y con la garantía del reconocimiento del 33% de discapacidad para el afectado, desde el mismo momento del diagnóstico.

Algunos de estos aspectos suponen, según las asociaciones de afectados, un verdadero paso adelante para los enfermos y sus familias. Por ejemplo, la formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales, que trabajan en el Sistema de Dependencia. El texto inicial del PP ya recogía este punto que busca "dotarlos de las herramientas necesarias" para atender a personas con "procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible", como la ELA.

Además, el PSOE acepta ahora la creación de un sistema público de investigación sobre esta enfermedad. La PL acordada incluye que se "integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación" sobre este mal. 

Asimismo, este departamento asumirá la prestación de "servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento".