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En noviembre de 2011, a Daniela -entonces 73 años, ningún problema declarado de salud- una de sus hijas le dijo que estaba amarilla. "Yo le dije que no, ¡si acabábamos de venir de la playa!", recuerda diez años después esta simpática mujer, que se toma una copita de vino en las comidas, se considera "creyente" -pero sobre todo en los médicos- y que en ningún momento de la entrevista llama por su nombre a la enfermedad que padeció: cáncer de páncreas. "No quiero decir esa palabra", afirma convencida, "ni pulmón". Más adelante explicará por qué.
Es la misma dolencia que le diagnosticaron a Pilar Fandos (70 años) en su cumpleaños de hace tres. Era el 17 de diciembre, una fecha nefasta para su familia. "Todas las cosas malas pasan por ahí; falleció mi suegra, que era como una madre para mí, murió mi marido y luego lo mío", dice. "Fuí al médico, apreté los dientes y pensé: 'Que no sea malo". Pero lo fue.
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) calcula que en el año que acaba de terminar se han diagnosticado en España 8.697 casos de cáncer de páncreas, así que lo que les ha pasado a Daniela y a Pilar no es algo habitual, pero tampoco rarísimo. Lo que sí llama la atención es que haya pasado tanto tiempo desde su diagnóstico. Por desgracia, y a pesar de los incontables e imparables avances en el tratamiento del cáncer, el que afecta de forma primaria a este órgano tiene un pronóstico nefasto. Sólo el 10% de las mujeres con ese tumor siguen vivas a los cinco años del diagnóstico. En hombres, el porcentaje es aún peor: sólo el 7,2%.
Daniela, larga superviviente de cáncer de páncreas.
Pilar no pronuncia esas cifras exactamente, pero sí habla de que los índices "son malísimos". Daniela, por el contrario, no se quiso informar. Pero tonta no es y tampoco ajena al mundo en el que vive. "Mi madre había oído hablar de Rocio Jurado", cuenta a EL ESPAÑOL | Porfolio su hija Beatriz -la que alertó a su madre de esos primeros síntomas-. La más grande falleció el 1 de junio de 2006 en su casa de La Moraleja (Madrid). Habían pasado un año y 10 meses desde que unos dolores abdominales la llevaran al médico en su Chipiona natal y éste le mandara corriendo de vuelta a Madrid.
Jurado no ha sido la única famosa a la que se ha llevado por delante esta enfermedad. Patrick Swayze, Pedro Zerolo y, más recientemente, el actor que interpretaba a Stan en Sexo en Nueva York, Willie Garson, son sólo algunos de los nombres. ¿Famosos que hayan superado la dolencia? Sólo se hizo público el caso del tertuliano Kiko Hernández, pero los jueces determinaron años después que no era verdad.
La cantante Rocío Jurado, el día que hizo público que padecía cáncer de páncreas. Europa Press
El jefe de sección del Servicio de Oncología del Hospital Universitario La Paz, Javier de Castro, 25 años ejerciendo la profesión, sí que tiene claro que esos casos existen y que, aún siendo los menos, la cifra aumenta cada año. "Eso es que algo estamos haciendo bien", comenta a esta revista. De hecho, este especialista se remite a algunos de tipos de cáncer que tenían muy mal pronóstico y ahora no, como algunos subtipos de cáncer de pulmón. "Ya tengo varios pacientes que superan los siete años", comenta.
Desde 2006, de Castro ha sido uno de los artífices de la curación de Marta, una mujer que tenía entonces 40 años, dos niños de 5 y 8 años y unas molestias de estómago que llevaron a su médico a diagnosticarle lo normal en esos casos, una gastroenteritis. Para solucionarlo: Primperán. "Luego supe que era peor para lo que tenía", cuenta. Un diagnóstico que le dio De Castro, y "algunos médicos más", reunidos en comité. Unas palabras que escuchó con su marido y que le hicieron, lo dice sin tapujos, desmayarse. "Ahora Javier [su pareja] sabe que cuando digo que me voy a desmayar es en serio [ríe]".
Marta, larga superviviente de cáncer de estómago.
Era un cáncer de estómago, un tipo de tumor maligno del que se han diagnosticado 7.300 casos en 2021. Sólo un 30,3% de las mujeres diagnosticadas con esta enfermedad continúan vivas cinco años después. Y estas cifras son de ahora. Un estudio que analizó la supervivencia del cáncer en España entre los años 2000 y 2007 fijaba la cifra en un 21%. Sin duda, un porcentaje que nadie querría para sí.
