Marcos, el chico del corazón de cristal: 46 operaciones en sus 15 años

- Marcos seguirá con nosotros hasta que su delicado corazón diga basta. Al nacer, nos dijeron que no llegaría a la semana de vida. Pero fíjate, ya son 15 años. Mientras tanto...

Mientras tanto, sus padres, Juan y Ana María, siguen luchando a diario por la vida de Marcos Carribero. Como lo hacen desde que nació el menor de sus dos hijos. El chaval, de 15 años, vino al mundo con tres cardiopatías severas. A los 11 días pasó por primera vez por un quirófano, cuando se le detectó la enfermedad y se le tuvo que realizar un cateterismo. La segunda, sólo seis después, cuando se le operó de corazón por primera vez. Fue a vida o muerte. Y vivió.

Este pasado viernes, Marcos, de Jerez de la Frontera (Cádiz), pasó por su intervención número 46. Fue en un hospital de Madrid, hasta donde viajó en tren.

Marcos Carribero nació con tres cardopatías severas hace 15 años. Su madre, Ana María, que aparece en la imagen, y su padre, Juan, desde entonces viven por y para el menor de sus dos hijos. Cedida por la familia

En la capital de España volvieron a anestesiarlo y le practicaron una ecografía transesofágica para examinarle su corazón de cristal, el mismo que no quiere dejar de latir. De tantas operaciones, las ecografías externas ya no sirven: el chaval tiene numerosas cicatrices en la zona pectoral y abundante masa muscular en torno a dicho órgano.

“Es un toro”, dice Ana María en el salón de su casa el pasado miércoles. Dos horas más tarde, ella, su marido y su hijo se subirán a un ALVIA con destino a la capital de España. “¿Cuánto queda para montarme en el tren?, insiste ahora el chico. “¿Cuánto queda, mami? ¿Cuánto queda? ¡Qué bien, nos vamos a Madrid!”.

Dos operaciones que sus padres nunca olvidarán

La casa de los Carribero es una vivienda de protección oficial en la periferia de Jerez. La familia no paga nada por ella. La anterior alcaldesa, la

popular María José García Pelayo, le dijo al matrimonio que podía vivir allí junto a sus dos hijos, Marcos y Joana, la mayor, hoy enfermera a sus 21 años. De esta forma, todos los ingresos que tuvieran podrían destinarlos al bienestar del niño.

Juan y Ana María cuentan la historia de su hijo sentados a la mesa del comedor de su residencia. Mientras, Marcos juguetea con Paco, su perro de peluche, y con la decena de pelotas de fútbol que recogió en la última cabalgata de los Reyes Magos: las hay de plástico y de reglamento, blancas, rojas y azules...

“Tengo muchas, hombre. Hombre, míralas, tengo muchas. ¿Juegas conmigo?”, pregunta el chaval al reportero. Y a uno sólo le queda que dejar el boli, la grabadora y lanzarse a jugar.

Hay dos operaciones que los padres de Marcos nunca olvidarán. La primera fue cuando el niño tenía dos años. Tuvo un postoperatorio complicado, con convulsiones y fiebres, lo que provocó que su cerebro perdiera oxígeno y le ocasionara una lesión cerebral para el resto de la vida.

Ese día, los médicos tuvieron que implantarle en la cabeza una válvula de derivación hasta el peritoneo. Retenía sangre en el cerebro y era necesario drenarla. ¿Las consecuencias de aquello? Reducción de la capacidad psicomotora y una pérdida sustancial de la vista.

La otra intervención grabada en la mente de Juan y Ana María fue el 7 de diciembre de 2010. Aquel día, Marcos entró en un quirófano del hospital pediátrico de Boston. Allí, en lo que iba a ser la enésima operación de su existencia, puso su vida en manos de una eminencia en medicina cardíaca, el chileno Pedro del Nido. "Este doctor sólo opera casos excepcionales. Y el de nuestro hijo lo era", cuenta la madre del pequeño.

Los padres de Marcos llevaron por primera vez a su hijo a que le operasen en Boston (EEUU) cuando tenía ocho años. Ahora quieren volver para una segunda intervención. Cedida por la familia

Antes de viajar a EEUU, a Marcos le habían operado alrededor de 20 veces. La mayoría de ellas, en torno a 15, fueron por infecciones de la válvula, que había que cambiarla abriéndole la cabeza y el estómago.

Pero también ha vivido operaciones de muelas, de pie, de testículos, de una hernia inguinal, se le ha extirpardo un quiste de 25 centímetros que le desplazó el hígado un palmo o se la he punzado por todo el cuerpo para relajar su musculatura.

Así, durante los últimos 15 años, la vida del pequeño ha transcurrido en silla de ruedas cuando sale a la calle y de hospital en hospital, principalmente en el sevillano Virgen del Rocío. Allí, el 19 de septiembre de 2009, los médicos dijeron que no podían cambiarle más la válvula, que el cuerpo de Marcos no resistiría más operaciones.

Llamaron a la familia: pensaron que era el final

Aquella noche, Juan y Ana María llamaron a la familia porque pensaban que Marcos no llegaba vivo a la mañana siguiente. “Nunca había estado tan grave", recuerda el matrimonio. Pero el menor sacó fuerzas y venció a la muerte.

