Los 35.000 'niños de la polio' olvidados en España: "¿Están esperando a que nos muramos para ahorrarse el dinero?"
La Ley de Memoria Democrática les reconoce como víctimas del franquismo. Un reconocimiento que en dos años se ha traducido en "una guía para los institutos".
28 septiembre, 2024 02:41"¡Por favor, escúchenme, se están muriendo, nos estamos muriendo! Llevamos 60 años". Estas fueron las palabras que Victoria Ibáñez pudo pronunciar antes de que la expulsaran del Congreso el pasado jueves. Dice que habló en nombre de todos sus compañeros, aquellos que sobrevivieron a la poliomielitis en España entre los años 1950 y 1964.
Durante el régimen de Franco, se calcula que fallecieron más de 2.000 niños con esta enfermedad. Los supervivientes se cifran en unos 50.000, aunque arrastran secuelas desde entonces. En la actualidad, apenas llegan a los 35.000. Un número que ha ido cayendo en los últimos años: "Hace unos años, éramos 44.000. Nos estamos muriendo uno detrás de otro", denuncia a EL ESPAÑOL Rosa Hernanz, portavoz de la Plataforma Niñ@s de la Polio, a la que pertenece Ibáñez.
Hernanz protagonizó la misma reivindicación en 2018. Y aunque esta vez acudió desde Almería hasta Madrid para acompañar a Ibáñez, le impidieron la entrada en el Congreso. Ninguna de ellas se siente orgullosa de lo que hicieron. Pero no les quedaba otra. En octubre de 2022, la Ley de Memoria Democrática les reconoció como víctimas del franquismo como "personas que fueron afectadas por el poliovirus durante la pandemia que asoló a España a partir de los años 50 del siglo XX".
🔴Una mujer víctima de la polio interviene desde el público en la Sesión de Control y Armengol le pide que salga de la sala
— EL ESPAÑOL (@elespanolcom) >September 25, 2024
Desde la tribuna, reclamaba que existe una falta de atención por parte de las instituciones sobre esta enfermedad: "Nos están matando" pic.twitter.com/Rj5MoDSAnK
"El Gobierno", prosigue el texto, "promoverá investigaciones y estudios que esclarezcan la verdad de lo acaecido respecto de la expansión de la epidemia durante la dictadura franquista, así como las medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y postpolio, que posibiliten su calidad de vida". Dos años después de su entrada en vigor, la disposición adicional undécima de la ley no se ha desarrollado.
Parálisis, obesidad y cáncer
Durante la última campaña electoral, cuenta Hernanz, miembros del actual Gobierno se comprometieron a elaborar una hoja de ruta de la que aún no tienen conocimiento. Ni siquiera han podido reunirse con representantes de Sanidad, pese a que también se lo aseguraron. "La tarde antes del día que estaba prevista la reunión nos mandan un correo por si la podíamos posponer", apunta Ibáñez.
Además de reconocerles dentro de la Ley de Memoria Democrática, desde el ejecutivo han elaborado una guía para repartir en los institutos en la que "hacer memoria de los niños y las niñas de la polio". "Quitando esto, nada más", critica Hernanz, "a nivel social y sanitario, estamos 'desnudos' y nos hace muchísima falta. ¿Están esperando a que nos muramos para ahorrarse el dinero?", se pregunta esta afectada del conocido como síndrome postpolio (SPP).
Este síndrome puede aparecer de 15 a 40 años después de haberse recuperado de la poliomielitis. Y según estudios recientes, se ha descrito en hasta un 40% de quienes la han sufrido. Sus síntomas van desde nuevos episodios de parálisis hasta debilidad muscular e insuficiencia respiratoria. En el caso de Hernanz, pasó de caminar ayudada de bastones a estar en silla de ruedas. La obesidad causada por este cambio le produjo un desequilibrio hormonal que, a su vez, desencadenó en cáncer.
Isabel Orio, quien también fue expulsada del Congreso el pasado jueves, relata a este periódico que en 2015 sufrió una caída por la que se rompió el fémur, ya que en una de las piernas "no tiene fuerza" a consecuencia de la polio. Apenas un año después, comenzó a experimentar dolores en ambas extremidades. Las tres afectadas inciden en dejar claro que hablan por quienes no pueden hacerlo, pues "muchos de ellos se encuentran encamados y con respiración asistida".
Censo, rehabilitación e indemnización
Es por este motivo por el que una de sus principales reivindicaciones es que cuenten con "rehabilitación frecuente". Cuando finalizan las 10 sesiones a las que tienen derecho, se ven obligados a costeárselas de su bolsillo. "Los que pueden permitirse pagar 70 euros a la semana", apunta Hernanz. Ella se considera "una afortunada" porque trabajó en la ONCE y le reconocieron una incapacidad permanente absoluta. "Pero hay quienes cobran la pensión mínima".
En caso de que no se cumpla esta petición, reclaman al menos una ayuda, similar a la que perciben las víctimas de la talidomida, quienes también se consideran víctimas del régimen y reciben una ayuda económica desde el pasado año. Se aprobó a través de un real decreto-ley, como han propuesto los afectados por la polio. "Pueden hacerlo perfectamente", señala Hernanz. "Pedimos que nos denindemnizacioness. Uno, por lo que nos hizo la dictadura; y dos, por lo que nos está haciendo la democracia".
"Cuando venían a buscarme para la rehabilitación, me hacía pis", recuerda con horror Ibáñez de su infancia entre hospitales. "Nos daba pavor ir porque nos hacían daño. Nos ataban con pinzas para que no nos pudiéramos mover". Tiene nueve operaciones en la pierna. La última, un alargamiento óseo de la tibia. Por ello cuando acude al médico, éste mira "alucinado" su radiografía al comprobar que le falta "un trozo del peroné".
El dolor que experimentaron durante el franquismo no sólo lo conocen ellas. Contaban con la ayuda de sus padres y abuelos. Ahora, este papel lo desempeñan sus hijos, quienes cumplen con las horas de atención a domicilio que demandan: "Si no me ayuda mi hija, no puedo ducharme ni ponerme los zapatos", dice una de ellas. "¿Qué vamos a ser una carga también para nuestros hijos? Por favor, que por lo menos nos den una vejez digna".
Otra de las reivindicaciones de este colectivo es que se realice un censo tanto de los afectados de la polio como de quienes están sufriendo actualmente el SPP, con el único objetivo de que se siga investigando acerca de él. El último censo, elaborado por el Instituto de Salud Carlos III, data de 2002. Se estimó que la población afectada por el síndrome postpolio en España oscilaba entre 10.662 y 36.253.
"¿Quieres que sea sincera?", dice Ibáñez cuando se le pregunta si confía en que estas reivindicaciones se hagan realidad. "No. Con el Gobierno que tenemos ahora, no. No están haciendo nada. ¿Qué somos los 'niños de la polio'? ¿La última mierda?", concluye.