Es tentador hablar de la suerte a Daniela, Pilar y Marta. Al fin y al cabo, son el mejor ejemplo de que las estadísticas no siempre se cumplen, tampoco las malas. Pero las tres tienen claro que el azar poco ha tenido que ver con su evolución; por mucho que sus historias den para hablar de milagros, ellas apelan al valor de la ciencia. Hace años, alguien (o más de uno) apostó por su curación. Y aunque el término curación no guste a los oncólogos, ésta fue conseguida.
Las protagonistas destacan el valor de sus médicos y de la ciencia
Por eso, y aunque las tres comenten varias veces que no les gusta en exceso recordar su enfermedad, todas sin excepción deslizan el nombre de sus médicos a lo largo de la conversación. "Son unos currantes natos, los oncólogos", reflexiona Pilar.
Las tres pacientes han sufrido tumores del aparato digestivo y la zona abdominal. Son algunos de los tumores con peor pronóstico y es inevitable preguntarse por qué. Javier Gallego, vocal de la junta directiva de la SEOM y oncólogo en el Hospital de Elche, desliza un término que ha supuesto una revolución en el tratamiento del cáncer: "molecular".
Desde siempre se ha repetido que el cáncer no es una enfermedad, sino más de 200 y las características moleculares de cada tumor es uno de los rasgos que más los diferencian entre sí. Desarrollar tratamientos dirigidos a esas peculiaridades concretas ha hecho que algunos tipos de cáncer tradicionalmente mortales sean ahora curables. ¿Y qué les sucede a los tumores digestivos como los de Marta, Daniela y Pilar? "La mala supervivencia se justifica por su heterogeneidad molecular", resume Gallego. En otras palabras: si no se parecen unos a otros es muy difícil atacarlos con un arma eficaz.
Pilar, larga superviviente de cáncer páncreas.
Veámoslo con un ejemplo concreto, paradigma de las terapias dirigidas. Aunque el cáncer de mama suele ser un tumor de buen pronóstico, en 1986 el oncólogo de La Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) Dennis Slalon observó que había un subgrupo de pacientes, un nada despreciable 25%, que respondía peor a los tratamientos. Sin paños calientes, que morían antes y más. Descubrió también que eran aquellas cuyos tumores presentaban una alteración en la proteína Her2 y desarrolló y probó un fármaco que atacaba específicamente esa mutación, un anticuerpo monoclonal de la farmacéutica Roche que se denominó trastuzumab.
Ese hallazgo hizo que uno de los tumores de mama con peor pronóstico, pasara automáticamente a convertirse en un cáncer muy curable. Y lo mismo ha sucedido desde entonces con muchísimas mutaciones más en distintos tipos de cáncer. ¿La excepción? Precisamente el cáncer del aparato digestivo, que parece que se resiste a compartir rasgo que pueda ser atacado con fármacos nuevos.
Las tres pacientes se curaron con tratamientos largos y duros, pero hoy casi lo han olvidado
Aún así, sin fármacos específicos y sin avances destacables, las tres protagonistas de esta historia han dicho "no" a las cifras que marcaban los informes. "En el caso de Marta, que es el que más conozco, sus médicos nos empeñamos mucho, hubo mucho interés, el cirujano estuvo muy pendiente e incluso intervino sobre una nueva aparición del tumor [en su sistema reproductivo, ella nos lo contará después] que no se veía en el escáner", cuenta De Castro. Algo parecido ocurre con las otras dos pacientes. Nada de esas historias que salen en alguna serie médica en la que ven un tumor pequeño por casualidad y salvan la vida en menos de media hora. No, las tres entrevistadas pasaron por un duro camino hasta posar en las fotos que ilustran esta historia.
1. Daniela. Cáncer de páncreas. 2011.
Daniela sonríe en la calle. Cómo para no hacerlo.
La historia de Daniela, melenaza a sus 83 años, uñas rojas y pañuelo y gafas moradas, la cuentan la protagonista y su hija Beatriz, que fue la que le alertó de sus primeros síntomas, aunque la madre dice que le advirtió sobre su color amarillo y ella que lo que le notó fue que estaba muy cansada. En los diez años que han pasado desde que le diagnosticaron un cáncer de páncreas en estadio IV, es normal que algunos detalles no coincidan, qué menos. Ella entró al hospital pensando que tendría algo en la vesícula y al poco le dieron el otro diagnóstico, el más feo y que iba, además, acompañado de otras cuatro palabras: "Algo en el pulmón".