Cuatro neurocirujanos extrajeron el líquido de su cabeza con una jeringuilla. A los pocos días, la doctora Ana Millán, cirujana digestiva, operó a Marcos con una técnica que en España sólo había sido usada antes en ciertos casos con adultos, nunca antes con niños. Le desplazó la válvula del peritoneo hasta la vesícula biliar. El resultado fue "milagroso", todo un éxito. "Ya no ha vuelto a tener problemas con la válvula", dice, feliz, la mujer que le trajo al mundo.

A partir de ahí, comenzó la "verdadera" obsesión de los padres del niño. Todos los médicos a los que acudían les decían que su hijo no tenía solución, que cualquier día “su corazón, una bomba de relojería, iba a estallar”.

Pero Juan no se resignó. Mandó los informes médicos a decenas de hospitales de todo el mundo. Hasta que en uno de Boston le dijeron que podían operarlo: había un 98% de posibilidades de que saliera adelante.

"No nos lo creíamos", recuerda ahora Ana María. Pero había que recabar los casi 80.000 euros que costaba el viaje de los tres, la operación y la estancia de Marcos en el centro hospitalario.

Gracias a donaciones de los jerezanos y del dinero recibido de decenas de lugares de España, los padres del chico lograron reunir 100.000 euros. La fecha llegó. El 7 de diciembre de 2010, un escuálido y débil Marcos, que por aquel entonces tenía 8 años, se puso en manos del doctor chileno. Fue su tercera operación a vida o muerte. Y vivió. Porque desde que nació no sabe hacer otra cosa.

Marcos ha entrado en un quirófano 46 veces. La última fue este pasado viernes, cuando se le practicó una ecografía transesofágica para examinar su debilitado corazón. Toro Ramírez

Aquella intervención le cambió la vida. Pasó de apenas poder hacer un pequeño esfuerzo porque al instante se ahogaba, a ser un niño capaz de corretear por la casa y de jugar como cualquiera.

"Lo principal es que ganó calidad de vida, el resto no nos importó. Para llorar siempre llegará el día", reconoce Juan, decidido, como su hijo, a disfrutar de cada segundo de vida juntos. “Sabemos que ha de llegar (su muerte) pero no vamos a ser nosotros quien le pongamos fecha”.

En manos del doctor que operó al rey emérito

Marcos Carribero y el rey emérito, don Juan Carlos, tienen algo en común, más allá de las evidencias: ambos se han puesto en manos del doctor Ángel Villamor, una eminencia en traumatología. El galeno que operó la cadera del monarca en noviembre de 2012 también intervino al chaval jerezano dos meses después, en enero del año siguiente. Le corrigió las malformaciones que presentaba en la planta de su pie derecho. Y lo hizo sin cobrar un euro a sus padres.

"Fue un regalo caído del cielo. Aquello se convirtió en una de las mayores alegrías de nuestra vida", dice Juan Carribero, a quien con anterioridad un médico del Servicio Andaluz de Salud (SAS) le dijo que la operación era "muy agresiva" para el niño.

"Pero el doctor Villamor me dijo: 'Le haremos una pequeña incisión en el pie. Al día siguiente de la operación le daré el alta'. Me quedé con los ojos como platos. Pero fue así", recuerda el padre de Marcos mientras su mujer le quita el calcetín al niño y muestra su cicatriz.

Por las circunstancias del pequeño

Aún más sorprendido se quedó el padre de Marcos cuando, tras visitar a Villamor en su consulta de Madrid el 3 de diciembre de 2012, a los pocos días recibió en casa una carta del propio médico. El galeno le explicaba a Juan que, "por las circunstancias de salud y familiares del pequeño Marcos", él y su equipo (ayudantes y anestesistas) le operarían sin cobrarle sus honorarios en el Hospital San José de la capital de España.

Juan y su mujer, Ana María Moreno, sólo tuvieron que pagar los 674 euros que costó la medicación y algunos materiales que necesitó el por entonces pequeño Marcos. "Se lo agradecerá de por vida al doctor", asegura el padre. “Ahora quiere operar a Marcos de la cadera para facilitarle las cosas a la hora de caminar. Pero no sabemos si nos cobrará o no”.

El doctor Ángel Villamor, que operó de la cadera al rey don Juan Carlos, intervino del pie derecho a Marcos, lo que facilitó que pueda andar. Ahora quiere operarle de la cadera. Toro Ramírez

Los padres de Marcos quieren volver a viajar a Boston “pronto”. Dicen que el doctor chileno que ya le operó una vez les dijo que debía volver a practicarle la misma intervención pasados cuatro o cinco años. Además, le cambiaría de posición una válvula que le pusieron en España y que no está dando el rendimiento esperado. “Pero ya han pasado ocho años”, se lamenta su madre. “Es necesario que Marcos se ponga de nuevo en manos de ese señor”.

Esta segunda vez, aunque Juan todavía tiene en una cuenta bancaria los alrededor de 30.000 euros que le sobraron de aquellas donaciones, ahora pretende que la sanidad andaluza se haga cargo de los gastos. El padre de Marcos pone el ejemplo de una niña aragonesa, Aitana, a la que el gobierno de su región le costeó la operación en Boston.

Mientras espera la respuesta de la Junta de Andalucía, para recibir ayudas el padre de Marcos mantiene abierto un blog (www.marcosunniocardiopata.blogspot.com.es/) donde aparece un número de cuenta en el que hacer donaciones. Porque como dice Juan, cada céntimo que la gente ingresa es un latido más que puede dar el débil corazón de su hijo.