Se llama Luz, es de Málaga, nació en 1980 y padece fibrosis quística. Esta semana ha recibido una noticia muy esperada, esa que deseaba tanto por el bien de todo su colectivo: se aprobaba en España el Kaftrio.

Este tratamiento que la malagueña lleva tomando desde mayo, y que le fue recetado como uso compasivo, estará disponible al fin a partir del 1 de diciembre en el Sistema Nacional de Salud gracias a la aprobación del Ministerio de Sanidad del Gobierno de España.

"A mí me ha cambiado la vida", pronuncia Luz con fuerza cuando se le pregunta por este "milagro farmacéutico" contra la enfermedad que le diagnosticaron con tan solo seis años de edad. El Kaftrio podrán adquirirlo aquellos enfermos que tengan doce o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación.

Según la Sociedad Española de Fibrosis Quística, ese grupo equivale al 70% de personas que la padecen, que podrán tomar el medicamento para lograr acabar con determinados síntomas de la enfermedad y, sobre todo, el desgaste que esta produce con el paso de los años.

Una vida de altibajos

Con nueve meses pasó una grave gastroenteritis y, cuando se recuperó, poco a poco, sus padres detectaron que se resfriaba con mucha frecuencia. Tras un vaivén de citas médicas, con seis años, en el Materno Infantil de Málaga, le realizan la denominada 'prueba del sudor' a través de la cual le diagnosticaron, finalmente, fibrosis quística.

A partir de este momento comenzó a tomar uno de los pocos tratamientos que había para su enfermedad: las enzimas pancreáticas. "Algunos padres se reunieron para pedir frente a la reina Sofía que la Seguridad Social costease este tratamiento, que costaba 10.000 pesetas en aquel entonces, aún me acuerdo y todo", explica Luz.

Pese a que puede parecer curioso, conforme fue creciendo, cada vez quería ser menos consciente de su enfermedad. Incluso llegaba a mentir a sus compañeros de clase diciéndoles que cuando faltaba era para "ir al médico para ponerse gafas".

"Cuando tenía unos ocho años me ingresaron en el hospital. Las hospitalizaciones trastornaban mi día a día. Pese a que reconozco que hice grandes amigos allí y cada vez que iba era una celebración, no podía llevar el ritmo de mis estudios. Tengo la suerte de ser de un pueblo pequeño donde maestros y compañeros eran muy solidarios", expresa.

A los doce, unos "bichitos", como ella llama a los stafilococos aerius, comenzaron a hacer acto de presencia en sus pulmones, lo que la obligó a adentrarse en otro tratamiento: la aerosolterapia. Como buena adolescente, mostró "un rechazo total" hacia él, pero, al final, le hicieron caer en que no le quedaba otra que cuidarse a ella misma y acabó cediendo.

"Pese a las dificultades, hasta los 25 logré levantar cabeza llegando a la universidad y haciendo vida normal con mis amigos. Pero había una peculiaridad, en vez de levantarme a las siete tenía que levantarme a las cinco para realizar todos mis ejercicios", sostiene. Con la vida adulta llegó una nueva etapa.

Comenzó a tener tos constante, especialmente por las mañanas; uno de los síntomas más comunes en la fibrosis quística. A ello, se sumaban otros problemas pulmonares que le limitaban mucho su vida diaria. "Trabajando en una tienda de ropa, con el simple hecho de llevar unas perchas de un lado a otro, me sangraba el pulmón", narra.

Le reconocieron un 33% de discapacidad y reconoce que, pese a que tuvo que adaptarse a otros trabajos, es complicado para los pacientes de fibrosis quística tener la suerte de encontrar a un contratante comprensivo. "Yo tuve muchísima suerte, te ven tan bien por fuera que es muy complicado que algunos te entiendan", reconoce.

La llegada del Kaftrio

Entre los 30 y los 40 años su capacidad pulmonar se vio muy afectada, pero nunca ha llegado a estar en la lista de trasplantes gracias al gran esfuerzo que hacía día a día por cumplir su mayor sueño: ser madre. 

"Con la fibrosis quística es difícil ser madre, hay mucho riesgo de que muera el feto o incluso la propia mamá. Por ello, trabajé en cuidarme mucho porque en el proceso de adopción pasas por muchas fases y si no eres apta nunca lo consigues, son muy estrictos", comenta. Luz comía aunque no tuviese ganas, sacaba fuerzas de donde no las había con tan solo un 38% de capacidad pulmonar.

En busca de soluciones, en 2020 comenzó a tomar otro tratamiento, Symkevi. Tras un tiempo sin sufrir reagudizaciones, al cuarto mes tuvo que comenzar con los ciclos llegando a tener que ponerse un tratamiento intravenoso en enero de este año. Como su doctora veía que los mocos y la tos eran algo que no disminuía con el tratamiento, la propuso para tomar como uso compasivo el Kaftrio: comenzaba una nueva vida.

Tras unos días tomándolo, ( durante el primero no paró de toser), la joven percibió que ya no era necesario llevarse paquetes de pañuelos a la cama, como solía hacer cada noche. La tos se había esfumado y apenas tenía expectoración.

No paraba de preguntarle a su neumóloga si de verdad seguiría así para siempre, repleta de emoción. Su capacidad pulmonar combinando su tratamiento habitual con el Kaftrio ha pasado del 38 al 55% en tan solo seis meses. "Yo parecía una fumadora de 80 años todo el día tosiendo", matiza.

De hecho, ahora ha apuntado a su pequeño a natación, porque sí, logró su sueño: la adopción. Ahora echa carreras con él y puede permitirse hasta reír sin toser o hacer deporte. "¡A veces ya incluso se me olvida comprar pañuelos y no pasa nada!", bromea.

Con tan solo tres pastillas diarias, combinadas con alimentos grasos, la vida le ha dado "una segunda oportunidad" y espera que pronto el 30% de enfermos restante también la tengan.

"Lo ideal sería que se creara un medicamento que puedan tomar desde recién nacidos sin dar pie a que lleguen las infecciones. Sería una victoria para todos, que por cierto no olvidamos a los que ya no están y no han podido disfrutar de este momento histórico", concluye.