Alba vuelve a caminar: la Junta se negó a operarla y ahora se recupera tras hacerlo en una clínica privada

Los ojos gatunos, negros y redondos de Alba ya no volverán a llorar de dolor. Al menos, no por la razón que hasta ahora provocaba sus lágrimas. “Andros -le dice la joven por teléfono al reportero-, ya puedo andar. Poquito a poco, aunque los fisios me dicen que aprendo muy deprisa. Estoy muy contenta. Ya no me duele nada la espalda. Y hasta sé cuando tengo pipí. Estoy muy feliz. El doctor Velarde es mi ángel de la guarda”.

El pasado 9 de julio, un equipo médico multidisciplinar liderado por el doctor Mario Velarde corrigió la desviación de columna de 45 grados que padecía esta joven jerezana de 18 años. En la misma intervención también le enderezó la pelvis. Desde hacía casi dos años, estos problemas físicos mantenían a Alba postrada en una cama sin poder moverse de cintura hacia debajo y adicta a los medicamentos opiáceos con los que combatía las frecuentes crisis de dolor que padecía.

A finales de febrero, su madre, Carolina Pacheco, la ingresó en el hospital de Jerez de la Frontera (Cádiz) con el fin de que los médicos de la sanidad pública la operasen. Siempre recibió un no por respuesta. El Sistema Andaluz de Salud (SAS), dependiente de la Junta de Andalucía, se negó rotundamente a realizarle la intervención “por inviable”, como explicaba a EL ESPAÑOL la propia madre de la joven en mayo de este año, cuando este medio contó la historia de su hija y la visitó en el centro hospitalario, donde seguía.

Este miércoles, un mes después de la intervención, que duró cuatro horas, Carolina Pacheco recuerda cómo tomó la decisión de poner en manos de la sanidad privada a Alba. “Había un médico que me decía que mi hija no estaba defenestrada ni condenada a vivir en una cama harta de tomar drogas. Pero el SAS me decía lo contrario, que no había solución. El doctor Velarde era mi último cartucho. Y lo gasté por mi hija. Suerte que ha salido todo bien”.

La operación de Alba se llevó a cabo en la clínica San Rafael, un centro privado de Cádiz. Ahora, la joven, ciega de nacimiento, pasa gran parte del día fuera de la cama, está yendo a rehabilitación y comienza a controlar los esfínteres. Las crisis de dolor han desaparecido. “Ha sido todo un éxito, el resultado es excelente”, explica Mario Velarde a este periódico. “A la niña sólo le queda esforzarse, caminar y recobrar toda la independencia de que ha sido privada en estos casi dos años de sufrimiento”.

"Mi hija ya es otra"

Al nacer, Alba era ciega. Con el paso de los años, su madre se fue dando cuenta de que la falta de visión no iba a ser la única discapacidad de su hija. Según fue creciendo, cuando la vestía se daba cuenta de que los laterales del pantalón o de la falda nunca le quedaban a la misma altura de la cadera. En la ducha, cuando Carolina enjabonaba la espalda de Alba o le lavaba el pelo, se percataba de que una escápula estaba más alta que la otra.

Tras llevar a Alba al médico, con seis años le diagnosticaron una escoliosis de 33 grados, una desviación lateral severa de la columna vertebral que se fue agravando. Con el paso del tiempo, su cuerpo se fue deformando.

Hasta que la operaron, los últimos 20 meses de vida de Alba han transcurrido sobre una cama. El pasado 27 de febrero cambió el colchón de su casa por uno de una habitación en la segunda planta del hospital de Jerez de la Frontera.  Pero el pasado 9 de julio, una ambulancia del SAS la trasladó hasta Cádiz para su operación.

“El SAS, aunque se negó a operarla, se comprometió a colaborar en todo lo que necesitara mi hija antes y después de la intervención”, dice Carolina Pacheco. “Nos puso una ambulancia para ir hasta la clínica y otra cuando salió de allí camino de mi casa. La rehabilitación también la está costeando la sanidad pública, así como las revisiones de los especialistas. De todos modos, sigo molesta con la Consejería de Salud. Me negaban algo que, visto lo visto, sí era factible. Mi hija ya es otra”.

