Kilómetros solidarios por Carlos, un malagueño de 14 años con distrofia muscular de Duchenne

Carlos tiene 14 años y es malagueño. Sus padres lo adoptaron cuando solo tenía seis meses y, al tiempo, detectaron que "algo raro pasaba". Tardó mucho en empezar a caminar, pedía ayuda para girarse en la cuna con un año, no subía escaleras y no daba palmas como el resto de bebés. Tenía un desarrollo muy lento.

"Me dijeron que sería que no estaba bien estimulado, empezaron a marearme y acabaron diciéndome que tenía acortamiento del tendón de Aquiles", cuenta María José, su madre. Sin embargo, cuando tenía cinco años, fue a una revisión y no estaba su doctora habitual. "La sustituta lo vio claro. Me dijo que fuera al neurólogo porque tenía pinta de que era una distrofia muscular de Duchenne. Y así fue", relata.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara hereditaria que afecta a solo 4.000 niños en España. Normalmente, la sufren los niños varones, pero también hay una pequeña en Alicante que es la única que la padece en su familia pese a que tiene hermanos.

La enfermedad es degenerativa y afecta especialmente a los músculos, que se van deteriorando a gran velocidad. "El problema es que no se trata solo del tema de la movilidad. Tenemos músculos en el corazón, en los ojos...  Carlos, a su corta edad, sufre cataratas", explica María José, su madre.

Una mutación en el gen de la distrofina hace que esta no se regenere causando que las células musculares se dañen muy fácilmente. La mamá de Carlos no fue capaz de encajar bien la noticia de la enfermedad al principio. No podía entender cómo su niño pasó a tener una esperanza de vida de 25 a 30 años de la noche a la mañana. Pero, con medicación y la sonrisa de Carlos, pese a las adversidades, pudo seguir hacia delante con él.

Desde que se la detectaron, Carlos toma corticoides, que le aportan una ligera calidad de vida. María José comenzaba a comprender que cuando su niño intentaba andar y se caía se debía a que los pequeños músculos de sus piernas fallaban. Hace unas semanas le explicaron que también sufría aplastamiento de vértebra y también sufre obesidad derivada de la toma de estos corticoides. "Carlos, por desgracia, tiene de todo", reconoce.

Desde 2018, Carlos usa una silla de ruedas eléctrica de la que, en más de una ocasión se ha caído. Los niños con Duchenne comienzan a necesitarla entre los siete y los 12 años. "Carlos es un poco trasto con ella a veces", se lamenta su madre sonriendo. La última caída le provocó la rotura de su rodilla derecha. 

Cuando comenzó a ir en silla de ruedas su familia lo cambió al Colegio de Gamarra, un lugar donde disfruta mucho aprendiendo. "Una de las cosas donde le ha afectado su enfermedad es en la lectura. Lee como los pequeños que están empezando en el cole. Escribir te escribe si le copias algo al lado. Pese a ello, es un cerebrito. Te hace unos cálculos mentales rapidísimos", explica su madre. A otros pequeños la enfermedad les afecta de otra manera. Hay algunos que incluso padecen autismo, atraso cognitivo y problemas de conducta derivados de esta. 

Respecto a la relación con sus compañeros, es uno más. Si alguien intenta meterse con él por ir en silla de ruedas, Carlos no se queda callado ni necesita defensa ajena. Les responde y les echa cara. "Él lleva lo de la silla de ruedas muy bien, al final le aporta calidad de vida. De hecho, se va hasta de viaje de final de curso", prosigue María José.

Ama la naturaleza. "De los animales y las plantas no lo saques. Ahora se está empezando a aficionar a las motos, pero no es comparable", dice María José, que cada vez que va con el chaval al vivero siempre alucina con que el pequeño se gaste todos sus ahorros en plantas. Carlos las añade al huerto que tiene en casa. Adora comer todo lo que va cultivando. Así, en las casas de sus padres tiene todo tipo de animales.

Según explica María José, en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona se está realizando un ensayo clínico para lograr un tratamiento que ralentice la enfermedad con el objetivo de aportarle a estos niños una mayor esperanza de vida. "Traté de ofrecer al mío, pero han cogido a niños más pequeños que andan", explica.

Juan Luis, uno de sus héroes

Juan Luis Muñoz Escassi es un sevillano "muy normal", así se define, que en 2011 impulsó el #RetoPichón con el objetivo de ayudar a los que más lo necesitan a través del deporte, una de sus pasiones. "Aunque a quien más ayudo es a mí mismo", declara Muñoz a EL ESPAÑOL de Málaga.

Desde entonces, cada año elige una causa social a la que ayudar desde diferentes retos deportivos muy exigentes para "gritar a los cuatro vientos que la enfermedad existe". "A veces la visibilidad es incluso más importante que la recaudación de fondos. Si te dejan solo ante una enfermedad degenerativa, es algo terrible", explica.

Por este motivo, Juan Luis ha elegido este año a la Asociación Duchenne España, a la que pertenece Carlos, que hace unas semanas se enteró de que Carlos le había elegido junto a otros catorce niños para este reto.

Juan Luis estará realizando hasta final de año 15 triatlones por esos 15 niños. Además, acaba de llegar de cruzar corriendo 250 kilómetros por el desierto del Sáhara en Marruecos y pronto realizará una prueba nadando desde Tarifa a Algeciras (20 kilómetros), junto con otros 5 embajadores del #RetoPichón. "Aunque quede último, rogando a la organización de que no me quiten la meta, conseguiré una medalla por finalizar cada prueba y se la llevaré a cada uno de esos niños", dice.

El próximo 12 de junio Juan Luis realizará la prueba que corresponde a Carlos, un triatlón en Matalascañas donde nadará 750 metros, recorrerá 20 kilómetros en bicicleta y hará 5 corriendo. "En cuanto la acabe le llevaré la medalla, un geranio y cientos de abrazos. Sé que adora las plantas", cuenta.

Este año se ha puesto una meta de recaudación, 22.000 euros. "Normalmente solemos conseguir unos 40.000 euros anuales. Yo soy un trabajador como otro cualquiera y el dinero va directamente a la asociación elegida. Por eso los donantes confían en mí después de tantos años", relata. Desde 2011 ha ayudado a asociaciones como la ONG Piel de Mariposa o la Fundación Luis Olivares.

Si quieres poner tu granito de arena en este reto, puedes colaborar haciendo tu donación directamente a la cuenta corriente de Duchenne España: OPEN BANK: ES37 0073 0100 5205 0402 8187 o al BIZUM: 00949 con el concepto: #RetoPichón