La pediatra que lucha porque la atención temprana sea gratis y cuanto antes

Si no recibe atención temprana, una niña con parálisis cerebral verá reducidas sus opciones de controlar la postura y recuperar movilidad; y a un niño con autismo le costará más trabajo desarrollar el lenguaje y las habilidades sociales. Las terapias que necesitan, de las que se ocupan psicopedagogos, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas y un largo etcétera de especialistas, no son un capricho. Son la llave para desarrollar su potencial.

No hay datos oficiales sobre el número de niños y niñas que necesitan atención temprana en España. En Madrid el Gobierno regional, en respuesta parlamentaria, ha aportado por primera vez cifras de menores de seis años en lista de espera: 1.317 según información del año 2016.

En la mayoría de las Comunidades Autónomas el límite de edad para recibir estos tratamientos en el sistema público son los seis años. En Castilla La Mancha, hasta hace pocas semanas ese límite se reducía a tres años, cifra que la Junta se ha comprometido a ampliar; y en Canarias el servicio ni siquiera existe. Con el lema #NingúnNiñoSinTerapia, las familias han reunido firmas para que la atención temprana se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.

María José Mas, neuropediatra, responsable del área en la Xarxa Sanitaria i Social de Santa Tecla en Tarragona y creadora del blog Neuronas en Crecimiento, explica qué supone para el desarrollo de un niño con estas necesidades el acceso a la atención temprana.

¿En qué consiste la atención temprana?

Me alegra mucho este interés porque es una gran desconocida. Se trata de un conjunto de medidas preventivas dirigidas a detectar y atender cuanto antes los retrasos y alteraciones del proceso normal de crecimiento y maduración del sistema nervioso. Cada niño va adquiriendo las capacidades esenciales para desenvolverse en su entorno: caminar, hablar, relacionarse con los demás... A este proceso se le llama neurodesarrollo.

¿De qué depende ese neurodesarrollo?

El neurodesarrollo sucede por la interacción entre la información genética –que define el programa evolutivo del individuo– y las posibilidades que le ofrece el ambiente para desplegarlas. Durante la infancia, a medida que van surgiendo las capacidades individuales definidas por la herencia genética, es la herencia cultural de cada persona la que modulará y moldeará su expresión.

¿En qué casos es necesario dar atención temprana a un niño?

La atención temprana debe estar al alcance de todos los niños. El grado de atención que deberá recibir cada uno dependerá de cómo vaya ocurriendo su neurodesarrollo. Tiene dos objetivos fundamentales: el primero es la detección de los problemas y el segundo que, en caso de detectar una anomalía, el niño reciba cuanto antes la atención y el tratamiento necesarios para minimizar su impacto.

En su blog explica que con la atención temprana no funciona el refrán "más vale tarde que nunca". ¿A qué edad debe iniciarse?

Las medidas de detección deben empezar desde el nacimiento; el tratamiento, en cuanto se detectan las dificultades, porque hay un tiempo limitado para que el niño adquiera las habilidades que van surgiendo en el proceso del neurodesarrollo. Pasado ese tiempo, el aprendizaje es mucho más difícil y a veces imposible. Esto es debido a que la plasticidad cerebral es limitada.

¿Qué es la plasticidad cerebral?

Es la capacidad que tiene el cerebro de crear nuevas conexiones –sinapsis–  para adaptar sus habilidades a su entorno. Cuando el cerebro se enfrenta a una información desconocida, la aprende formando nuevos circuitos para que alojen esas nuevas habilidades. Como tiene mucho que aprender, el cerebro inmaduro del niño tiene una gran capacidad para formar nuevas sinapsis. Al principio serán débiles, pero al practicar lo aprendido se hacen más eficaces y resistentes a las modificaciones.

Si algo altera o interrumpe la formación de nuevos circuitos, la plasticidad cerebral del niño permite que otros circuitos se hagan cargo de las funciones no adquiridas. Pero esta capacidad plástica tiene un límite porque, a pesar de su número abrumador, las sinapsis son finitas y si tienen que hacerse cargo de varias tareas serán menos eficaces.

Cuando se produce una alteración, las técnicas de atención temprana facilitan la tarea plástica del cerebro y aumentan su eficacia para desarrollar las habilidades más fundamentales y prioritarias. Por eso es imprescindible detectar cuanto antes a los niños con problemas.

