El Camino de Santiago de las madres de niños 'estrellas': "Juntas contra el cáncer infantil"

Virginia y Paloma son dos amigas, de Arriate y Ronda respectivamente, que perdieron a sus hijas Nerea y Suhayla por culpa del cáncer infantil. Ambas se conocen desde hace años y, en uno de los peores momentos de la pandemia, las dos se encontraron por casualidad en la cafetería del Hospital Materno Infantil de Málaga. Aquella noche se miraron a la cara y vieron que algo no iba bien para ambas. Tras un rato de charla mientras cenaban descubrieron que tanto una como la otra tenían a sus niñas ingresadas por un tumor en la cabeza -de diferente tipo- y que estaban en habitaciones continuas, en la misma planta. El protocolo Covid no les había dejado descubrirlo hasta ese momento.

Ambas han mirado al cáncer en los ojos de sus niñas. Y a la muerte. Han tenido que enfrentarse al momento que ningún padre quiere vivir jamás: decir adiós para siempre a sus pequeñas.

Desde aquel momento en el que se vieron en el hospital, y habiendo sufrido todo lo que han pasado sus niñas, Virginia y Paloma no han dejado de apoyarse mutuamente. "Nos dimos cuenta de que el cáncer infantil no es una enfermedad rara como dicen", denuncia Virginia en una conversación con este periódico.

Paloma (i) y Virginia (d). Cedida

En estos momentos ambas se encuentran haciendo el Camino de Santiago junto a más de una decena de mujeres que han vivido lo mismo que ellas:  todas son madres de 'niños y niñas estrellas'. Virginia y Paloma se han unido junto a más mamás en duelo para pedir más investigación. "Si investigasen más lo mismo nuestros niños estarían con nosotras", dicen en su cuenta de Instagram @diariodeuncamino2.

Todas ellas forman parte de un grupo formado por más de cuarenta madres de niños de toda España que fallecieron a causa de esta enfermedad. De manera virtual, se animaban a diario, en la distancia, cuando más lo necesitaban. Nadie mejor que ellas saben lo que es sufrir la pérdida de un hijo.

Este viaje supone el primer encuentro presencial de todas. Ya se han desvirtualizado y ahora se encuentran completando juntas las diferentes etapas del Camino Francés para luchar y pedir más investigación para los que sufran la enfermedad en el futuro. Cada una de sus mochilas viaja cargada de recuerdos de sus 'estrellas': Pol, Celia, Oliver, Pablo, Irene, Arantza, Ibai, Nerea, Suhayla, Desi, Lucía, Izarbe, María, Julen y María.

Sus hijos ya no están, pero conocen de primera mano que cada año el cáncer llega a las vidas de 1.100 niños en España. Insisten en que no se trata de "una enfermedad rara" y apuntan que "a cualquiera puede llegarle", por eso van camino de Santiago de Compostela: para luchar por los que la sufrirán en el futuro, como les gustaría a sus hijos. "El diagnóstico se lleva mejor cuando te dicen 'Su hijo se va a recuperar tomando esto' a cuando te dicen 'No podemos hacer nada más por su vida, por eso pedimos que se investigue", explica Virginia, la mamá de Nerea, una de las 'niñas estrellas' más pequeñas de este especial 'cielo' creado por estas mamás guerreras.

Estrellas que han dejado por el camino. @diariodeuncamino2

Nerea

Nerea fue diagnosticada de cáncer cuando esta tenía solo dieciocho meses. El 8 de septiembre de 2020, tras la desescalada, detectaron a la pequeña un tumor cerebral llamado pineoblastoma, un tipo de cáncer agresivo poco frecuente que comienza en las células de la glándula pineal del cerebro. 

La bebé estuvo durante trece meses en un tratamiento que consistía en tres ciclos de quimioterapia y tres autotrasplantes. Era tan pequeña que, pese a que lo ideal hubiese sido que le hubieran dado radioterapia, decidieron no ofrecérsela desde el hospital, porque como no tenía tres años no era conveniente. Tras acabar el tratamiento, los facultativos le hicieron una resonancia y un PET TAC donde se comprobó que aún quedaba un resto del tumor. Era muy pequeño, pero decidieron arriesgar y le pusieron protones a Nerea pese a su corta edad.

