Mara es una niña de tres años a la que diagnosticaron una enfermedad "ultra rara" llamada enfermedad de Batten CLN1. 

Se trata de una condición neurodegenerativa que afecta principalmente a niños y que se caracteriza por la falta de una enzima específica, que impide la descomposición adecuada de los desechos celulares, causando una acumulación que daña el cerebro y la retina. 

Los síntomas incluyen pérdida de habilidades motoras, convulsiones, problemas de visión, deterioro cognitivo y, eventualmente, demencia. 

Y es que, dado que actualmente únicamente hay dos casos registrados en el país con esta mutación, la familia de Mara necesita ayuda para poder encontrar una cura. 

Pues bien, la asociación cultural Fuentelamoza ha querido tender su mano a esta familia organizando un paseo solidario por Grisuela de Aliste, Zamora, que corre bajo el título de 'Conoce Grisuela y sus fuentes'. 

Este tendrá lugar el próximo sábado 26 de octubre a partir de las 10:00 horas, con punto de partida en El Cortineiro de la localidad. 

"Estamos en un cajón de sastre": la lucha de los enfermos de Alzheimer por un diagnóstico precoz

En él se recaudarán fondos para la Asociación MPS Lisosomales, destinada a la investigación contra la enfermedad de Batten CLN1, en beneficio directo de la pequeña Mara. 

Se hará a través de las inscripciones, que tienen un precio de 10 euros, incluyendo mochila grabada, almuerzo y una botella de agua. 

Es necesario apuntarse antes del jueves 10, aunque el pago se realizará en mano o por Bizum el día del evento a uno de los organizadores. 

El paseo, de dos 2,5 horas de duración aproximada, recorrerá las principales fuentes y manantiales de la localidad a través de un recorrido de unos 10 kilómetros. 

Por su parte, la familia de Mara ha querido agradecer públicamente cualquier tipo de ayuda, ya sea económica, de visibilidad o, en su lugar, cualquier idea que pueda contribuir a la causa. 

Además, han aclarado que cada donación será utilizada de manera responsable, siempre con el objetivo de financiar investigaciones que beneficien a la pequeña y a otros niños que padecen esta enfermedad. 

"No dejemos que Mara camine sola en su lucha", han pedido desde la asociación. 

Cartel del paseo solidario Asociación Cultural Fuentelamoza