Los 20 años de Carola Pérez tomando cannabis ilegal para el dolor: "La ley del Gobierno deja a muchos pacientes fuera"
La madrileña de 45 años sufrió un accidente que le llevó a cotas de dolor inimaginables. Sólo en el cannabis encontró un alivio y lamenta de que el borrador del decreto-ley es "insuficiente".
2 octubre, 2024 04:03La lucha de Carola Pérez, de 45 años,para que se legalice el cannabis con fines medicinales es casi una cuestión de vida o muerte. Con sólo 11 años, esta madrileña se cayó de un monopatín en un parque desde una altura de tres metros. Según cuenta a EL ESPAÑOL, pensó que se había quedado paralítica. Lo que sucedió es que se había roto el coxis y, con ello, comenzó un calvario que alcanzaría cotas de dolor insoportables.
Se sometió a todo tipo de intervenciones médicas y fármacos, pero su evolución fue de mal en peor. Hasta que un día, un amigo le presentó la solución que lo cambiaría todo: una infusión de flor de cannabis –el cogollo– que le alivió el dolor hasta el punto de hacerle sentir una normalidad que nunca vivió después del accidente.
Ahora celebra que, por fin, se haya elaborado el primer borrador del decreto-ley que permitirá en España el uso del cannabis medicinal. Pero lamenta que, de quedarse como se ha redactado, el texto es "incompleto" y deja, a la gran mayoría de los aproximadamente medio millón de pacientes que se automedican con cannabis en España en la misma situación.
El borrador contempla que sólo se dispensará cannabis a través de unas supuestas fórmulas que tendrán que elaborar las farmacias, pero impide que se comercialice la flor de cannabis, cuya infusión o vaporización se ha demostrado como el tratamiento más efectivo.
Además, la ley prevé los tratamientos con cannabis sólo para cuatro supuestos: la espasticidad por esclerosis múltiple (rigidez y espasmos musculares asociados a la enfermedad), las formas graves de epilepsia refractaria que no responden a los tratamientos convencionales, las náuseas y vómitos por quimioterapia y el dolor crónico refractario (dolor persistente que no se alivia con los tratamientos habituales).
Por último, la ley limita la comercialización del cannabis medicinal a farmacias en hospitales.
Carola entraría dentro del cuarto supuesto de enfermedades para las que la ley permitiría el cannabis medicinal. Pero la suya ya no es sólo una lucha por sí misma, sino por los 500.000 pacientes que la Fundación CANNA calcula que se acceden al cannabis de forma ilegal para sus tratamientos.
"Es inconcebible que, después de hace año y medio que se plantease este texto, las propuestas de los pacientes no hayan sido atendidas. Agradecemos el paso, pero esta ley sigue dejando al paciente en manos del mercado negro, porque va a llegar a muy pocos", lamenta Carola, en conversación con este periódico.
Ayuda para morir
No es fácil comprender a través de palabras lo que ha vivido Carola Pérez desde aquel accidente y lo esencial que resulta el cannabis para que haya recuperado, por decirlo de alguna manera, su vida. De los 11 a los 18 años, los médicos intentaron salvarle la coxis a través de tratamientos agresivos como el agua a presión o infiltraciones en su esqueleto. También probaron todo tipo de fármacos –"muy fuertes", dice ella– que su cuerpo todavía no sabe cómo aguantó.
Carola cumplió la mayoría de edad sin poder sentarse, literalmente. "Iba con un flotador", dice. Así que un cirujano decidió que la mejor opción era quitarle la coxis. Se equivocó. El remedio resultó peor que la enfermedad y las cotas de dolor que sufrió Carola se multiplicaron hasta límites que ella misma, con siete años de sufrimiento a sus espaldas, ni podía imaginar.
"Antes de que me quitaran el coxis tenía un dolor seco, pero después de aquello pasó a ser un dolor neuropático, lo que en la jerga médica se conoce como muerte en vida: Alcancé el niveles de ocho sobre 10 llegando a perder el conocimiento en varias ocasiones. Estuve medicada con opioides, antiepilépticos, benzodiacepinas… Tomaba 30 pastillas al día que me llevaron a sufrir sobredosis en dos ocasiones porque me habían dado cuatro veces lo que mi cuerpo podía aguantar. Tuve que pedir ayuda al centro para la drogadicción…", asegura Carola.
