Sin dinero en España para estudiar el cáncer de Elena Huelva: "Si fuera por este país, no tendríamos nada"

El cáncer es una de las primeras causas de morbi-mortalidad en España. Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), esta enfermedad alcanzó a 280.100 personas en 2022. Estas cifras suelen atribuirse a los cánceres más prevalentes, como el de pulmón, colon o mama, pero también esconden las de otros menos conocidos, como el sarcoma de Ewing, un tumor que se ha hecho visible a través de la actividad en redes sociales que hizo la joven Elena Huelva.

"La gran labor de Elena ha sido ponerle cara a esto", apunta Claudia Valverde, presidenta del Grupo Español de Investigación de Sarcomas (GEIS) y oncóloga médica en el Hospital Universitari Vall d’Hebron. La experta destaca así la visibilidad que ha otorgado la joven a una enfermedad bastante desconocida para el gran público y, también, para la parte clínica. Junto a la visibilidad han llegado ayudas desde iniciativas privadas, pero continúa la difícil tarea de captar fondos públicos para la investigación. De hecho, la participación de nuestro país en un gran estudio internacional para el sarcoma de Ewing está en el aire.

"El principal motivo de que esto sea así es el número de pacientes", apunta la oncóloga. Se estima que este tumor, que ataca a los huesos o al tejido blando de estos, afecta más o menos a tres personas entre un millón. "Si tú desarrollas un fármaco para el cáncer de mama y sale bien, sabes que se te va a devolver la inversión. Patologías muy pequeñas, como es el sarcoma, no parecen tan rentables", lamenta Valverde.

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Debido a la baja frecuencia de este cáncer, no hay un estándar de tratamiento establecido a nivel internacional. En Europa y Estados Unidos se utilizan diferentes regímenes de tratamiento basados en distintas combinaciones de productos quimioterápicos. Además, el reducido número de casos complica la realización de grandes estudios, por lo que la comunidad científica internacional ha decidido agruparse y poner todos los recursos en común.

Estudio Euro Ewing

El estudio Euro Ewing vino a solventar ese problema. En él participaron 640 pacientes provenientes de 10 países y sus resultados se publicaron en The Lancet, la revista médica de mayor impacto en la actualidad, el pasado octubre. La conclusión de los investigadores europeos era que el régimen norteamericano, basado en la combinación de vincristina, doxorrubicina, ciclofosfamida, ifosfamida y etopósido, es superior "y debe ahora ser el estándar de tratamiento para el sarcoma de Ewing".

Concretamente, el 67% de los pacientes del grupo americano no habían sufrido progresión o recurrencia del tumor a los tres años, por el 61% del brazo de estudio asignado al estándar europeo. Una pequeña pero significativa diferencia que movió a los investigadores, comandados por Bernadette Brennan, del Royal Manchester Children's Hospital, a concluir que las recomendaciones de tratamiento en Estados Unidos eran superiores.

"La primera vez que España participa en esto es en 2012. No teníamos ni idea de cómo iba a ir, pero la verdad es que fue muy bien, porque conseguimos ser el segundo país que más pacientes reclutó", apunta la doctora, que aporta datos: de las 640 personas mencionadas, 148 pertenecían al equipo español, una cifra muy notable e importante de cara a conseguir resultados con una validación correcta.

La financiación para ese estudio se consiguió a través de FP7- People, un programa de becas de la Unión Europea para investigación oncológica. "Ahora, quieren que España participe en el nuevo estudio porque nuestro reclutamiento fue muy bien y lo hicimos con relativamente pocos centros", explica Valverde.

La doctora hace referencia a Inter-Ewing-1, el siguiente paso que busca añadir un medicamento al estándar, regorafenib, indicado actualmente para el cáncer de colon, gastrointestinal y hepatocelular. Pretende reclutar a un mínimo de 900 participantes, preferiblemente recién diagnosticados y que, por tanto, no hayan iniciado tratamientos, pero está abierto a otro tipo de pacientes.

