El pasado mes de julio María, de 11 años de edad, fue diagnosticada de sarcoma óseo. Un agresivo cáncer de hueso que en su caso, lamentablemente, atacaba desde la pelvis, un lugar de difícil acceso para poder someterse a una intervención. La “dificultad técnica a priori de la cirugía”, tal y como les explicó el equipo médico de la Seguridad Social que se había hecho cargo del caso hasta el momento, predisponía a los médicos del hospital a no intervenir quirúrgicamente. Y sin operación, la esperanza de vida de la pequeña se reducía a unos pocos meses.
Así, la desesperación llevó a su familia a buscar alternativas. Y las encontró en la Clínica Universidad de Navarra, donde están dispuestos a iniciar un tratamiento curativo “en vez de paliativo”, el único que hasta el momento les ofrecían en la pública. Una costosa y complicada cirugía que podría salvar la vida de su hija.
El tiempo juega en su contra. Extraer el túmor cuanto antes es su única opción de vida
La desesperación y la imposibilidad de poder cubrir los gastos necesarios llevó a Doménico Chiappe, el padre de la pequeña, a escribir un libro titulado ‘Contra la desolación’ y crear un crowdfunding para recaudar fondos cuanto antes. “El tiempo juega en su contra. María ha recibido su última sesión de quimio y, aunque hay buenas noticias y parece que el tumor no ha crecido, sigue siendo fundamental extraerlo ya que es su única opción de vida”, explica a EL ESPAÑOL Paco Gómez, el fotógrafo y escritor que nada más conocer la historia de María -“hace tan solo un par de días”, asegura- asesoró a su familia para la creación y seguimiento de la campaña que, desde el primer momento, está siendo todo un éxito.
VÍDEO“María y su familia os agradecen el aluvión de solidaridad que están recibiendo”, respondían desde la plataforma tras llenar una ‘hucha’. En poco menos de dos horas recaudaron los 10.000 euros iniciales que necesitaban, pero aún necesitan más. De hecho, esta era sólo la primera de las ocho a completar para poder cubrir parte del tratamiento. Ya que, como asegura Gómez, se desconoce el coste total: “En realidad no se sabe. Hemos puesto una cifra inicial de ocho huchas que ayudarán mucho a que una familia no se endeude para toda la vida pero desconocemos hasta cuánto puede ascender el coste total del tratamiento”.
Desconocemos hasta cuánto puede ascender el coste total del tratamiento
“La única forma de curar un osteosarcoma es resecarlo (extirparlo) completamente mediante cirugía. Hay que extraer el área afectada por la lesión, tanto hueso como tejido blando, con margen de seguridad. En ocasiones, cuando está en las extremidades, se amputa. En la pelvis la intervención es muy delicada y sólo manos expertas garantizan que la cirugía tenga éxito”, explican detalladamente en la plataforma donde además indican que, además de la operación en sí, se realizarán diversos ciclos de quimioterapia a María para evitar posible metástasis y se reconstruirá la pelvis de la pequeña con una prótesis que tendrá que irse adaptando a su crecimiento y que le ayudará a recuperar poco a poco, “en un proceso que puede llevar años”, todas sus funcionalidades.
‘Contra la desolación’, el agradecimiento de un padre desesperado
Curiosamente el sitio web Verkami es una plataforma especializada en utilizar el crowdfunding para proyectos creativos. “Normalmente se pide dinero para financiar un disco, un libro… En este caso se da una situación un poco extraña porque en realidad es una campaña social”, pero tiene también una obra creativa detrás.
Como muestra de agradecimiento a las personas que colaboren con la causa su solidaridad, el padre de la pequeña ha escrito ‘Contra la desolación’. Un libro en el que recoge los sentimientos, reflexiones, dudas y emociones que pueden vivir unos padres ante una situación de esta magnitud: “Es la forma que se me ocurre para recompensar a aquellos que depositen su apoyo en esta campaña”, asegura el autor. El libro, cuya producción y edición ha sido cubierta íntegramente por la editorial Círculo de Tiza, será enviado a todas y cada una de las personas que participen.
Además cuentan con el apoyo y colaboración desinteresados de numerosos fotógrafos de relevancia nacional e internacional, amigos cercanos de Chiappe, que han cedido algunas de sus obras para aumentar la recaudación. Desde 150 euros hasta 2.500, los usuarios pueden realizar un gesto solidario y adquirir copias limitadas de obras de artistas como Alberto García-Alix, Isabel Muñoz, Joan Fontcuberta o Juan Manuel Castro Prieto entre otros muchos. “En sólo un día se han agotado muchas de estas recompensas”, comenta Gómez emocionado.
El dinero íntegro recaudado se destinará para sufragar parte del coste del complicado tratamiento “para que María siga tocando el violín, escribiendo cuentos, devorando libros y observando aves. Volver a todo aquello que disfrutaba cada día”.
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