A Daniela no le gusta hablar de todo lo que pasó, pero fue mucho. Una quimio fortísima, necesidad de morfina durante un año, una recaída en el pulmón -hasta el punto de que los médicos dudaron de si era un nuevo cáncer en vez de metástasis del de páncreas-, otra quimio más suave y varios avisos a sus médicos: "¡Quiero parar!" Jamás ha mirado su pronóstico en internet, nunca ha preguntado por la supervivencia prevista, pero su hija si recuerda que el año del diagnóstico hubo elecciones y la dejaron salir para votar: "Iba llorando porque no sabía si iba a poder votar nunca más", cuenta.
A sus 83 años, Daniela lleva dos sin medicación. Cada tres meses, eso sí, acude a su médico a las revisiones. Cuando se le pregunta por qué cree que a ella le ha ido tan bien a pesar de tener una enfermedad tan grave, tiene clara la respuesta: "Yo soy creyente en los médicos y en lo mucho que me han ayudado. Lo mejor que me pudo pasar es entrar en La Paz, la Seguridad Social me ha tratado fenomenal".
2. Pilar. Cáncer de páncreas. 2018.
Pilar en el salón de su casa.
Como ocurre con la enfermedad, las personas que padecen cáncer de páncreas son muy distintas entre sí. Nada que ver el no querer preguntar de Daniela, con la actitud de Pilar. 70 años que parecen muchos menos por teléfono y una declaración de intenciones: "Yo soy una persona que pregunto". Por esto, ella decidió tomar las riendas de su enfermedad y eso supuso muchos retos, el más claro tener que operarse fuera de la ciudad donde reside, Zaragoza y donde hay un estupendo hospital público, que ella evita criticar. "Lo que me pasó no fue culpa de ellos, sino de la mala gestión".
Y lo que le pasó es que Pilar estuvo a punto de no poder ser operada, un factor determinante -aunque no lo fue con Daniela- para lograr una buena supervivencia en cáncer de páncreas. "En el Miguel Servert -el hospital público donde comenzó a tratarse y la siguen en la actualidad- me dijeron que me darían unas sesiones de quimioterapia para reducir el tumor, pero tardaron más de dos meses en hacerlo, en los que no recibí tratamiento", recuerda. Cuando entró al quirófano a que le extirparan el tumor y se despertó en su habitación a las dos horas, supo que algo había fallado: había mirado cuánto tiempo tardaba esa cirugía y era mucho más".
Así que Pilar decidió coger la situación por los cuernos y pedir una segunda opinión. Tenía seguro médico y le habían hablado muy bien de un cirujano del hospital privado HM Sanchinarro, en Madrid. Y allí se fue. "Es verdad que para cuando llegué ya me habían puesto tres ciclos de quimio, que había funcionado muy bien", comenta. Y habla de los medios de ese hospital y la tecnología puntera, siempre cuidando de no criticar el primero al que acudió ni mucho menos a la sanidad pública. Pero allí le operaron tras hacer una reconstrucción en 3D de su páncreas. "Así pueden ensayar la operación antes de ir al quirófano". La radiocirugía fue "fenomenal" -y le dieron el alta con las mejores noticias: "Los márgenes están limpios".
Un año después, un TAC reveló unos "nódulos muy pequeñitos" en el pulmón, que desaparecieron con algo más de quimio. Ha pasado un año desde entonces y todo sigue yendo bien. "¿Hasta cuándo? No lo sé, pero sé que con la cirugía la supervivencia es más larga y en eso confío", resume.
3. Marta. Cáncer de estómago. 2005.
Marta con su perro en su casa de Madrid.
Marta pregunta si quedaría bien posar con su perro para las fotos y el animal accede y mira a la cámara como diciendo: "¿Qué hacéis aquí, si mi ama pasó por esto hace muchísimos años?". Y sí, Marta tuvo un cáncer de muy mal pronóstico hace más de 15 años y lo supo tras tener que parar por dolor en un descampado, cambiarse del asiento del conductor al trasero y llamar a su marido y decirle: "Venme a buscar, no sé dónde estoy, sólo veo un cartel que pone 'cristalería".
Lo primero, también en La Paz, fue una operación de urgencia por una perforación de estómago. Era lo que tenía, pero en aquel momento ni idea de las causas. Así que a Marta lo que le preocupó fue decirle a Javier qué extraescolar tenían sus hijos al día siguiente y qué había que meter en sus mochilas. "La verdad es que yo lo hacía todo, soy así", ríe.
