El raro caso de un grave estadio en la enfermedad de Crohn que cambió la vida de una malagueña

Un placentero olor a lavanda rebota entre las blancas y pulcras paredes de un piso en Pedregalejo. Como un reloj, Arturito ocupa su lugar favorito del hogar, desde donde puede verlo todo. Y no es hasta que la noche cubre sus ojos azabaches que cesa en su rutina, algo pasiva dicho sea de paso. Seguro que tiene muchas historias por contar, puesto que ha visto crecer, vivir, morir, enfermar, reír, llorar y aprender a una familia. Desgraciadamente, no es muy hablador. Arturito mide 81 centímetros, pesa un par de kilos, tiene una llamativa etiqueta asomando por detrás de su jersey blanco, porta un empinado sombrero y está hecho de trapo. Historias, sobre todo, de su antigua amiga, Inmaculada Parada.

¿Qué pasaría si, de un momento a otro, tu vida cambiara por completo? Si pasaras de la normalidad a tener todas las articulaciones inflamadas. A verte como un “monstruo”. Si dejaras de reír para plantearte cuándo morirás. O si una enfermedad fuese un “okupa” en tu cuerpo, hasta tu último día. 

Esto es lo que le ha tocado vivir a Inma. Su día a día pasó a ser muy distinto desde que le diagnosticaron la enfermedad de Crohn, hace ya 16 largos años; cuando apenas lucía unos precoces 36. 

Su caso es de un inusual estadio de gravedad de una enfermedad crónica inflamatoria del intestino. Según la enfermera del hospital universitario de Cáceres Irene Andrino, la enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del intestino, desde la sección más delgada, el íleon, hasta la parte gruesa, el colon. Sus síntomas parten desde la obstrucción en el tránsito intestinal hasta la capacidad de digerir los alimentos, absorber los nutrientes y eliminar los desechos.

A todos estos signos, Inmaculada añade uno más: la pérdida del apetito. “El Crohn te quema la vitamina que reproducimos para tener hambre. Hace 16 años que no sé lo que es tener hambre”.

¿Sus comidas? “Muy tristes”. Mucho pavo, mucho sándwich, mucho yogur desnatado 0% y mucho té. En pequeñas cantidades, por supuesto.

Tras dos años en los que su condición solo empeoraba, Inma fue por fin ingresada en el hospital Carlos Haya en abril de 2006. Poco después del fallecimiento de su madre, Juana, a causa de una grave enfermedad en las arterias del corazón. Su estancia se prolongaría durante algo más de dos meses y medio. “No sabíamos exactamente qué es lo que le pasaba”, destacó su hermana Vicen, que la acompañó durante aquellos días inolvidables. 

Para salvar su vida, le fueron arrebatados de su cuerpo 60 centímetros de íleon. Perdió 15 kilogramos. Salió del hospital, el día que volvía a casa, agarrada del brazo de su hermana porque le costaba caminar; con una bolsa de batidos hipercalóricos al hombro. Su futura única comida durante un año. En 2007 le volvieron a sobrar otros 40 centímetros de intestino.

Inmaculada Parada, a la derecha y su hermana, Vicenta, a la izquierda, en las últimas fiestas de Navidad. Roberto Montero

Los allegados, como Vicen o Mariví, compartían con Inma el espacio de una habitación de cuyo número no quiere acordarse. Y recuperan de su memoria un terrorífico “desconocimiento común”.

Hubo un momento en que el cuadro médico pensaba que se trataba de cáncer, pero no sabían de qué. Por ende, Inma recuerda: “Me daba igual lo que fuera. Yo tenía tanto dolor, y estaba tan mala, que en ese momento no me hubiese importado irme”.

Su presente está marcado por numerosas complicaciones: úlceras que parecen quemaduras, vómitos, diarreas, fibromialgia, artritis reumatoide, neuralgia del trigémino, inflamación en los ojos, dosis y dosis de morfina… Dolores, ante todo, continuos dolores. Día si y día también.

El pasado 15 de enero de un flamante 2023, Inma y su hijo Álvaro, llegaban a casa de su hermana Vicen y su marido, Roberto. Venían de vuelta de ver un partido del Unicaja, y decidieron desviarse a hacer una visita.

—“¡Cuñaaaaaaaaaaooooooo’! ¿Cómo estás de tus cosas cuñao’? —, dice Inma, entre sus típicos y ostensibles gestos de humor desenfrenado. Con una sonrisa intacta.

No conozco a nadie que haga una mejor imitación de el Risitas. 

— Bien, bien. Me duele un poco el lado, pero bueno. ¿Tú qué? ¿Cómo andas?—, le contesta su querido cuñado. 

— ¿Yo? Con las patas. Mu’ bien, mu’ feliz.

Fortaleza, positividad y familiar

La Navidad, como cada año desde hace ocho, reúne a una escueta familia en torno a una mesa decorada hasta la última esquina. Un impoluto mantel blanco acoge seis pares de copas, siete platos únicamente de viandas, cuchillos y tenedores a la derecha, una pequeña cuchara en el frente de cada asiento y manteles de letras sobre los que se coloca otra cubertería más ancha. También decorada con un gorro y una etiqueta navideña. Una matrioshka ornamental cargada del horror vacui más impropio del siglo XXI. A la altura del menú servido en Nochebuena. 

Un esfuerzo, no retribuido, que mantiene durante horas a una persona alienada de todo aquello que no son los menesteres culinarios y organizativos más suculentos. Siempre a su orden, y con la mayor de sus bondades, puesto que las festividades siempre son en su casa.

Inmaculada Parada abrazando a su hijo Álvaro. Roberto Montero

Y, como cada año desde hace ocho, Inma y su hermana Vicen dan inicio a la cena con un escueto brindis que reza siempre igual: “¡porque haya salud!”.