¿Cómo pueden detectarse de forma precoz los casos de niños que necesitan atención temprana?

Es fundamental que los profesionales de atención primaria responsables del seguimiento del niño sano tengan una formación adecuada y dispongan además del tiempo suficiente. En la actualidad, es difícil que ambos requisitos se cumplan.

El límite de edad para recibir este tipo de tratamientos en los servicios públicos de España es de seis años. ¿Hay alguna evidencia científica que justifique esto? ¿Qué ocurre a partir de ese momento, es que ya no es eficiente la estimulación?

Esta recomendación está basada en conocimientos obsoletos y ya superados. Aunque los tres primeros años son fundamentales, los problemas no desaparecen y los niños siguen necesitando atención especializada por profesionales conocedores del neurodesarrollo y sus problemas. Si se quiere se puede eliminar la palabra "temprana" o “precoz”, pero la atención sigue siendo imprescindible.

La genética de cada persona determina sus capacidades de desarrollo pero, ¿cómo influyen los factores ambientales?

Si la genética es el patrón, el ambiente es el sastre. Sin un ambiente adecuado la genética no tiene oportunidad para desenvolverse. Sean cuales sean las capacidades de la persona, si el ambiente no ofrece los estímulos y las rutinas necesarias para el aprendizaje, este no se producirá o será mucho más pobre de lo esperado y deseable.

¿Qué puede suponer una lista de espera de hasta tres años para un niño que necesite atención temprana?

Una pérdida de oportunidades. El cerebro sigue madurando aunque no lo haga de forma óptima y luego será mucho más difícil modificar sus circuitos para que trabajen con eficacia. El retraso en el inicio de la atención empeora el pronóstico y pone en riesgo la autonomía adulta de la persona.

¿En atención temprana se trabaja también con la familia del pequeño?

Por supuesto. La familia es el entorno del niño, sin la familia no se puede hacer ninguna intervención de atención temprana. Se hará otra cosa, pero no será atención temprana.

Las familias reivindican que la atención temprana entre en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. ¿Ahora qué organismo se hace responsable de ella?

La situación es compleja y merece una explicación detallada porque la atención precoz no depende por completo del Sistema Nacional de Salud, sino que implica al IMSERSO, entidad de la Seguridad Social que gestiona servicios sociales.

Por una parte, la detección de los problemas del neurodesarrollo se realiza a través de los programas de seguimiento del niño sano. Es responsabilidad de las consejerías de Sanidad y se lleva a cabo por profesionales de la salud: pediatras, enfermeras y médicos de familia. También hay programas de vigilancia para niños con mayor riesgo, por ejemplo, los nacidos prematuramente, los que han tenido complicaciones en el periodo neonatal o tienen antecedentes familiares de enfermedades neurológicas.

Por otra parte, la atención y tratamiento específico de los problemas se lleva a cabo en centros especializados en atención temprana que deben contar con profesionales preparados para poder dar la atención adecuada a cada caso. Pero ni todas las comunidades autónomas tienen una red propia de centros –por lo que a menudo tienen concierto con servicios privados–, ni en todos los centros cuentan con los profesionales necesarios. En muchos falta el neuropediatra.

Además, en la mayoría de comunidades, la responsabilidad de organizar la atención temprana recae en la Consejería de Asuntos Sociales, así que debe coordinarse con la de Sanidad para acceder a los recursos sanitarios imprescindibles para el diagnóstico y el seguimiento de estos niños. La burocracia entorpece los procesos.

La voz de los especialistas podría marcar la diferencia. ¿Cómo se están implicando los neuropediatras para conseguir que todos los niños y niñas tengan acceso a la atención temprana?

Personalmente puedo decir que me implico todo lo que puedo. No tengo duda de que la voz del especialista es fundamental. Y lo sé porque he conseguido que en mi ciudad la atención temprana tenga los vínculos imprescindibles entre los servicios sanitarios y los sociales. Es de los pocos sitios que conozco en donde esto sucede. Y ha sido por un empeño personal y gracias a haber encontrado en mi actual empresa, Xarxa Sanitaria i Social Santa Tecla, la sensibilidad necesaria para hacerlo. Hay cosas que mejorar, sobre todo, aumentar los recursos materiales y profesionales para llegar a todos los niños, pero estamos en el buen camino.