Un pueblo de Guadalajara se desnuda para visibilizar una enfermedad poco frecuente
La enfermedad de Niemann-Pick, una dolencia de carácter degenerativo, afecta a 40 niños en toda España entre los que se encuentra Álvaro.
1 octubre, 2024 18:59Los vecinos de Puebla de Valles (Guadalajara) han protagonizado un calendario solidario en el que se han desnudado para dar a conocer la enfermedad Niemann-Pick.
Esta iniciativa, presentada este martes en la Diputación de Guadalajara, lleva por nombre 'Un pueblo desnudo por Álvaro', un niño de 7 años de la localidad que padece esta enfermedad degenerativa.
Este calendario está compuesto por fotografías efectuadas por Eva Marí Marí, quien ha retratado a vecinos y vecinas desnudos en diferentes parajes de Puebla de Valles, donde muestran escenas de solidaridad, trabajo en el campo y amor por el entorno, según detalla la Diputación de Guadalajara en nota de prensa.
De esta manera, los diferentes meses del año ensalzan, entre otras cuestiones, la maternidad, el huerto, los olivos (muy presentes en el municipio), las abejas, los baños en el río, las fiestas, las setas o la carrera rupestre que se celebra anualmente con el objetivo también de que se conozca la enfermedad Niemann-Pick.
Y es que aprovechando su presencia en la Diputación, los vecinos de Puebla de Valles también han promocionado la VI Carrera Rupestre del próximo 5 de octubre que discurre por un circuito de 10,7 kilómetros de distancia sobre senderos y caminos forestales.
Ignacio Sierra, padre de Álvaro, ha asegurado que la carrera transcurre "por los sitios más bonitos del pueblo" y que "cada año se apunta más gente a acompañarnos en ese día tan agradable".
Este evento, en el que participarán 265 corredores, también tiene un componente benéfico, ya que los fondos recaudados serán donados íntegramente para mejorar la vida de los niños que padecen la enfermedad rara Niemann-Pick.
Como ha informado Carla Sanz, madre de Álvaro, actualmente hay 40 niños y niñas que la sufren en toda España por lo que, a través de la asociación que agrupa a 15 de ellos, piden "colaboración y divulgación", puesto que "los niños que sufren esta enfermedad van perdiendo muchas capacidades y tratamos de que tengan la mejor calidad de vida posible".
Apoyo de la Diputación
Por su parte, el diputado delegado de Deportes, Marco Campos, ha resaltado que "desde la Diputación siempre valoramos mucho las iniciativas que aúnan solidaridad y deporte y es un orgullo para nuestra provincia que se pongan en marcha ideas como éstas".
Por ello, ha animado, no solo a adquirir el calendario solidario, sino a participar en esta carrera rupestre que supondrá un día de fiesta en el pueblo con sorteos, hinchables o barbacoa.
Por último, Elena Martín, alcaldesa de Puebla de Valles, ha reconocido estar muy orgullosa de unos vecinos y un pueblo que "es capaz de desnudarse físicamente, pero también con el alma y con el corazón".