Arte solidario en Galicia para recaudar fondos e investigar una enfermedad súper rara

La enfermedad de Dent está clasificada como súper rara y afecta a las funciones habituales de los riñones, por lo que el organismo deja de asimilar elementos como el potasio, el magnesio, las proteínas, las vitaminas o el calcio. La Asociación de la Enfermedad de Dent nació a partir del diagnóstico a un niño llamado Nacho y busca financiación a través de diversas campañas para desarrollar una investigación conjunta con el Instituto de Investigación del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona y el Hospital La Candelaria de Tenerife.

Una de las iniciativas es ART for DENT, liderada por la familia de Hugo. María Castelao, la madre de este gallego de siete años diagnosticado con la enfermedad de Dent, se puso en contacto con la asociación para indagar cómo colaborar con la recaudación de fondos y la visibilización de la enfermedad. El resultado es un bonito proyecto artístico que todos podemos vestir gracias una camiseta solidaria que comercializa Rei Zentolo.

Un proyecto con acento gallego

Los padres de Hugo sabían que tenía una insuficiencia renal desde que el pequeño tenía un año, pero no fue hasta diciembre de 2019 cuando pudieron ponerle nombre a su enfermedad: Dent. Desde ese momento, su padre, Fernando Yáñez, que trabaja como docente en el área artística, y su madre, diseñadora, comenzaron a pensar en un proyecto familiar en su área de formación. Durante el confinamiento, cuando la cultura llenó el día a día de los ciudadanos, surgió la iniciativa "artística y 100% solidaria" ART for DENT.

Yáñez montó un pequeño estudio que él y Hugo comparten y eligió a Francis Bacon como referente porque consideró que se adaptaba mejor a lo que buscaban. "El proceso siempre es el mismo: yo le planteo una serie de obras y decidimos cuáles abordar. Él hace su propia interpretación, siempre guiado por mi", explica Yáñez. Pintar es una actividad que Hugo disfruta, "como un juego" cuyo proceso de creación queda grabado en vídeo para que todo el mundo pueda ver cómo se hizo cada cuadro.

La iniciativa comenzó a recibir el apoyo no solo de amigos sino de personas vinculadas a diferentes disciplinas artísticas, como el cómic, la música o la escultura. "Partiendo de la figura de Hugo como nexo de unión, queremos trabajar con diferentes disciplinas artísticas para dar visibilidad a la enfermedad", explica Yáñez. El objetivo nunca fue comercializar las obras de Hugo, sino crear una exposición itinerante que acerque y explique la enfermedad de Dent a la gente. La situación epidemiológica no lo permite en la actualidad, pero la familia ya baraja otros nombres además del de Bacon para continuar con el proyecto.

Las camisetas solidarias de Rei Zentolo

"Partiendo de uno de esos cuadros que se hizo en la época del confinamiento, la madre de Hugo diseñó una camiseta. Rei Zentolo puso en marcha la fabricación y todos los beneficios van directamente al Hospital Vall d’Hebrón para la investigación", explica Yáñez. La marca gallega colabora con la causa mediante la comercialización de productos como la prenda de ropa y las tazas y mascarillas con el diseño del pequeño que ha sacado recientemente a la venta.

Hugo posa con la camiseta solidaria de ART for DENT.

"Es un proyecto totalmente familiar y sincero", define el padre de Hugo, que explica que la camiseta forma parte de una iniciativa artística más amplia que el propio niño describe de forma sencilla y clara: "Con estos cuadros y camisetas, ayudamos a los médicos". La venta de productos es una forma de que la gente que quiere colaborar con la investigación reciba algo "cuidado" y hecho con cariño a cambio. "Empecé esto con mi hijo y lo que más me llena es que hay mucha gente de diferentes disciplinas que quiere ayudar. No es solo la parte artística, es la solidariedad", explica Yáñez.

La buena acogida de ART for DENT

El proyecto recibe el apoyo de numerosas personalidades del mundo de la televisión, el cine o la música, que comparten a través de sus redes sociales la iniciativa para darla a conocer y lograr que más gente colabore con ART for DENT. Algunos de los nombres que ayudan a Hugo con la promoción de su camiseta son Xosé Ramón Gayoso, Isabel Risco, Xosé Antonio Touriñán, Javier Rey, Fátima Pego, Leilía, Fernando Romay o Tristán Ulloa.

La escuela profesional de banda diseñada e ilustración O Garaxe Hermético, en la que enseñan, entre otros, Miguelanxo Prado y Kiko da Silva, también colabora con ART for DENT. Los artistas solicitaron a los profesionales del cómic la donación de una obra original para realizar una exposición online y hacer una subasta. "Kiko da Silva quiso colaborar desde el minuto uno. Se le ocurrió hablar con gente del gremio para recopilar originales de ilustradores nacionales e internacionales que se van a subastar para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad", explica Yáñez.

También los negocios han querido sumarse a la causa, como la Farmacia Os Ánxeles de Brión, el restaurante Sicilia in Bocca de Santiago de Compostela, la Clínica Alameda de A Estrada o la Casa Varela situada en Begonte.