Fuerza, constancia y resiliencia

“El dolor es continuo, insoportable. Si no fuera por la medicación, yo no estaría en pie”. Son las quejas de una persona que siente el pesar de las cadenas hendidas en su cuerpo. Unas anclas que físicamente lastran el lento pasar de los días. Todo ello hasta que una señal estomacal, de hipoteca ya pagada en su vida, llama a la puerta, obligándola a acudir con inexorable urgencia al aseo.

Y, aun así, nunca se rinde. 

“Tiene una fortaleza fuera de lo común”, confesaba Mercedes en una primera alusión a su compañera de dance fitness. 

“Ella intenta hacer todos los ejercicios. No sin importar la dificultad, es que cuanto más difícil sea y más se rete: más le gusta”, recordaba Rafi, su profesora de pilates en el gimnasio David Lloyd. 

“Siempre saca fuerzas, de donde no las tiene, para seguir adelante”, expuso Mariví, su amiga desde hace ya unos longevos 36 años. 

“Inma es muy fuerte mentalmente, se supera cada día”, comentaba Vicen, su hermana mayor, en un claro tono de orgullo. 

“Hay determinadas cosas que no puede hacer, pero siempre que ha podido hacer algo sola, lo ha hecho. Nunca ha dependido de nadie”, se sinceraba su hijo Álvaro. 

Alegre, segura y de confianza

Inma es una persona que ha pasado por mucho. Las desgracias nunca le han sido ajenas. Crecida en un hogar donde las enfermedades eran el pan de cada día, con una madre que pasaba los comienzos de cada estación visitando a los médicos. También se asomó al borde del barranco durante el complicadísimo nacimiento de su único hijo; traído finalmente por cesárea. Afrontó al mismo tiempo la cúspide de la enfermedad de Crohn y la separación tumultuosa con el padre de Álvaro, convirtiéndose así en madre soltera de un joven de 11 años. Actualmente, un nervio pinzado mantiene sus ojos en constante dolor. A la espera de una nueva operación para una neuralgia del trigémino. Y, si esta fallase, se vería obligada a tener una nueva operación en la que un marcapasos cervical recorriese su columna vertebral, indefinidamente.

Pero esto nunca ha sido una excusa. Camina igual que cualquiera. Es feliz con la misma sonrisa que puede esbozarse en un rostro azaroso. Sale a celebrar con la misma euforia que un campeón. Y nunca falta a su cita los primeros sábados de cada mes ante los columbarios de sus padres. ¿Por qué? Porque no le afecta. No se lo permite.

Aunque, cabe pensar: ¿qué es lo que te hace levantarte por las mañanas?  

— No es que tenga nada especial. Me levanto porque cuando abro los ojos… Si he tenido la suerte de dormir algo claro, que esa es otra… Es otro día. Otro día más que debo vivir.

Fortaleza, resiliencia y bondad

Desde una pose segura, acogida en la comodidad de su sofá, y con una mirada enganchada en el limbo de la confianza, la respuesta de Inma no se hace de rogar.

— ¿Te consideras una persona fuerte?

— Sí, si no, no estaría. Esto te hunde. Porque cuando te da una crisis, te deja muerta—, hace una pausa—. Hay veces que yo no me puedo mover sola, me tienen que levantar de la cama y me tienen que duchar porque sola con mis huesos no puedo. De hecho, conozco a muchos pacientes que están hundidos y necesitan ayuda psicológica. 

Lo lógico sería deducir que aceptó dicha ayuda. Sin embargo, una rauda negación, protegida por la calidez de su jersey gris, brotó. “No la he necesitado nunca. Yo me uní al enemigo desde el minuto cero”. 

¿Su terapia? El pilates, el yoga, la natación, la lectura, el cine… ¿Sobre todo? Su familia y amigos.

La realidad se alinea con la explicación de su marido Diego, puesto que es su energía y su voluntad lo que la hacen estar tan viva. En la misma línea la definió su hermana, aunque esta última optó por otros tintes: “es una persona muy alegre. No he conocido a alguien que piense más en la juerga y el cachondeo que ella”. 

Por otro lado, su amiga, Mercedes, logopeda acostumbrada a tratar con pacientes de ictus, mantiene un trato diferente con Inma: “su capacidad de superación ante el sufrimiento me hace valorarla más. Para mí es una fuente de aprendizaje”.

Bondadosa, cariñosa y fuerte

— ¿Eres capaz de levantarte una vez detrás de otra? 

— Bueno, no es que me considere así, es que es mi manera de ser. Creo que las cosas te pasan y tienes que estar ahí de pie, no puedes hundirte. Te ha tocado y punto—, pausa para esbozar una precoz sonrisa que complete su frase—. Es como cuando te toca la lotería. 

Valentía, amabilidad y fuerza

Todas estas son las palabras utilizadas por los familiares y amigos próximos a Inmaculada, que se atrevían a tomar unos cuantos segundos de pausa para pensar su respuesta. Al final, todos usaban las mismas palabras.

Esta es solo una historia. Pero, como la de Inma, hay miles. Millones. Personas a lo largo y ancho de este mundo que, a consecuencia de una enfermedad, de un okupa; han perdido las ganas de vivir. Han dejado atrás la felicidad y se han sumido en una rutina que les dirige a la deriva. Esta historia puede ser un reflejo, una ayuda. Un faro en la vasta neblina que les ayude a seguir el camino de baldosas amarillas. Tal y como dice Inma: “tienes que ser realista, y ser positivo”.

Roberto Montero Parada es estudiante de la facultad de Periodismo en la Universidad de Málaga y participa en la sección La cantera periodística de la UMA a través de la cual EL ESPAÑOL de Málaga da su primera oportunidad a los jóvenes talentos.