Alba, junto a su madre, Carolina Pacheco, cuando la joven aún estaba ingresada en el hospital de Jerez de la Frontera (Cádiz). Marcos Moreno

Los problemas llegaron con la primera regla

Alba comenzó a padecer dolores a los 11 años, cuando desarrolló. Se quejaba a su madre de que le dolía la zona derecha de la ingle. Tras acudir al hospital, un médico le dijo que tenía rotada la cadera y que había que intervenir. Tres años después de su primera regla, con 14, pasó por quirófano. Le intervinieron la cadera izquierda para que la derecha, según le explicaron a Carolina, fuera corrigiendo su desviación de forma natural.

Antes de comenzar a sufrir los dolores en la cadera, Alba había aprendido braille, a caminar con bastón y a asearse sola. La ceguera, pese a que la limitaba, no parecía ser un impedimento mayúsculo para ella.

Tras la operación, su vida cambió a peor. Transcurrido año y medio, ese dolor se extendió casi por todo su cuerpo. Le daban fuertes calambres desde el cuello hasta los dedos de los pies. Eran tan dolorosos que le bloqueaban la mandíbula. Con 15 años, cerca de los 16, empezó a desplazarse en silla de ruedas.

A Alba le limaron la protusión lumbar (no alcanza a una hernia) que tenía en la parte baja de la espalda. También le abrieron los canales de los nervios de la columna. Pero la operación no resultó positiva para la adolescente. A los pocos días “rabiaba de dolor”.

En las semanas y meses posteriores le realizaron varias infiltraciones con corticoides y anestésicos para mitigarlo. Hasta que llegó el día que dejó de moverse y quedó postrada en una cama. Alba sufrió adicción a los opiáceos que le suministraban. No podía pasar sin ellos más de tres o cuatro horas.

Ahora, tras la operación, se le están reduciendo poco a poco para que su cuerpo asimile que ya no los necesita. “Su mente aún le hace creer que va a sufrir esos ataques tan duros que padecía”, explica su madre.

Alba, que es ciega de nacimiento, ya consigue pasar varias horas sentada en un sofá. En la imagen, tomada este miércoles en su casa, lee un libro escrito en braille. Cedida por la familia

Una operación difícil pero no imposible

Alba cumplió 18 años el 30 de marzo. Celebró su mayoría de edad en el hospital de Jerez, donde mataba el aburrimiento con audiolibros, escuchando música o charlando con la persona que en ese momento le cuidaba. Llegó a perder la mayoría de masa muscular, que ahora deberá recuperar con rehabilitación.

“Ha sido una operación laboriosa, meticulosa, muy difícil. Pero creo que los médicos del SAS podrían haberla llevado a cabo. Yo traté de convencerles”, dice el doctor Velarde, que no ha cobrado por operar a Alba, “pero se negaron”.

La intervención de Alba ha tenido un coste que ronda los 14.000 euros, la mayoría generados por el material quirúrgico empleado y el uso del quirófano. “En términos médicos, se le ha descomprimido la ‘cola de caballo’ que presentaba en la columna y se le ha seccionado la médula anclada que tenía. Además, se le ha redireccionado la pelvis”, añade el galeno, traumatólogo especialista en ortopedia y neurocirugía.

Tras la operación, aunque estaba previsto que Alba ingresase de nuevo en el hospital de Jerez, la trasladaron directamente a casa por “lo bien que había salido todo”, dice su madre. Ahora, esta joven jerezana consigue pasar hasta dos y tres horas sentada en un sofá, está empezando a caminar con la ayuda de un andador y tiene sensibilidad en la parte inferior de su cuerpo, algo “inimaginable” hace apenas mes y medio.

“Salió de quirófano con sus piernas encogidas, lo que yo no le había visto a mi hija desde los 16 años, creo”, explica su madre. “También se asea en la ducha, donde llevaba siete u ocho meses sin entrar. La bañábamos en la cama. Su vida ya es otra. Mi hija se podría haber ahorrado todo ese sufrimiento si el SAS la hubiera operado antes”.