Pero los síntomas no cesaban y tras hacerle otra resonancia, los médicos detectaron la existencia de varios focos de tumor en la cabeza. La pequeña no pudo recibir más tratamientos, no los había, y los médicos no pudieron hacer nada más por salvarle la vida. Falleció con dos años y nueve meses. "Desde el 21 de octubre del 2021 mi niña es un ángel", dice su madre.

Virginia la recuerda como una niña con mucha luz, risueña y feliz. Pese a que casi no levantaba un palmo del suelo, a Nerea "no le gustaba ver a nadie triste y a pesar de su corta edad nos enseñó a amar y ver la vida de color de rosa".

Para Virginia, la investigación es vital: "Mi hija solo tuvo una oportunidad. Cuando recayó ya no había más tratamientos para ella". Así, confiesa que este grupo que han formado es su terapia. "Hago este viaje para dar visibilidad al cáncer infantil, pero también para abrazarlas a todas, aunque nos damos abrazos virtuales a diario, pero no es igual", sostiene. Muchas de ellas se conocieron durante la enfermedad de sus niños y niñas y, por desgracia, acabaron coincidiendo en este grupo.

La súper guerrera celeste, Suhayla

Por su parte, Paloma es la mamá de Suhayla o 'la súper guerrera celeste', como le gustaba a esta pequeña que la llamaran. Suhayla vivía en Ronda tranquilamente junto a su familia, como cualquier otra niña. Con seis años, el 19 de junio de 2020, también tras el confinamiento, a esta niña le cambia la vida por completo: fue diagnosticada de un rabdomiosarcoma embrionario, un tumor común en menores de seis años que suele desarrollarse en la cabeza y el cuello, los genitales o las vías urinarias.

Suhayla pasó siete meses difíciles, pasando por tratamientos de quimioterapia, tomando protones y soportando varias cirugías. Con esfuerzo y valentía, logró comenzar un ciclo de mantenimiento que consistía en tres quimioterapias diferentes, una bebible y dos intravenosas el 1 de febrero 2021.

Cuando parecía que todo iba evolucionando, los médicos detectan una recaída en Suhayla el 26 de abril del mismo año. Tras muchas pruebas ven que Suhayla estaba muy mal e intentan darle un nuevo tratamiento de rescate, pero fue imposible. Llegaron demasiado tarde "por la falta de investigación de su tumor", según su mamá. El 27 empieza ese tratamiento de rescate, pero el 28 Suhayla se convierte en 'estrella' a los siete años de edad.

Pese al dolor que supone una pérdida así, Paloma se queda con el recuerdo de que cada mañana, antes de ir al hospital, su hija le decía que "tenía que ir bonita y feliz porque allí era donde la curaban". "Durante la enfermedad y con todos esos efectos secundarios me dijo que se sentía con muchísima suerte porque así podía acompañar a su tita para que no se sintiera 'solita' en la enfermedad, ya que transitaban juntas el duro camino del cáncer", cuenta Paloma en la plataforma que han creado en Instagram.

En sus propias palabras, "sin investigación nuestros niños se quedan sin opciones aunque a ellos no les falten ganas de luchar". Pese a los bajones de ánimo que supone un duelo, el grupo actúa para ella como "soporte". "En el grupo me siento escuchada, querida, pero sobre todo comprendida. Este viaje es algo maravilloso para todas nosotras, nuestro primer encuentro. Por fin nos daremos ese abrazo que tanto necesitamos", sostenía, en los días previos al inicio del Camino de Santiago.

Asimismo, Paloma cree, como el resto de mamás, que la pérdida de todos estos niños enfermos de cáncer viene a consecuencia de la falta de tratamientos efectivos para curar su patología, o porque los que hay disponibles quedan antiguos y son demasiado agresivos.

En esto está de acuerdo otra compañera de lucha, Susana, quien denuncia que "hoy en día hay niños que reciben los mismos tratamientos que se daban hace 30 o 40 años con efectos secundarios demoledores". También han hecho hincapié en un comunicado en que el cáncer infantil es la segunda causa de muerte de niños y adolescentes en España, según los datos de cáncer infantil en España en 2020 recogidos por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en su Observatorio del Registro Nacional de Tumores Infantiles.