@albarosado_
El pasado mes de noviembre, la ministra de Sanidad Carolina Darias se puso en contacto con el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), Juan Da Silva, para comunicarle personalmente la noticia de la aprobación de la financiación del medicamento Kaftrio, tras haber llegado por fin a un acuerdo con el laboratorio Vertex para su financiación e inclusión dentro del Sistema Nacional de Salud.
Las plegarias de la pequeña Paola, tras doce años sufriendo la enfermedad, se habían cumplido. El Kaftrio, ese simple medicamento que tanto ansiaba, alivia el dolor a los enfermos de fibrosis quística, les aporta calidad y esperanza de vida y frena el deterioro que causa esta enfermedad en los que la padecen.
Este miércoles, su madre, Reyes Lahoz, confirmaba a este periódico que Paola al fin ha empezado el tratamiento, lo que le supone un sinfín de felicidad. "Ver a Paola tomarse sus primeras pastillas hace unas horas, tras momentos de nervios, incertidumbre y desesperación hace que marquemos este día en el calendario. Es histórico", cuenta.
Fue el lunes cuando la familia fue avisada de que el tratamiento ya estaba disponible para que Paola lo empezara. "Fue todo muy rápido. Queríamos empezar el martes, pero hay que seguir una alimentación en concreto y hay que cumplir una serie de parámetros para una mejor absorción de la medicación. Ha empezado este mismo miércoles y no podemos ser más felices. Tomará dos pastillas por la mañana de Kaftrio y una por la tarde de Kalydeco".
Reconoce que esta noticia es positiva, pero no olvida el sufrimiento de su pequeña durante doce años diariamente luchando contra una enfermedad letal. "Por fin Paola tendrá esperanza de vida y como ella muchos más", relata. Su madre asegura que, camino del hospital para recibir la medicación, se sentía que iba como en una nube. "Se me quitaron hasta los dolores que tenía", reconoce emocionada.
La pequeña, por su enfermedad, no podía hacer vida normal como el resto de niños. Su respiración se lo impedía. Sin embargo, este tratamiento acaba con su dificultad respiratoria, su tos continua y su inmenso dolor. Asimismo, le permite correr sin tener que parar a coger aire, podrá reírse hasta llorar sin miedo a ahogarse. Podrá ser feliz, como una niña de su edad. "Mi hija me ha llegado a decir que "para vivir una vida así, mejor no estar aquí". Es muy duro y es una frase que Paola últimamente decía mucho", expresa Reyes con emoción.
En un día tan especial como este ha estado con ella el equipo del Hospital Materno Infantil de Málaga, en concreto, el equipo del área de Fibrosis Quística: Neumología y Gastroenterología. "Han luchado con nosotros y son los ángeles que nos aguardan", dice agradecida.
Reyes, después de este hito, ahora se marca otro. Quiere que el Kaftrio esté disponible para todos los enfermos de fibrosis quística. En la actualidad, solo está disponible para personas con fibrosis quística que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Lo que supone que más del 70% de las personas con fibrosis quística en España serán susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento.
"Hemos dado un gran paso. Cuando lo consigamos para todos, será otro pasito que celebrar", dice Reyes, que tampoco olvida a los que ya no están y no tuvieron la oportunidad de poder vivirlo. "Tenemos que seguir luchando por todos, por ellos", zanja.