Luego vino el diagnóstico, el desmayo ya contado, una importante cirugía para reducir el estómago y quitar el tumor y una Navidad fuera de su añorada San Sebastián. Lo pasó con una quimioterapia muy fuerte y, aunque aclara que nunca para curarse, optó por complementarlo con un homeópata que, según ella, le ayudó a fortalecer el sistema inmunitario. Se tuvo que alimentar con una sonda nasogástrica, se le administró quimioterapia intraperitoneal, le quitaron sus órganos reproductivos por insistencia de su cirujano; se le hizo, básicamente, de todo. Y lo que peor recuerda fue la operación más sencilla -la retirada del Port a cath, el dispositivo que se pone para administrar la quimioterapia-. Ahora recuerda su enfermedad por su tripa "llena de cicatrices" y reconoce que le ha cambiado la actitud: "Ya no le doy importancia a chorradas", comenta.
La importancia de la actitud
Intentando encontrar similitudes entre los tres casos de largas supervivientes recogidos en este reportaje, hay un rasgo que comparten Daniela, Pilar y Marta y es el de ser positivas. Todas lo mencionan, las tres usan la palabra "actitud" y la expresión "mirar para delante".
Javier de Castro comenta: "Esto hay que entenderlo bien" y explica que sí, que la actitud positiva es lo mejor para afrontar los tratamientos, para recuperarse de una cirugía, para cuidarse nutricionalmente pero advierte: "Lo que no podemos pensar es que con la actitud positiva se puede modificar todo, eso es un error".
El oncólogo Javier de Castro HM Hospitales
La importancia de la investigación
Lo que parece claro es que detrás de los cánceres de peor pronóstico existe una falta de investigación. Gallego apunta a que algunos -como el de vías biliares- son tan minoritarios que a las farmacéuticas no les merece la pena investigar. En otros casos, es el propio tumor el que se resiste al avance de la ciencia, lo que pasa con el cáncer de páncreas y su empeño en no responder a la inmunoterapia y en que no se localicen subtipos que respondan a terapias específicas.
Sobre investigación para casos difíciles sabe mucho Marta Cardona, directora de la Fundación Cris contra el cáncer, una entidad privada que tiene unidades en varios hospitales públicos y en la que apuesta claramente por la ciencia como solución ante los casos más difíciles. "Sólo en la medida en que se metan recursos se conseguirá curar cada cáncer", explica Cardona a esta revista.
En su unidad del Hospital Doce de Octubre se curó otra Daniela, un bebé que nació con un tumor y a la que los médicos desahuciaron a los ocho días de nacer. Se hizo consiguiendo que un fármaco para adultos se formulara para niños y como jarabe. Se logró insistiendo en la investigación.
"No hay equidad en la investigación en España"
En la misma idea incide la directora general de la fundación científica de la Asociación Española contra el Cáncer, Isabel Orbe: "Gracias a la investigación, la supervivencia en cáncer ha ido aumentando en estos últimos 50 años tanto en hombres como en mujeres hasta conseguir que, hoy en día, el cáncer haya dejado de ser una enfermedad necesariamente mortal. No obstante, pese a que los índices de supervivencia se han elevado en muchos tipos de tumores, otros siguen siendo bajos o bien están estancados, afectando a las posibilidades de sobrevivir de las personas que los padecen. Por ejemplo, los cánceres de páncreas, esófago o hígado, entre otros, tienen unas tasas de supervivencia muy por debajo de la media, y otros cánceres apenas han mejorado estas tasas en los últimos años, como por ejemplo laringe, estómago o pulmón. Todos ellos necesitan más investigación".
Orbe resalta que gracias a la investigación en estos últimos años, hay un aumento de la supervivencia, 3,3 puntos en hombres y 2,6 en mujeres, en un entorno donde ha crecido la incidencia un 7,2% desde el año 2016. La investigación es clave para sobrevivir al cáncer, afirma, pero denuncia: "No hay equidad en España en esta materia". Para alcanzar esta equidad, es necesario entre otros factores que todos los tumores sean investigados y que todos los pacientes tengan acceso a los resultados.
Los oncólogos De Castro y Gallego creen que la situación está mejorando y que las cifras cambiarán en los próximos años. No sólo porque la ciencia avance, sino porque cada vez se manejan mejor las opciones terapéuticas que hay. Aún así, el jefe de sección de La Paz reconoce que hay casos que van bien y no se sabe por qué. La ciencia no es incompatible con la humildad.
