Una semana después de cumplir 41 años a Anne Boyer (Kansas, 1973) le diagnosticaron cáncer de mama, y no cualquier tipo: un cáncer de mama triple negativo. Sin duda se trataba de uno de los peores pronósticos y que requeriría un tratamiento muy agresivo. De un día para otro, esta reconocida poetisa y ensayista estadounidense se vio sometida a continuas visitas a médicos, pruebas y términos desconocidos. Ella se sentía sana, pero no lo estaba. "Que te digan que estás enferma de manera irrefutable cuando te encuentras bien de manera irrefutable es darse de bruces contra la dureza del lenguaje sin que se te conceda siquiera una hora de mullida incertidumbre".
Pasó por meses de tratamientos, entre ellos intensas sesiones de quimioterapia, y una doble mastectomía. Pese a las desesperanzadoras estadísticas, que dicen que solo entre el 3% y 15% de las pacientes viven a los cinco años, ella sobrevivió. En 2020, seis años después de que le diagnosticasen la enfermedad, publicó Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista (Sexto Piso). Galardonado con el Premio Pulitzer de No Ficción en 2020, el libro no es un simple diario de su vivencia con el cáncer, es todo un manifiesto contra el sistema sanitario estadounidense, el machismo institucionalizado en la medicina y una cultura que obliga a las pacientes con cáncer de mama a ser positivas para curarse.
En sus más de 200 páginas cavila sobre la mortalidad humana y su propia defunción, pero también hace un repaso sobre el relato de la enfermedad a lo largo de la historia, a través de una serie de textos cortos que se unen entre sí. De esta forma, hace mención de la mitología griega, el libro El nacimiento de la clínica de Michel Foucault o algunos poemas épicos del latino Lucrecio. Todo ello, sin olvidar su presente, en el que se llegó a hacer la mayor de las preguntas: "¿Debería vivir o debería morir? No se había planteado nada de forma tan sincera", escribe del día que le dieron el diagnóstico.
Portada de 'Desmorir'.
Una de las protestas en las que más incide a lo largo del texto es la crítica al sistema sanitario estadounidense. Llega a comentar que, en lugar de utilizar el eslogan "a la mierda el cáncer", se debería decir: "A la mierda la ruinosa carcinogenosfera del patriarcado capitalista supremacista blanco", aunque, tal y como expone, esta frase "difícilmente cabe en un gorro". ¿El motivo de esta llamada contra el capitalismo? Que "el tratamiento contra el cáncer parece organizado para que alguien (que no es el paciente) obtenga el máximo beneficio".
La autora sostiene que "quien muere a causa del florilegio de enfermedades denominadas 'cáncer de mama' lo hace condicionado por sus ingresos, su educación, su género, su estado civil, su acceso a asistencia médica, su raza y su edad". Ella misma sufrió varios de estos condicionantes, empezando por el estado civil. Madre soltera, fue acompañada por su amiga Cara el día que le dieron su diagnóstico. Explica que Cara tuvo que usar su tiempo para comer para ir al hospital y volver al trabajo al salir ya que "en Estados Unidos si no eres el hijo, el padre o el cónyuge de alguien, la ley no concede a nadie más el permiso para cuidar de ti. A la ley no le importa lo mucho que te quieran si ese amor cae fuera de los límites de la familia".
También sufrió los límites de los seguros sanitarios, que dejan cada año a miles de personas sin potenciales tratamientos. Aunque en ese momento trabajaba como profesora en la Universidad de Kansas, tuvo que acudir a su trabajo durante el tratamiento de quimioterapia. Igualmente gastó el tiempo máximo que se le permitía estar de baja médica y solo 10 días después de ser operada de una doble mastectomía, tuvo que volver a sus clases. "Me enfurece que días después de la cirugía no tenga más opción que ser conducida en coche al trabajo por mis amigos y que deben cargar con mis libros hasta el aula porque yo no puedo usar los brazos. Delirando por el dolor y la pérdida en los días que siguieron a mi operación, doy una clase de tres horas sobre el poema de Walt Whitman Los durmientes".
Machismo en la medicina
En el amplio abanico de temas que aborda Anne Boyer también está la cultura de los cuidados que, como es habitual, es una tarea que recae principalmente en las mujeres. Son ellas las que rellenan los datos de sus hijos o sus maridos cuando están en la sala de espera del hospital, mientras ella, como tantas otras, lo hacía por sí misma. Por no hablar del otro drama que sufren muchas pacientes: el abandono o maltrato por parte de sus cónyuges cuando pasan por la enfermedad. "Los relatos de moribundas por una enfermedad que tanta gente toma por curable se entretejen con los relatos de supervivientes de cáncer de mama abandonadas y empobrecidas y sumidas en el dolor".
Asimismo, destaca la medicina con perspectiva de género o, más bien, la ausencia de ella. Recopila las historias de mujeres con cáncer de mama a las que no atendieron correctamente, acusándolas de quejicas. Como el caso de Christina Newman, que se sintió mal durante meses y los médicos insistían en que no le pasaba nada, que sería depresión posparto después de haber tenido a su hija. Finalmente, descubrieron un cáncer triple negativo muy extendido y murió tiempo después.
La historia de Boyer es también la de muchas mujeres y, aunque ella sobrevivió, se niega a llamarse a sí misma "superviviente" mientras "siga pareciendo una traición a las muertas". Pese a todo, concluye admitiendo que "no pasa un día en que no me sienta extática por seguir viva".