Sin beca para Inter Ewing

El estudio también evaluará el uso de radioterapia en el tumor primario y su utilidad tras la extirpación del mismo, así como la evaluación de un tratamiento de mantenimiento para mejorar la supervivencia global del sarcoma. El financiador principal es Cancer Research UK, el mayor organismo independiente de investigación en cáncer.

El problema respecto a España, como denuncia la oncóloga, es que "ya no hay beca europea", que fue lo que permitió que nuestro país participara en la anterior ocasión. Al parecer, no la hay ni europea ni española ni de ninguna parte.

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Según describe la presidenta del GEIS, si ya era complicado antaño conseguir una beca pública para el sarcoma de Ewing, en los últimos años prácticamente no ha salido ninguna. "Probablemente, se hayan reducido por la pandemia", apunta.  

Para lograr participar en el Inter Ewing se pidió también una beca a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en conjunto con la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (SEOP), pero tampoco salió. "Nos la dieron para otro proyecto del GEIS, pero para este no", anota Valverde, que desgrana que una de las causas que hace más complicada la concesión de fondos en esta ocasión está en el hecho de ser una parte de un proyecto internacional.

"Existe la posibilidad de que nos quedemos fuera del Inter Ewing", denuncia la oncóloga, a pesar de ser un país que ha demostrado tener un gran tirón en el estudio clínico de esta enfermedad y de ser una de las mayores potencias científicas en el tema, como apunta la experta: "En cuanto a estudios por investigador, creo que somos el país más potente, junto a Francia". 

Para poder participar en el estudio, se necesita que cada país aporte cerca de 800.000 euros, que cubran los gastos para los próximos 10 años. Si no se aporta el dinero, no hay manera de entrar. Afortunadamente, Valverde ve un rayo de esperanza, al menos, para cubrir los primeros años, ya que desde la iniciativa privada se han recogido fondos: 11.000 de la Fundación MAR, 5.000 de la Fundación Mario Losantos, 25.000 de Juegaterapia y se espera una cuantía mayor, que, de hecho, será la principal, de parte de la Fundación Aless Lequio. También se están recaudando fondos con una campaña de Elena Huelva en colaboración con Juegaterapia.

Financiación privada

"Todo lo que tenemos ahora es, principalmente, gracias a asociaciones de pacientes, pero si fuera por este país no tendríamos nada", denuncia la doctora, que también confiesa que todo el trabajo de médicos y enfermeras que trabajan en estudios del GEIS se realiza de manera voluntaria: "Lo hacen por amor y porque creen en los avances".

"La investigación clínica independiente plasma la necesidad que ve el médico con sus pacientes por encima de los intereses comerciales de las oficinas farmacéuticas", define Mariano Provencio, jefe de Oncología del Hospital Universitario Puerta de Hierro y presidente del Grupo Español de Cáncer de Pulmón, uno de los muchos grupos que hay en España que reúnen a investigadores en torno a un área y que, por lo general, tienen que financiar sus estudios a través de donaciones privadas, ya sea de la industria farmacéutica o de fundaciones sin ánimo de lucro.

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"Hemos pedido varias al Instituto Carlos III para la investigación independiente, pero normalmente las acaban dando para enfermedades más prevalentes", señala Valverde. De la misma opinión es Provencio: "El Instituto Carlos III no considera a estos grupos". Se trata del organismo público que centraliza las subvenciones a la investigación médica en nuestro país y que, según el experto, tiene en cuenta los centros públicos que coordina (como las redes Ciber), pero no a los grupos independientes, que tienen que salir adelante con el apoyo de funciones como la de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), CRIS Contra el Cáncer o Unoentrecienmil.

Esto hace que nuestro país esté por detrás de otros de nuestro entorno en cuanto a ensayos clínicos alejados de la industria. Porque España es una potencia mundial de la investigación clínica en oncología, pero en su mayoría tiene una farmacéutica detrás. Esto nos permite acceder a nuevos medicamentos, pero no profundizar en otros aspectos de la atención médica, como regímenes de tratamiento mejorados o poblaciones pequeñas de pacientes, que no implican un beneficio económico para los laboratorios, explica Provencio.