Por si fuera poco, posteriormente la intervinieron quirúrgicamente para insertarle dos neuroestimuladores en la espalda. El propósito de la operación era modificar el cableado de nervios para engañar a la médula. Pero de nuevo, la solución resultó ser peor que el problema, lo cual le llevó a una lesión severa que la llevó a pasar dos meses boca abajo y a redoblar la fuerte medicación. Fue entonces cuando Carola se rindió: pidió ayuda a sus padres para morir.
Pero entretanto, apareció un amigo que un día en casa le preparó una infusión de flor de cannabis con leche. Carola tenía entonces 20 y pocos años y aquello le cambió la vida: "Por primera vez sentí un gran alivio físico, pero sobre todo emocional. Sentía que había esperanza y que podía vivir de una manera más o menos normal", dice.
Desde entonces, se las ingenió para conseguir cannabis: primero en la calle, de forma ilegal, a través de camellos, y luego, en una asociación cannábica de Madrid. "Tenía que arriesgarme a que me parara la Policía en la puerta cada vez que salía. Yo decía que lo necesitaba por mi enfermedad, para vivir. Pero ellos no se lo creían. Tenía que enseñar las cicatrices bajo el vestido, y aún así tampoco me creían. Me sentía una delincuente por querer salvar mi vida, es muy degradante", explica Carola.
Ni el cannabis que se vende en la calle ni en las asociaciones tiene una limpieza o una composición totalmente fiables, ni está sujeto a estándares médicos que lo hagan 100% seguro. Pero, para ella y para todos los demás pacientes que sufren de dolencias parecidas, es el único recurso. Carola, por ejemplo, necesita flores de cannabis muy específicas, con una concentración de 100 miligramos de CBD y de entre 35 y 45 de THC, "algo que es imposible de calcular" con el cannabis adquirido de forma ilegal.
El club alq ue acudía cerró por la persecución judicial y a Carola no le quedó más remedio que plantar sus propias plantas. Es licenciada en Comunicación Audiovisual, pero tuvo que convertirse, por necesidad, en ingeniero agrónomo de la noche a la mañana. En ese momento es cuando decidió salir a la palestra y convertir su lucha en un objetivo político: la legalización del cannabis medicinal en España. Fue así como impulsó la Fundación Dos Emociones y el Observatorio Español de Cannabis Medicinal.
En manos del narco
La lucha de Carola Pérez tiene un razonamiento sencillo: o se legaliza el uso del cannabis medicinal en España, con las necesidades del paciente en el centro, o el paciente seguirá en manos del narco, que es quien controla el mercado negro. Por ello, lo intentó por primera vez en 2017 a través de una iniciativa del extinto Ciudadanos, y el 2021 con el PNV. Cuando la actual ministra de Sanidad, Mónica García, asumió el cargo, se comprometió a que lo legalizaría en su mandato.
Pero para Carola, la ley es del todo insuficiente: "Impide que se use la flor de cannabis como tal, cuando es algo tan sencillo como que se use en un vaporizador con certificado de la UE por inhalación, como se hace en otros países", insiste.
"Estamos en una situación paradójica, que es que España es el séptimo productor del mundo de cannabis medicinal, el primero de la UE, y también el primer mercado negro porque es el último país de Europa en el que se puede usar. ¿Cómo se explica que seamos una potencia productora pero que los pacientes españoles se queden fuera? Es una tomadura de pelo", se queja Carola. "Estamos aceptando que la ley deje al paciente a merced del mercado negro porque, tal y como está planteada, va a llegar a muy pocos", insiste.
Para ella, la raíz del problema es que el debate del cannabis está politizado. "Ahora mismo se pueden hacer tratamientos con sustancias ilegales en la calle como la ketamina o el fentanilo en hospitales públicos españoles, pero no se puede consumir cannabis legal porque es una droga muy extendida y hay una regulación muy estricta que va en contra de los pacientes", prosigue Carola.
La paciente se refiere, además, a las supuestas fórmulas que tendrán que elaborarse a partir de la flor de cannabis, algo que considera contraproducente porque, según ella, "ya hay evidencia de que la flor funciona en otros países". "¿Por qué con la Covid-19 nadie dudó de importar vacunas de otros países pero en este caso parece que tengamos que hacer lo nuestro?", se pregunta.
Gracias al cannabis medicinal, Carola hace tiempo que dejó atrás un dolor insoportable, pero aún así, éste sigue siendo recurrente y, a menudo, vuelven duros episodios. En la actualidad, según explica, puede trabajar cuatro horas sentadas pero luego pasa hasta 15 horas al día tumbada boca abajo. "Además del cannabis, me han ayudado lamas budistas tibetanos y en España. El entrenamiento mental ha sido mi otro gran soporte", concluye.